Vi har snakket med Line Rapp Simonsen, studiesykepleier ved St. Olavs hospital, som gjerne gir oss et innblikk i sin arbeidshverdag. 

Data og dokumentasjon 

Line er utdannet kreftsykepleier og har en mastergrad i helsevitenskap. Hun har jobbet ved avdeling “Barn kreft- og blodsykdommer” ved St. Olavs hospital siden 1998. 

De siste årene har Line vært en av flere studiesykepleiere ved de norske universitetssykehusene som er tilknyttet forskning på barnekreft. Deres rolle er blant annet systematisering, koordinering og arkivering av data og dokumenter i forbindelse med ulike forskningsprosjekter. Stillingene er finansiert av forskningsmidler fra Barnekreftforeningen. 

- Studiesykepleierne har ansvar for alt fra koordinering av prøvetaking på pasientnivå, til organisering av data, dokumentasjon og søknader, forteller Line. - Vi samarbeider tett med legen, som har det formelle ansvaret.  

- For meg er det meningsfylt og motiverende å bidra til bedre behandling, økt overlevelse og færre bivirkninger for barn som har kreft.

Line Rapp Simonsen
Studiesykepleier

Internasjonale krav 

Studier på barnekreft er hovedsakelig internasjonale. Line forteller at det er strenge krav for sykehuset/avdelingen knyttet til deltakelse i forskningsprosjektene. 

- Barnekreft er heldigvis sjelden. For å få store nok datamengder må vi samarbeide bredt på internasjonalt nivå. Vi må dra nytte av all tilgjengelig erfaring, kompetanse og ikke minst datagrunnlag, understreker hun.  

- I forskningen må behandling og dokumentasjon foregå etter samme “oppskrift» for at resultatene skal være pålitelige og sammenlignbare. En viktig del av studiesykepleiernes jobb, er å finne løsninger på f.eks. logistikk av studieprøver slik at dette ivaretas på tvers av institusjoner og landegrenser. 

- Studiesykepleierne har en rolle innen all forskning, sier Barnekreftforeningens fagsjef, Britt Ingunn Wee Sævig. - Stillingene er viktige - og ensbetydende med å få gjennomført forskningsprosjekter, og for at prosjektene blir inkludert i både nasjonale, nordiske og internasjonale studier. 

Følger opp prøver og pasienter 

- Alle studier har egne databaser, og det må legges inn store mengder data helt fra utrednings- og diagnosetidspunkt, forklarer Line. - Det er på denne måten vi får svar på hvordan behandlingen går; man kan se på respons, bivirkninger og hendelser. 

- Når en pasient har takket ja til å delta i studier, er det mye forskjellig som skal dokumenteres. Vi samarbeider tett med de onkologiske barnelegene, sykehusapotek, patologer, røntgenavdelingen og laboratoriet, og ikke minst studiesykepleiere ved de andre universitetssykehusene. 

Line forteller at det er stor forskjell på hvor mye direkte kontakt studiesykepleierne har med pasientene. Noen snakker med barna og foreldrene deres i forbindelse med samtykke til deltakelse i studier, og annen type oppfølging underveis, eller i etterkant av, behandlingsløpet.  

Meningsfylt og motiverende 

- Selv har jeg ikke mye pasientkontakt, men i denne rollen er det nyttig å ha lang erfaring med både pasientgruppen og personalet rundt. Jeg kjenner godt til flyten i arbeidet på sengepost, og har forståelse for tidsbruk og prioriteringer i klinikk.  

- Som studiesykepleier er jeg i det samme fagfeltet, og gjør en jobb for den samme pasientgruppen, sier Line. - Forskjellen er at dette arbeidet foregår i kulissene, og på mange måter er usynlig for de vi ønsker å hjelpe.  

Den erfarne sykepleieren beskriver studiesykepleierens rolle som en liten, men likevel uunnværlig brikke i det kompliserte puslespillet som bringer barnekreftforskningen framover. 

- For meg er det meningsfylt og motiverende å bidra til bedre behandling, økt overlevelse og færre bivirkninger for barn som har kreft. Det er så utrolig mye som foregår på dette feltet, som pasientene ikke ser. Men det vi gjør handler om å åpne mulighetene for små skritt videre!