Lene Hansen bor i Tromsø, og om et par dager er også hun ferdig med 8. klasse. Lene sin lillebror, Nicolai ble syk, da han var 3,5 år gammel. Da var Lene 7 år og gikk på barneskolen. Nicolai fikk nyrekreft og måtte ligge mye på sykehuset. Lene husker at han var mye dårlig og at han ble veldig tynn og slapp. Han kunne ikke gjøre så mye og var litt opp og ned i humør.
– Siden vi bodde så nærme sykehuset, var jeg ofte og besøkte han. Det var godt å se han så ofte som mulig. Når han var hjemme, satt vi sammen og så på favorittprogrammene hans. Han var jo syk i flere år, og for halvannet år siden – døde han, sier Lene.
Lene fikk mye informasjon om sykdommen til Nicolai underveis og fikk svar på det hun ønsket å vite. Hun visste at kreft var en farlig sykdom og da han ble syk igjen for andre gang, så skjønte hun at han ikke kom til å bli frisk igjen.
Det verste var at jeg ikke kunne gjøre noe for han da han var så dårlig.
Hun syntes det var fint å være sammen med broren på sykehuset. Sykepleierne lekte med han og fant på mye artig. Det var godt å se at Nicolai koste seg. Lene kunne også være alvorlig sammen med sykepleierne, de så henne, og derfor var det også fint for Lene å være der som søster.
Alle søsken har rett til informasjon
Alle søsken har rett til å få informasjon på sykehuset der den som er syk mottar behandling. Der har de god kunnskap om diagnosen, behandling og prognose.
De har også god erfaring i å samtale med både barn og voksne. Skolehelsetjeneste eller familiesentre gir også gode samtaletilbud til barn og unge. Lene husker at første gangen Nicolai ble syk, snakket hun fast med helsesykepleier på skolen og klassen fikk vite at lillebroren hadde kreft. Hun er glad hun hadde venner på skolen som hun kunne snakke med.
Etter at Nicolai døde begynte hun på ungdomsskolen, og det var da kun de vennene fra den gamle skolen som visste om Nicolai. Lene synes det er helt greit at ikke alle vet om det.
– Det var så mye som skjedde under sykdomsperioden og etterpå, så det er litt vanskelig å huske alt og snakke om det.
Lite endret seg hjemme
For Lene var det lite som endret seg hjemme den tiden lillebroren var syk, hun tenkte ikke over at noe endret seg. Bortsett fra at hun og storebroren kranglet mye mindre under sykdomsperioden, så det var vel litt roligere hjemme. Foreldrene byttet på å være på sykehuset, men ellers var det ganske vanlig hjemme.
Det Lene synes har endret seg, er at hun opplevde pappaen sin som veldig streng tidligere. Det er han ikke lengre, noe Lene synes er helt ok.
– Dagene er ganske normale nå, men jeg blir lei meg når jeg tenker på Nicolai.
Tips fra Barnekreftforeningen
Sykdom er en del av livet barn tåler å snakke om. Det beste er at du snakker åpent og ærlig om det som skjer og bruker ordet kreft. Det gjør det lettere for barn å forstå det som skjer og mestre situasjonen de er i.
Noen barn får egne problemer
Mange barn opplever sykdom i familien i løpet av oppveksten. Det er en normal del av barns liv. De fleste mestrer det de opplever, men noen barn får egne problemer. Vi kan ikke på forhånd vite hvem som får problemer. Barns personlighet, type sykdom, varighet på helseutfordringene og hvordan familien ivaretar barnas behov er eksempler på hva som kan ha betydning.
Barn trenger åpenhet når noen i familien er syke
Åpenhet gir trygghet. Åpenhet betyr å snakke sammen om det som skjer og hvordan det opplevelser. Informasjon deles og ingen holdes utenfor. Barna får vite at det er lov å spørre om det de lurer på og at de voksne svarer ærlig. Åpenhet handler ikke om å dele alt, men om å dele det som er viktig for barna og familien.
Når familien begynner tidlig å snakke sammen om det som er vanskelig, er det enklere å ta opp ting senere. Barn og unge trenger gode arenaer utenfor familien. Det gir trivsel, utvikling og kontakt med jevnaldrende og trygge voksne. Tid utenfor familien gir også pauser fra helseutfordringene.
Gode arenaer kan være venner, nabolag, fritidsaktiviteter, barnehage, eller skole. Barn trenger at viktige voksne er informerte om sykdommen. Større barn bør få være med å bestemme hvem som skal vite hva i eget nettverk.
Mestring for hele familien
- Normale opplevelser
- Legge positive planer uten fastsatt dato
- Rutiner, regler og forventninger opprettholdes eller gjeninnsettes
- Forutsigbarhet
- Samarbeid
- Alenetid med alle barna i familien
- Roller og oppgaver tilpasses alder og utviklingsnivå
- Åpen kommunikasjon om sykdom, tanker, følelser og reaksjoner