Nå overlever fire av fem kreftrammede barn og ungdom. Dessverre er det fortsatt dårlig overlevelse blant noen pasienter, og høy risiko for tidlig død. I hvilken grad dette er avhengig av type kreft eller deres sosioøkonomiske situasjon mangler vi per i dag kunnskap om.

Prosjektet skal undersøke langvarig overlevelse, risiko for tidlig død og dødsårsaker etter kreft hos norske barn og ungdom. I tillegg vil man undersøke faktorer som kan forklare hvorfor noen barn og ungdom dør av sin kreftsykdom mens andre ikke gjør det.

De offentlige nasjonale helseregistrene i Norge har data av høy kvalitet, og Kreftregisteret kan brukes til å identifisere alle barn og ungdom som har vært diagnostisert med kreft før fylte 18 år siden 1965. Prosjektet vil bruke det 11-sifrede personnummeret til å koble klinisk relevant informasjon fra Kreftregisteret med data om dødsfall og dødsårsaker, sosioøkonomisk status, og bosted til kreftpasientens familie. Mer spesifikt vil dette gi oversikt over type kreft, alder ved kreftdiagnosen, diagnoseår, behandlende sykehus, alder hos foreldrene ved diagnose, familieinntekt, samt foreldres utdanning og bosted. Preliminære tall fra Kreftregisteret viser at vi kan forvente å inkludere omtrent 8 000 barn og ungdom i studien, og at det vil være bortimot 2 000 dødsfall blant disse.

Få land har lignende mulighet som vi har i Norge til å koble data om både medisinske og sosiale forhold fra nasjonale registre. Denne studien vil derfor være et signifikant bidrag til vår kunnskap om overlevelse og dødelighet etter kreft i ung alder, både på et nasjonalt og et internasjonalt plan. For kreftomsorgen i Norge og pasientene selv, vil denne studien bidra til å identifisere pasienter med forhøyet risiko for økt dødelighet, samt generere viktig kunnskap som vil kunne brukes for å kunne tilpasse langsiktig oppfølging av denne sårbare gruppen. Dette prosjektet vil være nyttig når man skal designe studier for å undersøke tiltak for å bedre helse og dermed overlevelse etter kreft i ung alder.