Vel hjemme fra ferie, tok mamma Henriette og pappa Mats henne med til sommervikaren på legesenteret. Legen kunne ikke høre noe, men ønsket at fastlegen skulle se nærmere på Maiken etter ferien.
– Da vi fikk time over sommeren hørte fastlegen vår litt piping, og tenkte at dette kunne være begynnende barneastma. Vi bestemte oss for å vent og se, og ikke starte på medisin helt ennå, forteller Henriette.
Maiken ble ikke bedre, men denne gangen hadde fastlegen sluttet og familien hadde fått nok en ny lege å forholde seg til. Henriette ønsket at en barnelege skulle se på Maiken, men ble fortalt at det ikke var vanlig ved astma i første omgang.
– Jeg tenkte at jeg måtte stole på legen, og prøve ut astmamedisinen, sier Henriette.
– Senere utpå høsten var astmaen blitt verre til tross for medisinen. Maiken hadde «auau» på brystet, og peip, hostet og vi hørte tydelig at hun sleit, sier Henriette.
Familien ble innlagt på sykehuset på overvåking i oktober. Etter et døgn blir de sendt hjem igjen, med beskjed om å prøve enda en astmamedisin. Men astmaen ble ikke bedre, den forverret seg. De ringte sykehuset igjen, og nå ble Maiken lagt inn. Denne gangen bestemte legene seg for å ta røntgen. Beslutningen kom etter at fem forskjellige leger har sett på henne, over en periode på fire måneder.
– Bildene ble tolket som en mellomgulvshernie, eller en brokk som det også heter – med forstørret lever, som de mente var medfødt. Det bar rett i ambulansen til Oslo for operasjon.
Vet dere hvilken avdeling dere er på?
På Rikshospitalet fikk familien sitt eget rom, og en sykepleier kom inn for å stille et merkelig spørsmål; «vet dere hvilken avdeling dere er på?»
Henriette og Mats svarte at de tror de er på barneavdelingen, på en vanlig barnepost, slik som på Lillehammer sykehus.
– Dere er på barnekreftavdelingen, sa sykepleieren.
Stemmen til Henriette knyter seg, og man hører klumpen i halsen når hun gjenforteller øyeblikket hvor hele deres verden raste sammen. Traumet sitter fortsatt i kroppen.
Legene på Rikshospitalet hadde sett på bildene fra sykehuset på Lillehammer, dette var absolutt ikke en brokk, men en stor svulst. Og det hastet med å fjerne den fordi den presset på både hjertet og lungene.
Allerede neste dag var det klar for operasjon, og det var bare å stålsette seg.
– Det døgnet var forferdelig. Jeg var helt sikker på at hun skulle dø under operasjonen, at dette var de siste timene jeg fikk sammen med henne.
Ventetiden
Legene snakket med foreldrene om hva som skulle skje, om hvordan de skulle åpne og hvor lenge de trodde operasjonen skulle ta. De hadde spesialister på hvert eneste område som svulsten var borti, inkludert både lunge- og hjertespesialist.
– De visste ikke hvor lenge operasjonen kom til å vare. De hadde forespeilet oss at det kunne ta mange, mange timer. Jeg husker øyeblikket da døren til operasjonsrommet ble lukket. Da var det bare en ting å gjøre: å vente.
Foreldrene ventet på en telefon om at Maiken ikke hadde overlevd operasjonen. Men - etter bare fire timer kom motsatt beskjed. Operasjonen var vellykket.
– En svulst på hele 600 gram hadde blitt operert ut, i tillegg hadde kirurgene fjernet den ene lungen. Den andre lungen var heldigvis helt uberørt. Den enorme svulsten, inni min lille jente, hadde presset på hjertet slik at det hadde vridd seg og rotert 90 grader. Hjertet kunne ha stoppet når som helst, så kritisk var det, forteller Henriette.
Skrekken setter seg i kroppen
Etter operasjonen ble svulsten analysert, men den var så spesiell at ble den sendt til både England og USA for ekspertvurderinger - for å få en sikker diagnose.
Fremdeles gjensto mange undersøkelser. Jenta ble scannet fra topp til tå, og Henriette ventet på at det skulle komme flere dårlige beskjeder.
– Til slutt kom ekspertene frem til at svulsten var en ondartet spolcellet sarkom. En veldig sjelden krefttype. Legene kunne berolige meg med at selv om noe er sjeldent, så betyr det ikke at man ikke har behandling.
I desember ble Maiken satt på cellegift.
– Jeg var helt sikker på at dette ikke kom til å gå bra, uansett hva legene sa. Det var noe som låste seg inni meg, at hun kommer til å dø. Det har tatt lang tid å vri om tankene til at det her kommer til å gå bra. Skrekken setter seg i kroppen.
– Når Maiken nå er syk med luftveisinfeksjoner og blir lagt inn på sykehus, tenker jeg med en gang at nå er den tilbake. Men, så er hun bare forkjøla. Jeg kommer nok til å kjenne på det flere ganger, kanskje resten av livet, sier Henriette.
En annerledes jul
Maiken måtte ha to typer cellegift over tre dager, hver tredje uke, seks ganger.
– Da var det bare å hive seg på karusellen, eller berg og dalbanen. Og den jula der, den var tøff. Det gikk slag i slag, men vi fikk komme hjem til julaften.
Hver tredje uke bar det til Rikshospitalet, fra mandag til onsdag. Og på torsdagen var det bare å vente til hun ble nøytropen (lavt antall hvite blodceller) og fikk feber. Så gikk det maks en uke før hun ble lagt inn på Lillehammer sykehus for antibiotikabehandling. Etter hun ble utskrevet fikk de noen dager hjemme, før det bar tilbake til Rikshospitalet for ny kur.
– Dette skjedde hver eneste gang, forteller Henriette.
Henriette har vært mye sint. Hun har klandret legene for at det gikk så lang tid før svulsten ble oppdaget, og at så mange leger undersøkte henne uten å sende henne til røntgen. Og hun har klandret seg selv.
– Jeg vet jo nå at jeg kan jo ikke klandre noen. Men jeg håper at min historie kan gjøre en forskjell. Jeg vil ikke at dette skal skje med andre, sier Henriette.
Når et barn får kreft, påvirkes hele familien, og særlig den første tiden oppleves for mange som både kaotisk og skremmende. Behandlingen starter raskt, det er mye informasjon å forholde seg til, og mange nye mennesker å bli kjent med.
Til tross for den traumatiske starten er Henriette og familien er veldig fornøyd med behandlingen og oppfølgingen de har fått på både Rikshospitalet og Lillehammer sykehus etter at svulsten ble oppdaget.
– Vi følte oss så godt ivaretatt. Ikke minst av sykepleierne, de var så flinke med Maiken, og overøste henne med omsorg og kjærlighet. Man blir jo glad i de som jobber der også, de fikk oss til å føle oss trygg i en utrygg hverdag.
En tøff jente
Det har gått bra med Maiken, hun ble ferdig behandlet og erklært frisk i mars. Hun har fått litt hår på hodet, lagt litt på seg og endelig begynt i barnehagen igjen.
– Til tross for tøff behandling og at hun bare har én lunge, sprudler Maiken nå. Både leger og sykepleiere sier hun har vært modig og sterk hele veien, og hun gjør seg forstått og sier alltid ifra når hun ikke er fornøyd.
– Jeg er så glad for at Maiken er så tøff som hun er, det har hun hatt god nytte av gjennom alt, avslutter Henriette.