Filmen er laget av Barnekreftforeningen, med støtte fra Helsedirektoratet, og ble lansert i september 2024 i forbindelse med Den internasjonale barnekreftmåneden.  

Høyest mulig livskvalitet 

Når et barn får en alvorlig diagnose kan begrepet “barnepalliasjon” virke skremmende, men i motsetning til hva mange tror, handler det slett ikke om døden. Målet med filmen “Det handler om livet” er å gi både familier rammet av alvorlig sykdom, helsepersonell og andre som jobber med barn og unge, bedre innsikt i hva et palliativt behandlingsforløp innebærer.  

Foreldrene til Ella og Imre forteller i filmen om sine opplevelser og erfaringer med å ha et barn med en alvorlig diagnose. Vi får se hvordan de tverrfaglige teamene jobber for å hjelpe, støtte og tilrettelegge, hele tiden tilpasset familienes behov. Målet er hele tiden at familien som helhet skal ha det så godt som mulig i den krevende situasjonen de står i. Familiene vi blir kjent med har fått oppleve hvordan helhetlig tilrettelegging innebærer høyest mulig livskvalitet for hele familien i en vanskelig periode. 

- Vi prøver å tilrettelegge for en noenlunde normal hverdag i det unormale.  

Hilde Johanne Hagen
Kreftsykepleier, Haukeland universitetssykehus

Rørende filmpremiere 

I filmen møter vi Ella på 1 år, som har en svulst på nyren, og foreldrene hennes. Vi blir også kjent med alvorlig syke Adora, og familien til Imre, som ble diagnostisert med hjernesvulst som femåring i 2017, og døde 14 måneder senere.  

I tillegg medvirker Ragnhild Avdem Fretland (psykologspesialist, Oslo universitetssykehus), Merete Lindvall (musikkterapeut, Haukeland universitetssykehus), Hilde Johanne Hagen og Gyri Tvedt Rustand, (kreftsykepleiere, Haukeland universitetssykehus) i filmen. De var alle til stede på premieren i Oslo i september. 

I salen satt også gjester tilhørende fagmiljøet, fra Oslo MET, VID vitenskapelige høgskole, Oslo universitetssykehus og Sykehusklovnene.  

I den sterke panelsamtalen som fulgte filmvisningen, deltok Norunn Kogstad (Imres mamma), Kristin Ekberg Vik (Ellas mamma), Ragnhild Avdem Fretland, Gyri Tvedt Rustand og Pål Huuse (produsent og regissør, Plan B). Lille Ella og storebroren var med, og slik ble det tydelig hvem filmen og arrangementet egentlig handlet om. Søsknene rørte de fremmøtte ved å dele ut gaver - både til seg selv og andre.  

Å møte familiene 

Mange forbinder ordet palliasjon med livets siste fase. Filmen “Det handler om livet” ufarliggjør begrepet ved å vise hvordan målet med palliasjon er at familiene skal bli møtt der de ønsker og trenger å bli møtt. Et palliativt forløp kan ha en varighet på noen timer eller flere tiår, og behovet for oppfølging vil variere over tid. For palliasjon handler om å støtte livet.  

- Jeg tenker at det er utrolig viktig å starte tidlig i et forløp med en alvorlig sykdom, å snakke om barnepalliasjon.  

Norunn Kogstad
Imres mamma