Alle som har gjennomgått kreftbehandling i barne- og ungdomsalder kan utvikle seneffekter, men for mange er seneffektene milde og påvirker ikke daglige gjøremål. Dessverre, for noen, kan seneffektene ta stor plass i livet.
Mange av Barnekreftforeningens medlemmer etterlyser bedre oppfølging etter at behandlingen er over. Selv om vi ennå ikke har fått på plass seneffektpoliklinikker, finnes det flere gode rehabiliteringstilbud rundt omkring i landet, og Våre Barn har snakket med to av dem.
CatoSenteret
CatoSenteret er en del av spesialisthelsetjenesten og ligger i naturskjønne omgivelser i Son i Vestby kommune, med en fantastisk utsikt over Oslofjorden.
Her tilbyr de spesialisert rehabilitering til pasienter med kreft, CFS / ME, nevrologiske tilstander og andre komplekse sykdomsbilder til de som ønsker rehabilitering. Mange av deres brukere er barn og unge, og de har i flere år tilbudt rehabilitering til barn som har hatt kreft.
Under rehabilitering ser man på alle aspekter i livet til barnet som kan påvirke livskvaliteten, både fysisk, psykisk, kognitivt og sosialt. CatoSenteret har fokus på mestring, og forsøker å hjelpe barna til å finne fram til en hverdag der de får brukt seg selv godt, bli selvstendige og delta sosialt i utdanning og i samfunnet.
Vi har snakket med Nina Øye som er fysioterapeut og leder teamet for barn og unge på Kreftrehabilitering. Hit kan barn med kreft komme både under og etter behandling.
– Det viktigste er at man er medisinsk i stand til å tåle rehabilitering, forklarer Nina. Vi har tilbud for alle aldre, både til barn, ungdom og voksne. Gjennomsnittsalder på barneavdelingen er fra 10–19 år. Men vi har også hatt barn ned i barnehagealder, og flere på rundt 7–8 år.
Nina etterlyser flere søknader til CatoSenteret.
– Vi har avtale med Helse Sør-Øst, og siden det er fritt behandlingsvalg kommer brukere fra hele landet hit. Det er åpent gjennom hele året, og rehabiliteringen varer i fire uker sammenhengene.
Barn under 16 år må ha med en av foreldrene eller en foresatt, som kan bo på samme rom uten at det koster noe. Foreldre kan søke om opplæringspenger via NAV, og får dekket tapt lønn under oppholdet. For de mellom 16 og 18 år er det valgfritt å ta med foresatt.
– Vi anbefaler gjerne at foreldrene deler opp ukene mellom seg, slik at man tar 2 uker hver, forteller Nina. Vi har et eget opplegg for foreldrene når de er her, som inkluderer både samtalegrupper og undervisning. Når det er mange barn behandlet for kreft her samtidig, samler vi gjerne for-eldrene til disse i en egen gruppe. Det er viktig at både barna og foreldrene lærer seg nyttige verktøy, som de kan bruke hjemme etter at oppholdet hos oss er ferdig.
Ditt eget team
Alle som kommer til CatoSenteret får sitt eget nærteam. Dette består av en primærkontakt som ofte er en sykepleier og av fysioterapeut, idrettspedagog og lege. I tillegg kobles det på andre faggrupper ved behov, som for eksempel ergoterapeut, psykolog, ernæringsfysiolog, eller logoped.
Det første man gjør er å kartlegge hver enkeltes utfordring. Hva trenger man å øve på, og hvilke mål setter man seg for de neste fire ukene.
– Jeg vil jo si at vi som jobber med barn og unge som har hatt kreft, har en faglig spennende, utfordrende og givende jobb. Barna som er her, har komplekse utfordringer; både fysiske, psykiske og sosiale. Mange har fatigue, noen har vært operert, andre har fått strålebehandling, og de aller fleste har fått cellegift. De har opplevd mye til tross for sin unge alder, og man blir ydmyk når man står overfor både barna og foreldrene.
Hun forteller videre at det å kunne få være med disse barna på oppturer i rehabilitering, og se hvordan de mestrer nye ting og ut-
fordrer seg selv, er noe av det beste med jobben.
– Av de seneffektene vi ser oftest, skiller fatigue seg helt klart ut. Mange sliter med konsentrasjon, hukommelse, mental og fysisk slitenhet. I tillegg har noen også sosiale utfordringer, fordi man har vært lenge borte fra barnehage eller skole i en viktig periode i livet. Dette er en trist effekt av det å være syk lenge. Livet blir annerledes, sier Nina.
Bygge tillit
– Det viktigste vi gjør er å møte og se barnet der det er. Både foreldrene og vi som fagpersoner har mange meninger om hva barnet bør gjøre, men vi må møte dem på deres banehalvdel og ta det derfra.
Å bygge tillit er helt avgjørende for å få effekt. Noen av barna trenger lenger tid på å bli trygg på personalet, og noen har også med seg traumer fra sykehuset.
– Da er det viktig for oss å gjøre dem trygge, og finne nøkkelen til å låse opp hvert enkelt barn. Her skal de slippe smertefulle prosedyrer og blodprøver. Det viktigste når man er hos oss er å finne det som gir mest mulig mestring og motivasjon, slik at de igjen kan delta i samfunnet, i det sosiale og på skolen.
For å gjøre dette starter oppholdet med en kartlegging sammen med nærteamet og foreldrene. Her går man gjennom utfordringer, og setter seg mål for de neste fire ukene. Sammen lager man en timeplan, hvor barna og ungdommen kan velge mellom flere ulike aktiviteter.
– Det er viktig å finne lystbetonte aktiviteter, og at barna får kjennskap til sin egen kapasitet. Det er flere som tør å si at man trenger en pause her hos oss, enn det er hjemme. Å finne en god balanse mellom fysiske aktiviteter og hvile, er spesielt viktig for de som sliter med fatigue, i tillegg til et sunt kosthold.
Timeplanen inneholder både gruppeaktiviteter og enkelttimer med fagpersoner som fysioterapeut, idrettspedagog eller psykolog dersom man har behov for det. CatoSenteret tilbyr både oppmerksomhetstrening og yoga, frisbeegolf, klatring og svømming. Timene tilrettelegges etter hvilken fysisk form man er i. Det er også mulighet for dyreassistert terapi, og det er lagt opp til én time med skole hver dag.
– Vi ønsker å være en veiviser innen egen mestring, og fokusere på de ressursene barnet har, fremfor mangler. For oss betyr det spesialisert tverrfaglig rehabilitering med høy faglig kvalitet som bidrar til gode resultater, positive opplevelser, mestring og motivasjon hos hver enkelt.
Når de fire ukene er over, blir det avholdt et avreisemøte. Her inviterer man alle de som følger barnet hjemme, som BUP, fysioterapeut, skole, helsesykepleier og kreftkoordinator. Slik kan man fortsette det viktige arbeidet som ble lagt ned i Son, hjemme.