Mamma Kari, kjæresten og Sindre skulle være med Barnekreftforeningen til København mens Sindre var under behandling for leukemi. Dessverre ble Sindre småsyk rett før avreise, men mormor og sykehuset sendte Kari og kjæresten av sted for litt etterlengtet alenetid. Dette skulle gå bra.

De hadde knapt kommet seg til København før telefonen ringte. Det var mormor med beskjed om at Kari måtte ringe avdelingen med en gang.

– Jeg sto utenfor en restaurant med store glassvindu, i det jeg ringte til sykehuset. Det var ingen som la merke til meg i starten, men da telefonsamtalen var over, stirret alle i restauranten på meg. Beskjeden fra A-hus var at jeg måtte reise hjem med en gang.

Sindre hadde fått svineinfluensa, og ble sykere og sykere. Immunforsvaret var ikke-eksisterende, og organene begynte å svikte. Sindre hadde utviklet sepsis og ble lagt i koma og på respirator.

– Sindre skulle dø. Gi slipp om du er sliten, sa jeg til han. Det var ikke som på film hvor alt er fredelig. Respiratoren bråkte som et aggregat i bakgrunnen og to sykepleiere i gul smitteverndrakt som stadig vekk ba Kari om å flytte seg, så de kunne komme til.

Men, så døde han ikke.

– Sindre har hatt mye uflaks, men også tilsvarende flaks. Sindre ble født med hjertefeil, og hjerteoperert da han var to måneder og tre uker, forteller Kari. Jeg hadde god trening i å være overbeskyttende mor allerede før Sindre fikk kreft.

Kari

Da Sindre ble syk
Kari var alene da hun ble mamma til Sindre i 2010. To år senere møtte hun kjæresten sin, Morten.

– Livet var fint. Sindre hadde begynt i barnehagen og utfordringene med Downs syndrom var under kontroll. Jeg hadde møtt en flott mann, og vi var i gang med oppussing av leilighet.

Sindre var småpjusk, og skulle snart inn på sykehuset for å fjerne mandlene. Han fikk feber, og ble veldig kosete. Men plutselig en morgen vrei han seg i smerte.

– På grunn av hjerteoperasjonen hadde vi åpen retur til A-hus. Jeg jobber i hjemmesykepleien, og svarte på det ene dumme spørsmålet etter det andre, syntes jeg. Her nyttet det ikke med Paracet, liksom. Jeg var skikkelig streng, og sa bare: nå kommer vi, vær klar.

Siden Sindre skulle fjerne mandlene, hadde de allerede tatt blodprøver tidligere i uken. Og i det Kari og Sindre ankom mottaket, ble de møtt av en sykepleier som sa at legen kommer straks.

– Min første reaksjon var å spørre hvilken type lege det var. Onkolog, sa sykepleieren nølende.
– Har de lov å si det der? tenkte Kari. For nå skjønner jeg hva som skjer.

Den vonde beskjeden
Sindre hadde fått akutt lymfatisk leukemi.

– Ved leukemi skjer det en overproduksjon av leukocytter (de hvite blodcellene). Når de når en viss prosent, så er det som om barna har nåler i blodet. Samtidig med overproduksjon av hvite blodceller, faller trombocyttene, eller blodplatene, forklarer Kari. Barn kan da få små røde prikker på kroppen, fordi blodet ikke levrer seg som det skal.

Kari og Sindre måtte vente på A-hus i fem dager. Sindre var dårlig og hadde så vondt at han ble satt rett på morfin. Etter hvert fikk de reise til Rikshospitalet, og der ventet flere prøver.

– Legene forteller deg det som er nødvendig. Men, fordi jeg er hjelpepleier spurte jeg spørsmål om absolutt alt, jeg gravde og gravde uten å reflektere over hva jeg spurte om. Å godta at man ikke vet alt i en slik situasjon er vanskelig. Jeg var et mareritt for legene, og hjernen min fungerte som en robot. Jeg husket alle tall og blodprøvesvar, forteller Kari.

Kari ble en robot, og kjæresten hennes ble som en hodeløs høne.

– Han bare sprang rundt, og hadde null kontroll. Han vart høyt og lavt, hadde lyst til å gjøre alt mulig rart, for å rømme fra situasjonen. Det sies at det ikke finnes renere biler enn utenfor Rikshospitalet, fordi alle pappaene må ut å vaske bilen for å holde seg opptatt.

– For meg var det annerledes, jeg husket alt, og sa alt jeg tenkte på. Situasjonen gjorde noe med oss.

288 sykehusdøgn
Sindre tålte cellegiften dårlig, og ble veldig syk.

– Måten man behandler leukemi på, er å gi mye og sterk cellegift, slik at den slår ut både kreftcellene og immunforsvaret. Deretter gir man kroppen litt tid på å komme seg, før man kjører på med nye harde runder med cellegift, forklarer Kari.

– På den måten var Sindre lett å behandle, fordi alt gikk i null veldig fort. Om det er på grunn av Downs syndrom, vet jeg ikke. Men, han reagerte så godt at han måtte få halve doser med cellegift.

Noen kommer seg raskt opp og har fine uker mellom høydosene, mens andre blir så dårlige at de blir inneliggende. Fordi Sindre reagerte så sterkt på cellegift, ble det 288 døgn på sykehus det første året.

«Å godta at man ikke vet alt i en slik situasjon er vanskelig. Jeg var et mareritt for legene, og hjernen min fungerte
som en robot.»

Kari

Tilbakefallet
Behandlingen av akutt lymfatisk leukemi (ALL) tar over to år, og Sindre som fikk kreft i mai 2013 var endelig ferdig behandlet i slutten november 2015.

Dessverre gikk det bare fire måneder før han fikk ett lokalt tilbakefall i mars 2016. Også denne gangen reagerte Sindre på cellegiften, og ble det man gjerne kaller toksisk. Sammen med mamma Kari, bestemte legene å avslutte høydosebehandlingen tidligere enn planlagt. Sindre gikk derfor over i vedlikeholdsfasen hvor man får mildere doser med cellegift, frem til han var ferdig behandlet i oktober 2018.

Vanskelig å ta vare på parforholdet
– Det gjør noe med parforholdet når barnet ditt blir alvorlig sykt. Sier man noe annet så lyver man. Vi ble arbeidskollegaer, fordi barnet er så mye viktigere enn deg selv. Vi var nok ikke gode nok på å kommunisere og beholde nærhet og intimitet i forholdet. Kanskje fordi vi reagerte så forskjellig, eller kanskje hadde det ikke vært til å unngå uansett.

Flere par går fra hverandre, og det gjorde også Kari og kjæresten Morten.

– Jeg skulle ønske jeg var bedre til å sette av tid til andre ting, som å gå å ta en øl eller en natt på hotell. Eller bare spist en pizza og sett film sammen, å sette av tid til hverdagsøyeblikkene. Men man vil jo alltid være nær barnet sitt, og spesielt fordi Sindre mangler språk. Jeg var jo den eneste som kunne forstå.

Kari og kjæresten gikk fra hverandre i fjor høst, og Kari har det bedre i dag enn på lenge.

– Jeg trenger ikke å ta hensyn til noen andre enn meg selv. Men, hele situasjonen former deg og gir et perspektiv på bekymringer og problemer som andre aldri får. Jeg finner det ikke negativt. Alt som har skjedd meg, er utenfor min kontroll. Jeg kan ikke fikse Downs syndrom eller kreft, det må jeg bare godta. Det betyr ikke at det er greit at alt dette har skjedd oss, eller at jeg er glad for det. Men jeg godtar at det utenfor min kontroll, og gjør det beste ut av det.

Ansvarsgruppe
Dersom barnet ditt har behov for helhetlig oppfølging fra flere instanser, har du krav på en ansvarsgruppe. Det er du som foresatt som eier og styrer denne gruppen. Du bestemmer hvem som skal være med, og hva de skal bruke tiden sin på, forteller Kari.

– I Sindre sin gruppe er Ahus representert. Også fysio, ergoterapeut og fastlegen er med, og de har vært en kjemperessurs som har tatt over mye av henvisningsansvaret. Koordinator fra kommunen er også med, og helsesykepleier koordinerer hele gruppen. I tillegg er både PPT, skole og Statped representert i gruppen. Til og med NAV har vært inne i gruppen på et tidspunkt.

Terapiridning
Takket være fysioterapeuten til Sindre, ble Kari anbefalt terapiriding og henvist dit. Det var lang ventetid og kamp om de få plassene som var ledig.

– Jeg måtte kjempe om plassen til Sindre. Han var en tid det sykeste barnet i kommunen, og når jeg ringte dit ordnet det seg alltid. Jeg tror ingen turte å si meg imot. Men, så var han i bedring og da må man mase, og man må si ifra. Jeg spilte på alle grunnene til at Sindre trengte det her.

– Og er det ett råd jeg kan gi foreldre i samme situasjon, så er det dette: Si ifra, spør, mas! Drit i hva andre mener om deg. Du sloss for det kjæreste du har i livet, og om andre ikke liker deg, så har det ingenting å si. Du er der for at barnet ditt skal få det best mulig, ikke ha dårlig samvittighet for det.

Det ordnet seg med litt masing, og Sindre fikk plass på terapiridning.

– Sindre har fått en helt fantastisk jente, Mira, som passer på han under ridingen. De to har fått et veldig spesielt forhold. Når han er der, så ser hun han og ingen andre. Han er nesten forelska og gjør alt Mira sier. Den timen han er og rir, betyr alt for oss.

Da Sindre begynte med terapiridning hadde han nesten ikke muskler og han klarte ikke å stå. Han var så tynn, sier Kari. Cellegiften hadde spist opp alt av muskulatur. Sindre gikk fremdeles på cellegift, og var på siste året av tilbakefallbehandlingen da de begynte på terapiridning.

– Jeg var skikkelig redd i starten. Han startet med en liten shetlandsponni, men bytta raskt til en større hest. Men den var så fryktelig stor, syntes jeg. Så jeg turte ikke å slippe han. Men i dag traver han alene. Gå bort mamma sier han, mens alt jeg vil gjøre er å holde fast i buksebeinet hans.

Terapiridning er et helt fantastisk opplegg, forklarer Kari. Du får ikke en tilfeldig hest og en tilfeldig følger, de bruker tid på å finne en perfekt match. I tillegg tilpasser de timen etter hvor mye man orker, det er korte timer i starten, av og til bare fem minutter. Dessuten er de så flinke med smittevern slik at man kan delta med lavt immunforsvar.

"Sindre veide på det minste under 10 kilo. I dag veier han 40 kilo og er straks 1.30 høy. Han har vokst til å bli mange ganger seg selv enn det har var på sitt sykeste. Det er helt rått å se at det går an. Terapiridning har vært noe av det som har styrket kjernemusklaturen, fått han til å rette seg opp og til å bli den sterke gutten han er i dag"

Kari

Sykehusklovnenes viktige jobb
– Det er noen situasjoner og minner som bare setter seg i hodet, forteller Kari.

Sindre elsker show og farger. Og han elsker sykehusklovnene. Når man er på Rikshospitalet, så er man på det sykeste, og da er det ikke alltid man orker besøk.

En gang Sindre var veldig, veldig dårlig og ville ikke noe annet enn å ligge i sengen, kom sykehusklovnene forsiktig inn. Sindre løftet så vidt på hodet, og klovnene gikk ut igjen. Kari lot døra bevisst stå åpen. Etter hvert begynte klovnene å tralle og spille musikk i gangen på avdelingen, og flere barn strømmet ut fra rommene sine for å være med.

– Og du skulle sett Sindre, sier Kari. Han fikk et sånn blikk som bare sier «Nå! Dette gidder jeg ikke mer!» Og så kom han seg ut av senga, tok IV-stativet og stabbet seg skritt for skritt med de tynne bena sine, ut på gangen for å bli med på dansen. At han klarte å gå var et under, forsetter Kari.

– Det var så godt å se at Sindre fortsatt var der inne. Disse sykehusklovnene minnet han om at han er et barn. Jeg var jo ofte en dust og slem, som tvang han til å gjøre alle disse vonde tingene. Men, sykehusklovnene skapte alltid øyeblikk som bare var fine og gode. Det er så godt at noen kommer og ser barna. Som spør hvilken farge og hvilket dyr de liker best. Den jobben er så viktig!

– Det at jeg kan sitte her i dag, og huske en slik god episode. Et øyeblikk som bare var fint, som var noe annet enn sykdom, det er så fint. Jeg husker mindre av det som er vondt. Jeg vet at det har skjedd, men jeg velger å fokusere på det som har vært fint, for da får man det bedre etterpå også, sier Kari.

Vi må feire forskjellene
Barn med Downs syndrom er gjerne enda mer forskjellige fra hverandre enn vanlige barn. De har sine styrker og utfordringer. Sindre er for eksempel veldig god på matte og behersker regnestykker med pluss og minus helt opp til 20-tallet. Han reflekterer og planlegger mye, og veldig sterk logisk.

– Mange sier at barn med Downs syndrom alltid er blide, og ikke bærer nag. Men, gjør jeg noe som er galt i Sindres øyne, så kan vi snakke om det i dagevis. Da blir han skikkelig furten, sier Kari med et smil.

Kari legger ikke skjul på at det kan være utfordrende å ha et barn med Downs syndrom, men det er også veldig spennende forteller hun oss. Man må hele tiden følge med på hvordan barnet fungerer i ulike situasjoner, og man lærer stadig noe nytt.

– Sindre sliter med språk, men han innehar en fantastisk empati. Når andre er glad, så blir han så veldig glad han også. Og når andre er lei seg, så blir han skikkelig lei seg han og. Jeg er veldig takknemlig for at han er så trygg, for det livet vi har i dag. For første gang på mange år, så føler jeg meg tilfreds på flere plan.