Kreft rammer i underkant av 200 norske barn og ungdommer hvert år. Behandlingen består som regel av cellegiftkurer, kirurgi og/eller strålebehandling. Samlet overlevelse for gruppen er like over 80 %, men dette betyr at så mange som 40 norske barn og ungdommer dør av kreftsykdom hvert år.
De siste årene har det vært økt fokus på genetisk og molekylær kartlegging av kreft. Ved å finne kreftcellenes behandlingsfølsomme punkter kan behandlingen bli mer målrettet, dvs persontilpasset. Spesielt kan dette være viktig for pasienter med barnekreft der tradisjonell behandling ikke virker eller for pasienter som får tilbakefall av sin barnekreft.
Vi er en nasjonal gruppe som representerer barnekreftavdelingene i Norge, og har de siste 2 årene deltatt i den internasjonale INFORM studien med støtte fra Barnekreftforeningen. I denne studien tilbys barn med kreft der tradisjonell behandling ikke virker, en utvidet molekylær og genetisk kartlegging av kreftcellene.
Vi har i denne perioden inkludert 32 norske barn, med funn som viser behandlingsmessig betydning hos ca 1/3 av barna. Prosjektet har vært koordinert via den Norske Barnekreftbiobanken, og har vært av stor betydning for barnekreftmiljøet i Norge både når det gjelder tilbudet for barn med kreft, behandling for barn med refraktær kreft, og kunnskapsheving i det norske barnekreftmiljøet.
Det siste året har vi i den norske INFORM gruppen etablert et samarbeid med INPRED – som er del av den norske satsningen på en nasjonal infrastruktur for presisjonsdiagnostikk ved kreft. Vår erfaring med INFORM og kunnskapen dette genererer for behandling, gjør at vi mener at det som nå gjøres i INFORM på forsknings-basis etter hvert må inn i standard klinisk utredning og behandling av barn med kreft.
Målet vårt er at laboratoriet-tilbudet om utvidet molekylær og genetisk kartlegging av barnekreft skal kunne bli del av vårt eget norske helsetilbud via et samarbeid med INPRED (med vanlige refusjonsordninger), men at vi samtidig skal kunne beholde det tette samarbeidet vi har fått med det internasjonale barnekreftmiljøet i INFORM, hvor kompetansen er høy på klinisk tolkning av funnene og behandlingsanbefalinger.
I videreføring av INFORM prosjektet, søker vi derfor om mulighet til å få etablert et eget løp og logistikk for utvidet diagnostikk hos barn med refraktær kreft i den norske nasjonale satsningen i tråd med INFORM plattformen, samtidig som vi beholder det europeiske INFORM samarbeidet omkring tolkning av funn og behandlingsanbefalinger. Vi tror dette er en viktig satsning i tiden framover for å best mulig ivareta tilbudet for barn med refraktær og residiverende kreft.