Det hele startet sommeren 2013 da Kiam var bare halvannet år. Etter en periode med sykdom, ble det klart at Kiam hadde leukemi.
Behandlingen for leukemi er både langvarig og tøff, spesielt den første tiden hvor man får høye doser med cellegift. Målet er å slå sykdommen tilbake slik at kreftcellene forsvinner.
– Kiam ble friskmeldt da han var litt over fire år gammel. Men, den tøffe behandlingen gjorde at det lille han hadde av språk ble borte. Det var vondt for oss foreldre å se at han ikke greide å fortelle oss hva som var i veien, sier pappa Espen.
Kiam sluttet også å gå under behandlingen, og da han kom tilbake til barnehagen, var det et enormt gap mellom han og de andre jevnalderne.
– Jeg er dårligst i alt
Mamma Siv og pappa Espen merket at det var flere ting som ikke var som det skulle være. Etter utredning på habiliteringssenteret i Drammen, ble det klart at i tillegg til problem med språk, skade i en fot og fatigue, har Kiam også en skade i frontallappen.
For Kiam sin del betyr dette at han har utfordringer med tanke på valg.
– Dersom det er en oppgave han ikke finner løsningen på med en gang, så går det i svart for han. Eller om vi sier at vi skal til Oslo, og så gjør vi ikke det – så har vi et problem. Det samme skjer hvis han vet at vi ikke skal noe – og så skal likevel. Da blir det kaos.
Etter hvert som Kiam begynte på skolen, ble senskadene mer fremtredende.
– Pappa, jeg er dårligst i alt, sa Kiam en dag han kom hjem fra skolen.
– For pappahjertet og mammahjertet var det ekstremt vanskelig å høre. For du vet jo også at det han sier er sant. Han klarte ikke engelsk, norsk, matte eller fotball. I tillegg var uttalen hans utydelig, og alt var vanskelig, forteller Espen.
Heldigvis hadde Kiam en helt fantastisk lærer, som satt seg godt inn i problemstillingene til Kiam. I tillegg var han en populær gutt i klassen.
– Som foreldre var vi redde for at han skulle bli mobbet. Men, han opplevde en enorm støtte i klassen, og han syntes det var gøy å være på skolen selv om han ikke mestret alt, sier Espen.
En kamp mot systemet
Siv og Espen nektet å stå på sidelinjen mens sønnen deres slet. Det var vanskelig å få hjelp til å finne ut hva de hadde krav på, og foreldre måtte gå opp stien alene.
– Når man er ferdigbehandlet og har blitt friskmeldt, så står man plutselig helt alene. Men, det er da arbeidet virkelig starter. Vi følte vi måtte gjøre noe, og det har vært en kamp med skole, kommune og NAV.
På grunn av utfordringene med Kiam og at han ikke taklet å være på SFO, så kunne ikke begge foreldrene være i full, 9-17 jobb.
– Vi deler dagene i gule, grønne og røde dager, hvor grønne er bra dager og røde er dårlige dager. Målet er at flest dager skal være grønne. Men, da Kiam gikk på SFO hadde vi bare røde dager. Han ble så sliten at han klarte ikke lekser, trening eller venner.
– Jeg har jobbet hardt for å få arbeidsavklaringspenger, og det har vært grisetungt økonomisk. Men Kiam trenger at en av oss er ekstra på.
Det har vært så vanskelig å finne frem i jungelen av rettigheter, men nå har Siv og Espen gått opp stien og samarbeidet med det offentlige er godt.
Bevegelsesglede
Siv og Espen fant forskningsrapporter fra USA som viste at med riktig trening og kosthold kan barn som lider av fatigue bli mye bedre, og endatil vokse det av seg.
– Vi tenkte som så – hva trenger guttungen, og hvilke av de bitene kan vi gjøre noe med? Det endte med at jeg startet på en personlig trener-utdanning. Her får jeg stor forståelse for muskel og skjelett, trening og kosthold. I tillegg kan man som PT styre dagene mer som man vil, sier Espen.
Espen var åpen om situasjonen hjemme under utdanningen på Akademiet For Personlig Trening (AFPT). De ble så rørt av historien at grunnlegger og daglig leder i AFPT, Espen Arntzen, bestemte at Espen skulle få alle kurs han ønsket, gratis.
– Så langt er jeg ferdig med PT, rehab trainer, fysisk trener i utholdenhet, kostholds- og ernæringsrådgiver, fordypning i trening av barn, gravide og eldre, samt avansert øvelsesanalyse og biomekanikk, forteller Espen.
Og all kunnskapen har gitt resultater.
– Kiam spilte fotball, men det var utfordrende for han på flere plan. Når man spiller fotball må man ta valg hele tiden, og med skaden i frontallappen ble det spesielt vanskelig for han. I tillegg har Kiam skader i skjelettet, som gjør at han ikke klarer å åpne opp ankelleddet skikkelig, og kan derfor ikke slå innsidepasninger.
Da ble det viktig å finne andre idretter hvor Kiam kunne oppleve mestring.
– Han prøvde ut taekwondo, og elsket det. Her jobber han bare med seg selv, og det er enkle arbeidsbeskrivelser. Det har vært så viktig å finne en aktivitet som han synes er gøy å drive med, og som gir han glede og mestring.
Mestringsglede
Etter snart fem år på skole, opplever Kiam endelig mestring på skolen også. Nå er han i ferd med å ta igjen det faglige og trives spesielt godt med matte.
– Matte er enkelt fordi det er en formel for hver type utregning. Kan du formelen, så kan du matte, forklarer Espen, uten at det akkurat overbeviser undertegna journalist om at matte er spesielt enkelt.
Men, Espen, Siv og skolen har jobbet mye med Kiam for at han skal forstå dette.
– Når han nå er på skolen, setter de han på gruppe med en som er dårlig i matte, og som kanskje er god i lesing. Så hjelper de hverandre, og begge opplever en enorm mestring.
Tidligere i høst hadde de nasjonale prøver på skolen.
– Så ringte læreren for å fortelle oss noe. De hadde fått svarene på prøvene – som ennå ikke var offisielle. Men hun måtte bare ringe oss og fortelle at Kiam var helt i toppen.
Nå er Kiam på et sted i livet hvor han har flest grønne dager, men det har tatt tid og mye hardt arbeid.
– Det har krevd mye av han å ikke gi opp, og det er en egenskap som er helt utrolig. Det er Kiam som har gjort jobben. Det har vært feiling, på feiling, på feiling, men den jobben har ført til mestring. Og vi er så stolte av han, sier Espen.