Sykepleiere i Norge utgjør over halvparten av landets helsepersonell, og for barn med kreft, er de uvurderlige. Kreftsykepleierne er de som pleier, følger opp, passer på, trøster, behandler, og gir støtte til familiene.

Men, sykepleierne bidrar ikke bare med sin medisinske kompetanse overfor familiene som blir rammet av barnekreft. Norges deltakelse i internasjonale studier krever dedikert personale for gjennomføring, dokumentasjon og registrering. Kravene blir stadig strengere, og uten studiesykepleiere er ikke norsk deltakelse i de internasjonale studiene mulig.

Studiesykepleiere er med på, og sørger for at forskning på barnekreft kan drives fremover.

Hilde Øfstaas, er en av dem som er ansatt som studiesykepleier. Hun jobber på Rikshospitalet i Oslo, og er leder for Barneonkologiske studiesykepleiere (BOSS). Hilde er en av ti studiesykepleiere innenfor barneonkologi i Norge. Av disse stillingen er over halvparten lønnet av Barnekreftforeningen, noe som har vært helt nødvendig for at stillingene kunne opprettes.

Hva gjør en studiesykepleier?
Hvert år får om lag 200 barn i Norge under 18 år kreft. Fordi barnekreft er sjeldent, og det er lave pasienttall innen de ulike kreftdiagnosene er det viktig med samarbeid på tvers av landegrensene. Derfor er det utarbeidet europeiske behandlingsprotokoller, eller litt enkelt sagt, behandlingsmetoder, for de forskjellige barnekreftdiagnosene. Alt som gjøres i hver enkelt behandling, skal være sporbart, kvalitetssikret, og i henhold til nasjonale og internasjonale standarder.

– Studiesykepleierne hjelper til med å systematisere data. Vi holder oversikt over at ulike prøver blir tatt til riktig tid. Vi passer på at studiepermene er på plass, og passer på at vi forholder oss til lover og regler. Prosessen med å få åpnet en protokoll i Norge er med andre ord en møysommelig og tidkrevende prosess, sier Hilde Øfstaas.

For at dataene i Norge, skal kunne sammenlignes med data fra andre land, må behandlingen ha blitt gjennomført på akkurat samme måte ved sykehusene i Norge, som i for eksempel i Tyskland. Det er nettopp her studiesykepleierne kommer inn, for å sikre dette arbeidet.

– Det er umulig å forklare viktigheten av en studiesykepleier sin jobb, uten å komme inn på det som heter monitorerte studier (GCP), som i hovedsak er det studiesykepleierene jobber med. Det er disse studiene som driver forskningen på barnekreft fremover, og de krever derfor en god del ressurser, både i søknadsprosessen for å kunne starte studien, og i gjennomføringen av den

Hilde Øfstaas, leder for Barneonkologiske sykepleiere

Hilde forteller videre at studiesykepleiere hjelper til i begge disse fasene, og det meste av jobben de gjør er datainnsamling, når behandlingen pågår.

Arbeidet er stort sett organisert slik at én studiesykepleier på hvert sykehus, har ansvaret for hver enkelt behandlingsprotokoll. Det fører til at samarbeid med sykehusene på tvers er svært gunstig.

Barneonkologiske studiesykepleiere
I 2019 organiserte alle studiesykepleierne seg i gruppen Barneonkologiske studiesykepleiere.

– Før vi fikk muligheten til å samle oss i en gruppe, satt vi på hvert vårt sykehus og lurte på de samme problemene, forteller Hilde.

Hun sier videre at så å si alle behandlingsprotokollene for barn, er åpne ved de store sykehusene i Norge. Det vil si at den samme jobben blir gjort i Tromsø, Bergen, Trondheim og Oslo. Ved å organisere seg som en gruppe på nasjonalt nivå, kan alle studiesykepleierne nå dele arbeidsoppgavene
mellom seg. Noe som gjør arbeidet med protokollene enklere.

– Nå er vi to til tre studiesykepleiere på hvert av de fire regionsykehusene.

Vi er helt avhengige av å utveksle erfaring, kunnskap og rutiner med hverandre,

Hilde Øfstaas, leder for Barneonkologiske studiesykepleiere på tvers av helseforetakene, for å gjøre jobben mer effektiv. Målet er at det skal
ta kortere tid å få en protokoll godkjent. Da vil det etter hvert også bli tid til å håndtere flere protokoller.

Hilde er sikker på at det å komme sammen i denne gruppen, har ført til at det er blitt en lavere terskel for å dele både gode og dårlige erfaringer, og ikke minst kunnskap.

Flere behandlingsmuligheter på trappene
Det er i dag mange protokoller som er åpne på barnekreft, og flere er på
trappene. Noen protokoller har svært få barn inkludert, men for studiesykepleierene er det nesten like mye jobb med en slik protokoll.

– Når man arbeider med protokoller må vi forholde oss til et strengt regelverk. Selv om det er få barn i en behandlingsprotokoll, så kreves det mye ressurser. Det er årsaken til at det kun er et lite fagmiljø som kan stå for søknadsprosessen. Det trengs god kunnskap om lover, regler og standarder, som danner grunnlaget for GCP. Og dette kan studiesykepleiere mye om.

For å få en behandlingsprotokoll godkjent i Norge må den godkjennes av en
rekke instanser som regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), Statens legemiddelverk og Personvernombudet på de ulike sykehusene.

Det kan derfor ta lang tid, noen ganger flere år, å få en behandlingsprotokoll
godkjent. I dag blir i overkant 40 prosent av barna inkludert i en GCP-monitorert behandlingsprotokoll.

Uten studiesykepleiere – ingen forskning
Hilde er ivrig når hun understreker at man ikke kommer noen vei, uten å brenne for fagfeltet. Barnekreftregisteret er opptatt av at det å bli inkludert i en slik type protokoll anses for å være en kvalitetsindikator, fordi inkludering i slike studier hever både kvalitet og resultatet i kreftomsorg for barn og unge.

Som sykepleier må Hilde og de andre kunne se, at selv om de ikke jobber direkte med pasienten, så er de en stor bidragsyter til at barna sikres den beste behandlingen, både i dag og i fremtiden.

Hilde understreker også at barna uansett får den behandlingen de skal ha. Gjennom sin jobb som studiesykepleier, jobber hun og de andre slik at Norge har mulighet for å bidra til selve forskningen, og ikke bare nyte godt av andre land sin forskning og fremskritt.

– Uten den jobben vi som studiesykepleiere gjør, hadde det ikke vært mulig
å drive med god forskning, sier Hilde.