- Det er ingen tvil om at familiehusene som skal etableres i Bergen og Oslo vil ha stor verdi for barn som skal behandles med protonstråling, og for deres foreldre og søsken, sier ressurssykepleier Kristine Andersen Dalan.
Skånsom strålebehandling
Protonstråling er en mer skånsom behandling av kreftsvulster enn tradisjonell fotonstråling. Fordi strålene er mer konsentrert, skånes omkringliggende vev og organer. Slik reduseres risikoen for bivirkninger og seneffekter betraktelig.
- Barna skal leve gode liv i mange år etter at behandlingen er avsluttet. Seneffekter kan gjøre livskvaliteten deres vesentlig dårligere, derfor er det viktig at strålingen ikke ødelegger mer enn det den skal, sier Kristine.
Som koordinerende ressurssykepleier ved Barne- og ungdomsklinikken, OUS, har hun i hovedsak ansvar for pasienter med hjernesvulst, og sitter i prosjektgruppa for etablering av protonsenteret i Oslo.
- Omtrent to tredjedeler av de som får protonbehandling har CNS-svulster, forteller hun.
- Det er ingen tvil om at familiehusene som skal etableres i Bergen og Oslo vil ha stor verdi for barn som skal behandles med protonstråling, og for deres foreldre og søsken.
Kristine Andersen Dalan
Koordinerende ressurssykepleier ved Barne- og ungdomsklinikken, OUS
Pasienter fra hele landet
Når protonsentrene åpner vil pasienter fra hele landet få tilgang til behandlingen, som det tidligere har vært nødvendig å reise utenlands for å få. På landsbasis har årlig rundt 40 barn og unge reist til Aarhus eller Uppsala. I løpet av 2025 vil protonsenteret i Bergen begynne å behandle pasienter fra region Midt og Vest. De som tilhører Helse Nord og Sør-Øst vil behandles i Oslo.
- Det er en stor belastning for familiene å reise utenlands, og det er viktig for barna med mest mulig normalitet, sier den engasjerte sykepleieren.
- Barn er så mye mer enn at de har en svulst et sted! Hvis barna kan bruke fritiden sammen med mamma, pappa og søsken, vil det ha stor verdi for alle familiemedlemmer. Barn har det bedre når familien har det bedre!
Verdifull fritid
- Pasienter som behandles med proton er ofte i relativt god form og har ikke behov for å være inneliggende på sykehus i hele behandlingsperioden. Planen er at de fleste kan få behandlingen poliklinisk. Det vil si at de følges opp med konsultasjoner, blodprøver og psykososiale tilbud på sykehuset, men at de ikke vil trenge å bo der, fortsetter Kristine.
Fordi denne oppfølgingen finner sted på Rikshospitalet, er det riktig at familiehuset vil ligge der, og ikke ved Radiumhospitalet, der protonsenteret blir etablert, mener hun. Behandlingsopplegget består vanligvis av rundt 30 behandlinger over 6 uker. I denne perioden vil barna ha mye fritid som de kan fylle med gode opplevelser sammen med familie og venner.
- Man snakker for lite om seneffekter hos søsknene til barn med kreft!
Kristine Andersen Dalan
Koordinerende ressurssykepleier ved Barne- og ungdomsklinikken, OUS
Søsken må ivaretas!
Som ressurssykepleier jobber Kristine tett på familiene og kjenner deres behov. Hun er spesielt opptatt av at søsken må inkluderes på sine premisser, og at muligheten til å bo på familiehus vil ha spesielt stor verdi for dem.
- At søsken får være med vil bety mye, insisterer hun. - Det tilrettelegges så godt det lar seg gjøre for barn med kreft og foreldrene deres, men søsken får ikke alltid den samme oppfølgingen. Ofte kan de slite med dette i flere år etterpå. Man snakker for lite om seneffekter hos søsknene til barn med kreft!
Avansert teknologi
For pasientene oppleves protonbehandling ganske likt som tradisjonell stråling, men teknologien bak er annerledes.
- Det gjør ikke vondt å få protonstråling, men varigheten per behandling er litt lengre enn ved tradisjonell stråling. Den største utfordringen for barn, er ofte at de må ligge helt stille i inntil 1 time.
Det er ikke mulig å se film inne i maskinen, men det går an å høre på musikk eller lydbok. Noen barn må derfor i narkose for å gjennomføre behandlingen.
- Det er imidlertid snakk om en lett narkose, forsikrer Kristine. - Derfor vil også disse barna være i relativt god form og ha fri til å gjøre andre ting resten av dagen. De har godt av å oppleve mest mulig normalitet i en unormal situasjon!
Årets TV-aksjon går til Barnekreftforeningen, som skal etablere familiehus ved universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo.