Helsedirektoratet fikk i 2018 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp hjem for kreftpasienter. Målet med pakkeforløpet er at kreftpasienter skal følges bedre opp hjemme i kommunene etter behandling på sykehus.
Barnekreftforeningens oppgave har vært å sikre at dere, barn og unge med kreft og deres familier, blir hørt. Barnekreft er ikke det samme som voksenkreft; barnekreft er komplekst og barn har helt andre behov enn voksne.
– Barnekreftforeningen har levert et høringssvar der vi er positive til et pakkeforløp hjem, men uttrykker bekymring over at det i høringsbrevet ikke spesifiseres hvordan barn og unge skal følges opp. Vi har derfor kommet med konkrete forslag til hvordan dette skal bli et pakkeforløp som også er nyttig for barn og unge, sier Trine Nicolaysen, daglig leder i Barnekreftforeningen.
Bedre ivaretagelse og oppfølging av pasienter og pårørende
Pakkeforløp hjem skal blant annet sikre at rehabilitering er en del av tilbudet til de som trenger det, og at pasienter og pårørende får tilbud om psykososial oppfølging.
Kreft hos barn og ungdom innebærer en alvorlig belastning for barnet og familien. Foreldre og søsken må forholde seg til en helt ny hverdag fylt av uvirkelighet, frykt, uro, uvisshet, hjelpeløshet, fortvilelse og sorg.
– Barnekreftforeningen har derfor uttrykt vår bekymring om at man i punktet om psykisk helse har tatt utgangspunkt i en veileder som omhandler voksne, og bedt om at det lages tilsvarende for barn og unge, sier Nicolaysen.
Barnekreftforeningen har lenge ønsket seg flere og bedre tiltak i hjemkommunene til familiene.
Nye behandlingsformer og mer intensiv kreftbehandling har ført til at 85 prosent overlever barnekreft. Men, mange barn sliter både fysisk, psykisk, kognitivt og sosialt etter en krevende kreftbehandling. 70 prosent av de som overlever lider av minst én seneffekt, og mange må leve med seneffekter gjennom et langt liv.
– Vi er derfor positive til et tilbud for våre barn, men Barnekreftforeningen mener at det i pakkeforløpet må være større henvisningsgrad til spesialiserte rehabiliteringsinstitusjoner etter endt kreftbehandling for barn, fordi mange kommuner har sparsom kompetanse på området, forteller Nicolaysen.
Selv om barn har rettigheter til lik behandling uavhengig av hvor de bor, vet vi at det er stor forskjell på hva kommunene har mulighet til å tilby.
Sikre rettigheter og brukermedvirkning
Barnekonvensjonen gir barn en spesiell juridisk status. Barnets beste skal alltid være grunnleggende ved alle avgjørelser.
For Barnekreftforeningen er få saker viktigere enn at barn og unge representeres og har reell brukermedvirkning og påvirkningskraft der beslutninger skal tas.
– I lys av dette kan det være nyttig med å få oppfrisket kunnskapen om hvilke rettigheter barn har: Alle barn har rett til best mulig helsehjelp, alle barn har rett til å bli hørt, alle barn har rett til å gå på skole, alle barn har rett til lek, fritid og hvile, og alle barn har de samme rettighetene, minner Nicolaysen oss på.
Barn har helt spesielle kommunikasjonsbehov, barn er avhengige av voksne – og alvorlig sykdom hos barn påvirker hele familien på en helt annen måte enn ved alvorlig sykdom hos voksne. Og hva med søsken? De har også rettigheter og behov som må bli ivaretatt.
– Vi snakker på vegne av hovedpersonene; barna og familiene deres, og i dette arbeidet jobber vi for å sikre reell brukermedvirkning og god samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste. Dette er helt nødvendig for å ivareta både barnets og familiens behov, også når behandlingen er over, avslutter Nicolaysen.