En lørdag i 2013 er hugget fast i hukommelsen til Caia Veronica Krogh (20). Dagen da livet brått kastes om, og aldri noensinne skal bli helt det samme igjen.

Hun løfter opp lillebroren, Marius. Koser med ham slik hun pleier. Denne morgenen responderer han ikke som normalt. Når Caia setter ham ned på gulvet, står ikke guttungen på egne ben og begynner å bevege seg ivrig rundt i rommet, slik han pleier. I stedet synker ettåringen energiløst sammen, orker ikke engang å krabbe. «Så rart», tenker storesøster.

Den vonde telefonsamtalen

De oppdager at den lille gutten har feber. Han blir raskt blekere, og leppene får ett blålig drag over seg. Mamma Camilla ringer legevakten, og det tar ikke lang tid før de er på vei. De henvises raskt videre til sykehuset, først Lillehammer, deretter Rikshospitalet.

Caia er ute og leker med vennene sine, fortsatt ganske ubekymret, når telefonen ringer. Hennes fem år eldre søster er i andre enden: – Marius har kreft. Leukemi, sier hun.

– Jeg skjønte ikke hva det innebar. I mitt hode var kreft noe gamle mennesker døde av, ikke noe som rammet et lite barn. Jeg hadde heller ingen forståelse av kreft som en sykdom folk blir friske av, forteller Caia når Barnekreftforeningen møter henne hjemme på Skjetten i Lillestrøm kommune.

Naturlig nok ble jeg redd og synes det var veldig urettferdig. Marius hadde nesten akkurat begynt på livet sitt. Jeg husker jeg tenkte at det skulle vært meg isteden.

Caia Krogh

Vær åpne

Ettersom moren tilbrakte store deler av tida på sykehuset sammen med Marius, måtte Caia flytte – fra Gran, til faren sin på Skjetten. På toppen av usikkerheten og bekymringen rundt brorens skjebne, skulle hun altså i tillegg bytte skole, få nye venner og etablere nye rutiner.

– Det var ganske tøft, men heldigvis gikk det bedre enn fryktet. Jeg ble tatt godt imot, fikk raskt nye venner og hadde en lærer som så meg, sier Caia. I tida etter at broren ble syk opplevde hun det aller viktigst å få være nær ham.

– Jeg ønsket å se Marius så ofte som mulig. Selv om det var skremmende i starten å se ham ligge på rommet fylt av ledninger og maskiner, er jeg glad for at jeg fikk være mye på sykehuset sammen med lillebror og mamma.

Jeg er takknemlig for at mamma og de andre voksne valgte å være åpne. Barn forstår mye mer enn hva voksne gjerne tror.

Noen tenker kanskje at de skal skjerme barna fra det som er vanskelig, men man vil uansett forstå at noe er galt, og sense at de voksne ikke oppfører seg som før. Det skaper bare enda flere spørsmål og mer forvirring hos barnet, sier Caia og legger til:

– Foreldrene trenger ikke å bruke nøyaktig de samme ordene som legene bruker. Det kan bli for skummelt og vanskelig. Tilpass gjerne ordbruken, slik at det blir enklere for et barn å forstå, men vær ærlige.

Sett ord på de vanskelige tankene

Den reflekterte 20-åringen anbefaler alle å våge å uttrykke egne tanker og følelser. – Jeg har alltid vært «den sterke», hun som klarer seg. Jeg har ikke har vært så flink til å sette ord på egne følelser.

Etter at Marius ble syk fikk vi søsken en fin skrivebok hver av mamma. Jeg skrev ned tankene mine, og jeg opprettet også en Instagram-konto der jeg delte bilder og videoer av oss. Det er fint å skape og ta vare på minner sammen, også i de tilfellene der man ikke opplever en god utgang på sykdommen, som vår familie heldigvis gjorde, forteller Caia.

– I en fortvilt og usikker situasjon er det lett å begynne å tro på ting du ikke gjorde før. I det minste «for sikkerhets skyld», i tilfelle det finnes en kraft der ute. Man får tro hva man vil, men det funket i alle fall bra i vårt tilfelle, sier Caia og ler lett.

Barn som opplever å få et sykt søsken omtales gjerne «skyggebarna», ettersom den syke naturlig nok får mer av foreldrenes oppmerksomhet.

Opplevde du savnet etter «å bli sett»? – Nei, jeg følte meg aldri oversett eller glemt. Jeg og Marius er halvbrødre, vi har forskjellige fedre. I vår situasjonen tror jeg det var en fordel. Mye av mammas fokus var naturlig nok hos Marius, men hjemme hos pappa fikk jeg oppmerksomhet som normalt.

Selv om pappa ikke var direkte involvert ovenfor Marius var han veldig flink til å bidra og gjøre det best mulig for oss. Det gikk naturligvis inn på han også å se at vi hadde det tøft.

Sjalusi ble heller aldri et tema for Caia og hennes tre andre søsken. – Vi unnet Marius alle gavene og alle de gode opplevelsene han kunne få. Vi så hvor mye smerter han hadde, og var selv med på å gi ham gaver og ekstra oppmerksomhet, forteller hun.

Fant fellesskap i foreningen

– Opplevde du som pårørende søsken å bli ivaretatt og sett av hjelpeapparatet?

– Det jeg husker best er støtten fra Barnekreftforeningen. Gjennom foreningen møtte vi andre familier som var rammet av kreft, og jeg fikk henge med andre barn. Det spilte ingen rolle om det var en 6-åring eller en 18-åring, vi kunne forstå hverandre. Dette ble et veldig viktig fellesskap for meg, og er det den dag i dag, forteller Caia.

Hun har vært på mange samlinger gjennom årene, ikke minst søskensamlinger. Hun har også vært på turer i regi av Barnekreftforeningen, blant annet Disneyland i Paris og Legoland, i tillegg til flere samlinger innenlands. – Det har vært superkult, koselig og viktig. Vi har blitt så godt ivaretatt.

Til mennesker som ikke har opplevd alvorlig sykdom i nær familie har hun følgende oppfordring:

– Ikke si at du forstår hvordan de har det. Jeg husker jeg ble veldig irritert når folk sa det til meg. Du kan ikke forstå ordentlig hvordan det er uten å ha erfart det selv.

– Fortell at du er der klar til å lytte dersom vedkommende har behov for å snakke. Ellers bør du behandle personen mest mulig likt som før. Når du står i en tøff situasjon er det siste du trenger at også vennskapsrelasjonene blir annerledes. Det er veldig godt at noe fortsetter som før, og at du kan ha et «fristed» fra det som er vanskelig.

Caias beste råd til familier som havner i en liknende situasjon som hennes er å være åpne, romslige, vise omsorg og gi hverandre pusterom når det trengs.

– Dersom én ikke klarer å lage middag en dag, hjelp vedkommende! Vær gode mot hverandre og ikke glemme å gjøre hyggelige ting sammen, for eksempel sette av tid til en spillekveld i uka.

Viktig valg

Når sykdommen først rammet er 20-åringen glad for måten familien håndterte situasjonen. – Vi har valgt å leve med det. Det er lett å falle inn i tungsinn og depresjon, men det har vi unngått ved å ta vare på hverandre, samtidig som vi har fått nødvendig hjelp utenfra. Jeg føler at vi som familie har kommet sterkere ut av det. Det er ingen selvfølge. Sykdom kan skape konflikter og splitte familier.

Som en konsekvens av brorens sykdom ble Caia raskt moden.
– Jeg og søsknene mine ble nok voksne tidligere enn vi ellers ville blitt. Selv om jeg selvsagt skulle ønske Marius aldri hadde blitt syk, så kan jeg si i dag at det å være søster til en kreftsyk bror har gitt meg mer enn det har tatt.

Jeg har møtt så mange fine mennesker, fått mer erfaring og nye perspektiver. Jeg har fått større forståelse for andre mennesker, ikke minst de som er syke. Jeg tror jeg har blitt et bedre menneske, sier Caia og smiler.

Erfaringene har også gjort henne sikker på en ting:
– Jeg vet at jeg vil jobbe mer barn, sier 20-åringen som allerede har erfaring med barnehagearbeid. – Jeg tror jeg skal utdanne meg til sosionom, eller spesialpedagog. Det kommer til å bli mye og hard jobbing, men jeg tror absolutt det blir verdt det.

At hun liker å hjelpe andre hersker det ingen tvil om.– Jeg er fortsatt dårlig til å snakke om ting jeg synes er vanskelig. Jeg liker bedre å snakke med andre om deres problemer. Når jeg hjelper andre, hjelper det også meg. Det er en av grunnene til at jeg vil gjøre frivillig arbeid, som å være likeperson i Barnekreftforeningen.

Livet etter sykdommen

Det har gått mer enn fem år siden Marius ble «friskmeldt» fra kreften. Likevel er storesøster forsiktig med å rosemale situasjonen.

– Det går etter forholdene veldig bra med ham, men det er ikke bare bare å ha vært alvorlig syk. Mange sliter med senvirkninger, både fysisk og psykisk. For de pårørende kan det også være tøft, ettersom oppmerksomheten forsvinner. Du blir mer overlatt til deg selv, og har ikke lenger hjelpeapparatet rundt deg på samme måte.

Caia lar blikket gli ut i rommet, mens hun tenker seg om i noen sekunder. – Selv om det er tøft når sykdommen herjer, vil jeg nesten si at livet etterpå er hakket mer krevende.

Utenfor stuevinduet er sommeren på hell, men sola skinner likevel. Straks skal hun pakke baggen og dra på skolen. Vi rekker et siste spørsmål. – Hvordan er forholdet ditt til Marius i dag? Caias ansikt sprekker opp i et stort smil.– Vi er hverandres favoritter, slik vi har vært fra dag én.