Barnekreftforeningen blir til

Foreningen ble stiftet 26. september 1982 i Moss av foreldrene til barn og ungdom med en kreftdiagnose. Det var et sterkt behov i samfunnet for et apparat til å ta hånd om fortvilelse og spørsmål som dukket opp når et barn får kreft. I tillegg var det flere forhold på sykehusene som ikke var tilfredsstillende. Den nye foreningen som skulle bedre behandlingstilbud og tilrettelegge forhold for foresatte og pårørende fikk navnet Støtteforeningen for kreftsyke barn. Initiativtakere til å starte foreningen var Vibeke Conradi Håkonsen og Runar Håkonsen fra Oslo. De hadde selv barn under behandling i Trondheim der de fikk erfaring med de eksisterende ordningene de stilte spørsmål ved.

Støtteforeningen for kreftsyke barn var den første pasientforeningen som ledet styret i pasientrådet for barn og unge på Rikshospitalet blandt 18 andre pasientforenigner ved sykehuset. Foreningen startet med arrangementer for de pårørende. Tillitsvalgte tok fatt på trygdespørsmål og ønsket å være part i samarbeidet med sykehus og delta i diskusjoner med myndighetene. Sakte men sikkert vokste foreningen til en sterk og stødig forening med en tydelig posisjon i samfunnet.

Å drive en forening der de tillitsvalgte er i en vanskelig situasjon med et alvorlig sykt barn, har naturligvis medført vanskeligheter og utfordringer. Ikke alle tillitsvalgte har kapasitet til å arbeide like mye med foreningen hele tiden. Etter flere år med erfaring har foreningen funnet løsninger på slike problemer. Og foreningen fikk etterhvert et sekretariat for å bistå en del av det administrative arbeidet. Mange foreldre har opplevd at det har vært godt å ha foreningsarbeid å ta fatt i, samtidig som samværet med andre i samme situasjon har betydd mye for deres mentale helse.

Tilbud og rettigheter

I midten av 90-tallet ble foreningen stadig bedre på trygderettigheter og arbeid med senvirkninger. Foreningen, startet opp Ferie med mening og likepersonsarbeidet; støtte fra foreldre til foreldre i samme situasjon. Flere kurs ble etablert, noe som var en god måte å formidle kunnskap og informasjon på, i tillegg til å gi familiene et sosisalt utbytte. Støtteforeningen etablerte blant annet et samarbeid på Montebello-senteret, et kurssted som er bygd om til et moderne helse-og rehabiliteringssenter for kreftrammede.

SKB-leilighetene

I 1990 arvet foreningen et hus i Oslo som ble solgt. Sammen med en stor gave fra den Norske FN-bataljonen i Libanon i 1989 ble de første SKB-leilighetene kjøpt. De ligger i Oslo og benyttes av pasienter på Rikshospitalet, slik at familiene som er rammet av kreft kan leve et så normalt liv som mulig mens de er under behandling. Foreningen har nå leiligheter i Oslo, Bergen og Trondheim, i tillegg til to hytter.

Internasjonalt samarbeid

Samarbeid på tvers av landegrensene er viktig og vesentlig for et lite land som Norge. I 1996 vedtok foreningen at de skulle melde seg inn i den internasjonale foreldreorganisasjonen The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisation( ICCCPO). Formålet med denne foreningen var å utveksle synspunkter og erfaringer mellom foreldreorganisasjoner i ulike land. Dessuten ønsket man å etablere foreninger i de land som ennå ikke hadde knyttet seg til ICCCPO.

Samarbeid med Kreftforeningen

Den første samarbeidsavtalen mellom Kreftforeningen og Støtteforeningen for kreftsyke barn ble inngått i 1983. Samarbeidet sikret oss økonomisk, da alle foreningens driftsmidler ble gitt fra Kreftforeningen. Avtalen innebar blant annet opprettelse av nye psykologistillinger ved regionsykehusene, i forbindelse med foreldrekontakttjenesten. Samarbeidet med Kreftforeningen har vært viktig for utviklingen av Barnekreftforeningens tilbud rettet mot familier. Flere av disse tilbudene er fortsatt tilgjengelige, og drives i dag av Barnekreftforeningens fylkesforeninger i nært samarbeid med sekretariatet.

Samarbeid med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO)

I 1994 ble Støtteforeningen for kreftsyke barn tatt opp i FFO; Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Gjennom dette samarbeidet ble foreningen styrket for å gi service til medlemmer og få innspill i politiske beslutninger. Et overordnet mål har hele tiden vært å arbeide for samfunnsmessig likestilling for funksjonshemmede. Samarbeidet har spilt en viktig rolle i arbeidet med senskader.

Forskningsfondet

I år 2000 ble det opprettet et Forskningsfond i samarbeid med Luftkrigsskolen. I anledning sitt sitt 50-års jubileum hadde de samlet inn over 1 million kroner som ble gitt til Barnekreftforeningen, og dannet grunnlaget for Forskningsfondet. Forskningsfondets formål var å bevilge midler til drift og støtte til forskning omkring kreftsykdom hos barn og ungdom. Forskningen kan være rettet mot årsak, behandlingsformer, eller psykososiale forhold under og etter behandling. Luftkrigsskolen bidrar fortsatt årlig med midler til Forskningsfondet. I tillegg bidrar Barnekreftforeningen sentralt og regionalt gjennom egne innsamlinger og gaver til øremerket forskning.

Støtteforeningen for kreftsyke barn blir til Barnekreftforeningen

På landsmøtet i 2012 ble det vedtatt av Støtteforeningen for kreftsyke barn skulle bytte navn til Barnekreftforeningen. Bakgrunnen til dette var at det i takt med utviklingen i helsesektoren stadig dukket opp flere støtteforeninger. Støtteforeningen For Kreftrammede Barn besluttet derfor å bytte navn til Barnekreftforeningen, for å tydeliggjøre sin posisjon i samfunnet. Som følge av navneendringen ble også hele organisasjonsstrukturen gjennomgått og resulterte i en felles Veivalgsrapport; en veiviser for Barnekreftforeningens fremtidige utvikling.

Kilde: Guro Nordby (2007)Historien gjennom 25 år 1982-2007, Støtteforeningen for Kreftsyke Barn.