I september 2019 begynte Jone å kaste opp, som varte og varte over tid – i hele to uker. Denne omgangssyken var spesiell, fordi han spydde, spydde og spydde, og så var han helt frisk igjen før neste runde med oppkast.

I tillegg klarte han ikke å gå skikkelig, han sjangla rundt på golvet, krasja litt i veggen og sånn. Eller som han selv skildret det:

«Jeg går som en pingvin, jeg er en skjelvende gele». Og så lo han.

Etter en MR var svaret klart, medulloblastom. Medulloblastom er en type kreftsvulst i lillehjernen, og det er den nest hyppigste typen av hjernesvulster hos barn. Totalt registreres det 10–15 nye tilfeller hvert år i Norge.

– Allerede samme dag som MR-resultatene kom, ble vi sendt til Haukeland universitetssykehus og der ventet en ny MR. Før legene kunne operere ut svulsten, måtte de sjekke om det var spredning til andre organer i kroppen. Legene fikk ut alt, men for å være helt sikre på at det ikke var igjen noen kreftceller, måtte Jone i tillegg ha cellegift og stamcellebehandling, forteller Lillian.

Først seks kurer med cellegift, så to enda sterkere runder med cellegift, alle rett i hjernen. De to siste kurene er så sterke, at hele immunforsvaret blir slettet, og Jone trenger derfor reinfusjon av sine egne stamceller.

Første runde med stamcellebehandling ble gjennomført i februar, og andre runde startet 24. mars. Midt i koronapandemien.

Frisk gutt fremfor frihet

Lillian er alenemamma til Jone, og storesøster Tuva på 8 år. Både Jone og Tuva har donorfar, og derfor har Lillian vært helt alene under isolasjonen på Haukeland. Hun har ingen å bytte med på sykehuset.

– Planen var jo selvfølgelig å få to friske barn. Men, det var visst ikke slik det skulle bli, sier Lillian. Heldigvis har jeg fått to snille barn.

Mens hele Norge lider av brakkesyken, fordi de ikke kan dra på hytten, eller gå på kafé, så er livet i ekte isolasjon noe helt annet. De fleste av oss kan jo pendle fra stua til kjøkkenet, eller fra soverommet til balkongen. Vi kan til og med gå på butikken for å kjøpe noe å trøstespise.

For Lillian og Jone er situasjonen en helt annen. Ett rom. Fire vegger og et bad. Hva savner du mest når du er i isolasjon, Lillian?

– Meg selv. Det å slippe å måtte spørre om lov til å gå ut en tur. Å kunne bestemme noe av hverdagen. Her på sykehuset blir alt bestemt av andre. Jeg savner å gå en tur på butikken, å kunne henge i kjøleskapet og lure på hva jeg har lyst å spise. Å kunne velge hva vi skal ha til middag. Eller bare å ta bilen og kunne kjøre en tur.  

Til og med oppvasken savner Lillian. Å gå fra stuen til kjøkkenet, og gjøre helt vanlige ting.

Lillian har gode og dårlige dager, sånn som alle oss andre. Men, det er sjeldent at en hel dag er helt dårlig.

– Jeg synes litt synd på meg selv når jeg og Jone er isolerte, men ikke så mye, fordi jeg vet at det må til for å få Jone frisk. Jeg hadde jo aldri valgt frihet fremfor en frisk gutt, sier hun.

– Å leve i nuet, ikke leve i neste uke eller i forrige, da blir dagen mye mindre dramatisk og mer håndterlig. Det er en stor overgang i begynnelsen, men man blir vant til det. Å senke forventningene og avfinne seg med situasjonen, at man ikke kan gjøre det samme som før er viktige mekanismer for å håndtere den nye hverdagen.

Digital kompetanseheving

Jone har det fint uansett hvor han er, for han er mest i senga og utforsker det spanske alfabetet på YouTube. For Jone kan ikke gå ut, han kan heller ikke gå. Etter operasjonen mistet han førligheten i halve kroppen.

– Han er virkelig en utadvendt storsjarmør. Han var ganske langt fremme før operasjonen, men etter den mistet han også språket.

Heldigvis kommer både språket og førligheten tilbake etter hvert. Med iPad har Jone lært hele alfabetet, navn på farger både på norsk og på engelsk.

– Jone har stor glede av iPad, og krever nesten ikke så mye mer. Han er glad, så spyr han litt, og så er han glad igjen, forteller mamma Lillian. Men, jeg vet ikke om han husker hvordan det var før heller. Et halvt år er jo mye i hans liv.

Stockholmsyndrom

Mens vi andre gleder oss til å få tilbake hverdagen, så kvier Lillian seg litt.

– Plutselig skal vi klare oss selv. Det blir uvant og skummelt å bli en vanlig mamma igjen. Jeg er redd for det som kommer, og vil savne sykehuset og folkene her spesielt. Det er utrolig mange fine mennesker som jobber her på Haukeland. De er så tett på at de er nesten oppi senga mi. Jeg tror jeg har fått Stockholmsyndromet, sier hun og ler.

Humor har vært spesielt viktig i denne tiden.

– Humor har alltid vært min strategi i livet. Man kan bruke det til så mangt, som et skjold når ting er vanskelig, for å hindre folk å komme nær, men også til å løse opp stemningen. Jeg har alltid vært sånn, tenker litt rart på ting, og ser humoren i dem, sier Lillian.

På bloggen sin deler Lillian artige anekdoter fra dagene i isolasjon. At hun har skrevet om opplevelsene sine har også hjulpet til å avvæpne situasjonen.

– Nå tørr folk å snakke med meg om det, og de er ikke redd for at jeg skal begynne å grine om de spør. Da sier de bare at de har lest bloggen, og kommer på døren med skoleboller.

Lillian kommer fra Jølster, hvor hun til vanlig jobber som lærer. Og det å komme fra en liten plass, hvor alle kjenner alle, har vært helt uvurderlig.

 – Jeg har fått mye hjelp fra naboer og venner. De kommer med mat på døren, og tilbyr seg å ta med Tuva hjem fra skolen og på overnatting. Spesielt det at de har vernet sånn om Tuva er det jeg setter mest pris på. At hun skal ha det bedre. Det er jo derfor man er til som mamma.

Det var en ganske stor omveltning for Tuva, og det var hardt i begynnelsen når mamma og bror var borte på sykehuset i to måneder. Mormor kom og hjalp til. Men alle rutiner ble forandret.

– Tuva var redd for at hun ikke kunne være glad lenger, fordi da trodde hun det betydde at hun ikke var glad i Jone og meg. Hun var også redd for at jeg ikke var like glad i henne som Jone. Det vart hardt å plutselig havne i skyggen. Det var nesten vanskeligere å tenke på det, enn på selve sykdommen.