– En lege behandler en infeksjon. Palliativ behandling handler om at denne infeksjonen sitter i en person. Man skal ta vare på hele mennesket og sørge for at det har det godt.

Pappa Bjarne Eggesbø

Det var hjemme han hørte til

Bernardo var en sosial magnet. Den blide tenåringen fikk venner overalt, og elsket å være sammen med kamerater. Det viktigste for ham etter at han fikk diagnosen osteosarkom som 15-åring, var å leve så normalt som mulig.

I løpet av de to siste årene han levde, måtte Bernardo gjennom mange sykehusopphold og tøffe behandlinger, men han ville ikke ha nye venner på sykehuset. Det var ikke der han hørte til. Den sosiale gutten hadde et liv hjemme, og alt handlet om å fortsette å leve det.

Bernardos foreldre, Alejandra Coll og Bjarne Eggesbø, gjorde alt de kunne for at sønnen skulle få dette ønsket oppfylt, og at han skulle leve med håp.

Det gjorde han ved å fokusere på gode opplevelser i hverdagen. Bernardo nektet å la seg definere av kreften.

Mamma Alejandra Coll og pappa Bjarne Eggesbø

Familiens føniks

Foreldrene beskriver sønnen som en livsglad gutt som klarte å beholde sitt positive fokus gjennom hele sykdomsperioden. Sammen gikk familien gjennom mange opp- og nedturer. Den unge gutten kunne bli både sint og lei seg over dårlige nyheter om sykdommen, men han klarte alltid å komme seg opp igjen, og fokusere på hvordan han selv og familien kunne gjøre det beste ut av situasjonen.

Imponert over sønnens styrke, omtaler foreldrene Bernardo som en «føniks» – han klarte alltid å reise seg igjen og vri tankene sine over på løsninger.

Mamma Alejandra opplevde at det barnepalliative teamet holdt familien i hånden i den vanskelige tiden. Gjennom tett oppfølging fra dyktige fagfolk fikk de støtte til å håndtere både smerte, følelser og praktiske utfordringer i hverdagen.

Det pallative teamet hjalp oss med å legge til rette for at Bernardo fikk leve sitt eget liv, med håp, til siste dag.

Mamma Alejandra

Det var mulig for oss å oppfylle hans ønske om et tilnærmet normalt liv fordi vi hadde mennesker rundt oss som lyttet til hva som var viktig for ham – og oss.

Hjelp ut over det medisinske

Alejandra beskriver en følelse av at det ikke angikk dem, da familien først fikk høre om det barnepalliative teamet.

– Jeg forbandt palliasjon med død, og var slett ikke interessert i å snakke med dem, forteller hun. – Til slutt takket jeg ja til en samtale nærmest for å være hyggelig. Da opplevde jeg at de lyttet til oss. Til hva som var viktig for oss. Det førte til at de jobbet rundt familien og hva vi trengte, også ut over det rent medisinske. Det hjalp oss med å beholde håpet i hverdagen.

Oppfølgingen vi fikk gjennom det barnepalliative teamet var avgjørende for at Bernardo kunne være hjemme så mye som han var, helt til det siste. Det utgjorde en ubeskrivelig forskjell i livskvalitet, sier Bernardos foreldre.

Teamets støtte tillot dem som familie å være samlet, og Bernardo å være seg selv. Da han til slutt døde var det med hele familien rundt seg, inkludert tanter, onkler og besteforeldre.

Verdifulle minner fra en vond tid

Mange familier som blir rammet av barnekreft opplever et sterkt behov for å holde familien samlet. Også søsken påvirkes av familiens krise, og må ivaretas best mulig i en tid full av fortvilelse og usikkerhet. Bernardos søster, Amalia, var bare 12 år da hun mistet sin storebror. Foreldrene beskriver hvordan den palliative oppfølgingen ble viktig også for hennes opplevelse av situasjonen.

– Det var forferdelig for henne å miste storebroren, sier Bjarne. – Likevel ville stressnivået hennes vært mye høyere dersom hun ikke hadde blitt fulgt opp og fått være deltaker i det som skjedde. Foreldrene forteller at Amalia hadde det best når alle var samlet. Hun fikk ta del i brorens sykdom og behandling på sine premisser.

– De siste to årene av Bernardos liv var vonde og vanskelige for oss alle, sier Bjarne. – Ved hjelp av det barnepalliative teamet ble likevel denne tiden verdifull for hele familien, også for Amalia. Mye av grunnen var at vi ikke var lenket til sykesengen.

Å miste et barn er en ubeskrivelig smerte uansett hvordan det skjer. Bjarne forteller at familien ofte har fått råd om å fokusere på de gode minnene, og setter pris på at de fikk skape nye, gode minner, også gjennom Bernardos sykdomsperiode.

– Hvis man mister et barn i en bilulykke er det ikke lenge siden man sist hadde fine opplevelser sammen. Kanskje hadde man en hyggelig stund så sent som dagen før. Når et barn får kreft kan sykdomsperioden være lang, vond og vanskelig, og faren er stor for at de gode minnene oppleves fjerne. Dette er noe av grunnen til at et godt palliativt forløp er så viktig.

– Vi er jo verken leger eller sykepleiere, og hadde vi ikke fått hjelp ville det vært umulig å gi Bernardo medisiner hjemme når han trengte det, sier Bjarne. – Da måtte vi ha tilbrakt mye mer tid på sykehuset. Vi er dypt takknemlige for all hjelp vi fikk, både i form av medisinsk behandling og støtte fra det barnepalliative teamet.

Travel tenåring

Bernardos sterke ønske om å leve som normalt, krevde enorm styrke av foreldrene. De gjorde alt de kunne for å la Bernardo få beholde hverdagen han var vant til, og bruke tid med vennene sine så mye det lot seg gjøre.

– Vi opplevde at det som tidligere hadde vært viktig for Bernardo, ble enda viktigere for ham i denne perioden, sier Alejandra. – I begynnelsen levde vi med et håp om at han skulle bli frisk. At behandlingen skulle fungere. Etter hvert håpet vi på et mirakel. Mot slutten handlet håpet om livet. Om hver dag, hvert øyeblikk. De små tingene ble så viktige, enten det handlet om en middag sammen, der Bernardo fikk spise maten han var vant til, eller en liten sykkeltur til kameraten Herman.

En investering i livskvalitet

Norge er et ressurssterkt land. Bernardos foreldre synes det er vanskelig å forstå at ikke midler og ressurser til barnepalliasjon blir prioritert høyere.

– Dersom vi ikke hadde bodd så nærme sykehuset, eller hadde hatt muligheten til å ha fagpersoner fra barnepalliativt team hjemme hos oss, hadde vår erfaring vært veldig annerledes. Tilbudet bør være det samme til alle barn, uavhengig av bosted og familiesituasjon, insisterer Bjarne.

Viktigheten av barnepalliasjon gjelder ikke bare de syke barna. Det handler også om å ivareta tusenvis av familiemedlemmer, søsken og venner.

Barnepalliasjon er en investering i livskvaliteten til alle som er berørt. Og den kan ikke overvurderes.

Pappa Bjarne