Aftenposten skrev for en tid tilbake om Inger Therese og Jon Harald Hoff som mistet sin datter Sonja etter nesten tre år med leukemi. Foreldrene var takknemlig og trygg på at hun fikk den beste medisinske behandlingen på Rikshospitalet. Men de mener mye kunne vært bedre dersom sykehuset var mer tilpasset barn og familier som må være månedsvis av gangen på barnekreftavdelingen.
– Barn tar ikke mindre plass enn de voksne når de er syke, sier foreldrene.
Trange forhold
Barnekreftforeningen kjenner igjen beskrivelsen fra familien Hoff. Leder Trine Nicolaysen bekrefter at det er trangt og enkle forhold på Rikshospitalet.
– Ny forskning viser at barnet har det best hvis begge foreldrene kan være på sykehuset sammen. Det betyr også at søsken må ivaretas, sier hun.
Trine Nicolaysen
Egne team
Barnekreftforeningen mener mye kan forbedres for kreftsyke barn som må være lenge på sykehus. I tillegg til større rom og bedre fellesarealer ønsker de en ordning med faste team rundt barnet. Dette teamet bør blant annet bestå av:
- Medisinske behandlere
- Fysioterapeut
- Psykolog
- Ernæringsterapeut
– I stedet for at barnet fraktes rundt på sykehuset bør teamene kommet til barnet når det er mulig, sier Trine Nicolaysen. Barnefamilier trenger større plass. Barnekreftforeningen vil at det er plass til å leke og være sammen. Trine Nicolaysen sier det også er viktig at foreldre og leger kan sette seg ned på et eget rom og snakke sammen.
Lange sykehusopphold
Ifølge Barnekreftforeningen blir flere barn friske av kreft. Behandlingsmulighetene øker.
– Men for noen barn betyr det at de må være lenge på sykehus. Dette blir livet til barna.
Foreningen mener det nye sykehuset på Gaustad er en unik mulighet også for de yngste pasientene.
– Vi har vært invitert til flere møter for å informere om barnas behov. Likevel er vi er litt bekymret over at man ikke forstår hvor viktig det er med ekstra plass til barnefamiliene som må leve månedsvis på sykehus.
Barnekreftforeningen planlegger et familiesenter som skal bygges i tilknytning til sykehuset.
– I dager der barnet er friskt nok kan hele familien være der sammen. Mye tid på et sykehus er ventetid. Vi håper at det kan bli familietid, sier Nicolaysen.
Familiesenteret skal blant annet inneholde holde treningsrom, fellesarealer og små familieleiligheter.
– Vi håper også at dette blir et sted der foreldre kan treffes og kan oppleve et fellesskap med andre som er i samme situasjon. Foreldrene har erfaringer og små og store bekymringer som er felles.
Trine Nicolaysen
Et sted der foreldre kan treffes
Målet er at på familiesenteret kan familiene være sammen i hyggelige omgivelser, med mulighet til å lage måltider og ha en så vanlig familiekveld som situasjonen tillater. Et annet tilbud er barnekreftkoordinator som skal ta imot alle nye familier som rammes og sørge for at de får den støtten og de tilbudene de har behov for.
– Familiesenteret er kun et supplement til det medisinske tilbudet og forholdene på sykehusene vil alltid være det viktigste.
Trine Nicolaysen.
Planlegger for store enerom
Terje Rootwelt er klinikksjef ved Barneklinikken, Oslo universitetssykehus (OUS). Han beroliger Barnekreftforeningen:
– Nye OUS planlegges med et integrert, samlet Barne- og ungdomssykehus med store enerom for barn med plass til foreldrene. Det vil bedre vårt tilbud til alvorlig syke barn i betydelig grad. Det er derfor svært viktig for oss å komme videre i byggeprosessen, sier han.
Et av oppdragene fra Helse sør-øst til sykehuset har vært nettopp å legge frem en egen plan for barn og unge i det nye sykehuset.
– Vi har levert en rapport hvor blant annet brukerrepresentanter og tillitsvalgte var med i arbeidet. Rapporten, som var enstemmig er lagt til grunn for det videre arbeidet, sier Rootwelt.
Her kan du lese artikkelen i sin helhet fra Aftenposten