Legene på Radiumhospitalet så ingen muligheter med datidens teknologi og metoder til å behandle sønnen. Kreften hadde utviklet seg for langt i hans tilfelle. Han ville ikke tåle flere strålebehandlinger. Legene beklaget at de ikke kunne gjøre noe mer for Karl Otto. De antok at han hadde to til seks måneder igjen å leve.

Året var 1964
Karl Otto Vibran fra Vormedal var 11 år da han fikk voldsomme smerter i magen. Da moren hans sjekket magen, var den blitt stor og hard. Kulen viste seg å være en stor svulst. I motsetning til i dag, hvor fire av fem barn overlever, så var det på den tiden kun ett av fem barn som overlevde kreft. Det fantes heller ingen egen behandling eller forskning på kreft hos barn.

Forskning på kreft hadde så vidt kommet på dagsorden. Navnet til Karl Otto ble lagt i «dødsbunken», og foreldrene var helt fortvilte.

«Jeg kjente tilstanden hans fysisk, i magen. Det var forferdelig å se ham sånn og ikke kunne gjøre noe som helst. Gjøre noe som monnet. Det å være hjelpeløs tilskuer til at barnet ditt svinner hen foran øynene dine, må være det verste en far eller mor kan oppleve. Den følelsen unner jeg ikke mine verste fiender», sier faren i boka.

Tøffe behandlinger
Karl Otto fikk lite informasjon om behandlingene han måtte gjennom. Han observerte passivt alt som foregikk rundt han og greide å holde en viss avstand til det som hendte. Angst og smerter, fortrengte han.

– Jeg fikk over 30 betatron-behandlinger fra Radiumhospitalets «høyvolt»- maskin, som de den gangen var veldig stolte av. Jeg vet rett og slett ikke om jeg fikk cellegift, jeg tror ikke det.

Bokutgivelse
I dag er Karl Otto 68 år, han har lang utdannelse i en rekke fag, og har jobbet blant annet i Kværner Engineering, Norsk Hydro og Equinor. Karl Otto som drømte om å bli forfatter siden han var 16 år, har nylig gitt ut en selvbiografi fra da han fikk kreft som barn.

Boka «Nr. 27», er historien om Karl Ottos sykdom, familiens kamp og en konservativ legestand. Boka skildrer godt hvordan det var å få kreft i en tid der man visste mye mindre om behandling og oppfølging av barn med kreft, enn det man gjør i dag.

Sammenlignet sykehusopphold med konsentrasjonsleir
Karl Otto forteller om den gangen han ble tatt bilde av på Radiumhospitalet og innskrevet som pasient nummer 27.

I boka sammenligner han sykehusoppholdet med å være i en konsentrasjonsleir. Karl Otto forteller at han ble henvist til et rom med fire andre, og at det ikke var vanlig å se så unge gutter der.

Han var mye alene på sykehuset. Foreldrene fikk ikke være på besøk utover vanlig visitt-tid. Turen til kantina der han fikk sitte sammen med foreldrene var et lyspunkt i den dystre hverdagen. Foreldrene fikk aldri overnatte på sykehuset, eller være med på behandlinger. Det måtte han gjennom alene, ofte full av angst.

"Jeg var ensom. Dette var ikke rettferdig. Jeg kunne ikke skjønne at Gud lot meg gå igjennom noe så vondt. Alene på et sykehus med en svær svulst i magen, i en fremmed by langt hjemmefra, uten å vite om jeg kom til å bli frisk. Uten å vite når jeg kom hjem til Vormedal igjen. Uten å vite noe som helst om hva de skulle gjøre med meg på Radiumhospitalet.
Tårene kom".

Utdrag fra bok. Nr.27

Drømmen om å overleve
Karl Otto forteller at han ikke fikk vite om dødsdommen før en tid etterpå. Men han skjønte at det var noe som ikke stemte da han ble skrevet ut av sykehuset, uten at kulen i magen var borte.

I boka får vi vite at faren til Karl Otto hadde drømt at Karl Otto skulle bli frisk. En drøm han tviholdt på. Legene som ikke kunne forholde seg til drømmer, hadde gitt han opp, og nektet å operere. Faren ga seg ikke.

Omsider fant han en kirurg på Rikshospitalet som var villig til å ta den risikofylte operasjonen på Karl Otto, på tross av den lille sjansen han hadde for å overleve. Legen som opererte han het Ola Knutrud.

– Knutrud var den tredje kirurgen i verden som klarte å dele siamesiske tvillinger, så han var åpenbart veldig dyktig. Jeg har ofte tenkt at jeg trakk taperloddet som fikk kreft på 60-tallet, men jeg trakk definitivt vinnerloddet
når det gjaldt legene som behandlet meg.

Barn ble ikke behandlet som barn
Forskjellene på å få kreft på 60-tallet og nå, er heldigvis åpenbart store. Leger og sykepleiere hadde ikke den kunnskapen de har i dag om hvordan barn skal behandles. Intens strålebehandling ble hyppig brukt, og ulike medikamenter var under utprøving.

«Nr. 27» skildrer Karl Otto hvordan sykehuset håndterte situasjonen da han skulle bedøves med eter-maske første gang.

– Jeg fikk ingen informasjon, og var overhodet ikke forberedt på hva som skulle skje. Jeg var skrekkslagen, sier Karl Otto.

Et annet eksempel Karl Otto trekker frem er da han ble rullet ut i et auditorium for å bli vist frem til leger på en internasjonal kongress.

– Jeg følte meg som et dyr på sirkus. Ingen spurte meg om noe, ingen brydde seg om hva jeg ville eller mente. Det var så urettferdig, skriver Karl Otto i boka.

Legene snakket engelsk, og de sto i kø for å se på ham. De tok på seg hansker og krafset og palpererte han. Tortur, tenkte Karl Otto.

Mye har skjedd på 50 år
Selv om mye har skjedd innen forskning og behandling av barn med kreft siden Karl Otto fikk kreft på 60-tallet, kan nok mange fremdeles kjenne seg igjen i angsten, spesielt foreldre og søsken, forteller Karl Otto til Våre Barn.

– Det syke barnet er nok som før; tappert, kanskje innelukket, beskyttende overfor både seg selv og foreldrene. Men behandlingen, både den medisinske og den medmenneskelige, har utviklet seg voldsomt på de drøyt 50 årene som har gått, og gudskjelov for det.

Senskadene
På 70-tallet begynte de første forsøkene på å kartlegge seneffekter etter harde og intense kreftbehandlinger. Da Karl Otto var syk, visste legene lite
om konsekvensene av den tøffe behandlingen han måtte gjennom.

Først på 80- og 90-tallet, ble bestrålingsteknikkene modernisert, og stråledosene kunne reduseres. Seneffektene barna fikk, var og er, en høy pris å betale.

Ny og bedre kreftbehandling utvikles stadig, og forskere jobber på spreng med å finne persontilpassede behandlinger, som kan redusere seneffekter hos barn i vekst. En er fremdeles ikke i mål, men i dag vet man mye mer enn det man gjorde den gangen Karl Otto hadde kreft.

Karl Otto meddeler at han nok mistet noen centimeter av lengden sin etter han var syk. Han ble til slutt 175 cm, som han lever godt med i dag. Fysisk ser det ut til at den ene nyren hans aldri ble utviklet, så han har levd mesteparten av livet med kun en nyre. Bortsett fra det, har han hatt normal funksjonalitet det meste av livet, og til og med vært aktiv fotballspiller
i flere år. En hobby han holdt på med til han var 40 år.

– Jeg regner heller ikke med min skallethet som noen stor senskade, selv om det plaget meg å bli tynnhåret allerede på gymnaset, og utvikle måne mens jeg studerte. Jeg slet en del med det.

Infertiliteten
– Det viktigste problemet var dette med infertiliteten. Jeg hadde aldri fått barn hvis ikke legene hadde funnet opp teknikken ICSI. Der injiseres sædcellen direkte inn i egget. Det var den eneste muligheten for meg, fordi etter all betatronstrålingen mot magen, ble sædkvaliteten betydelig svekket.

Karl Otto forteller at han og kona grep muligheten for å få gjennomført den nye behandlingen. Mange av forsøkene var resultatløse og de begynte å miste motet. Heldigvis fant de til slutt en spesialist i Danmark, som fikk det til.

Da Karl Otto var 49 år hadde han tre barn. To av dem, tvillinger.

– Bedre sent enn aldri, sier han lurt.

Dårlig informasjon og psykiske seneffekter
God informasjon er viktig når et barn blir rammet av kreft. Siden Barnekreftforeningen ble etablert i 1982 har det vært viktig å være en støttepartner og en informasjonskilde for familier som rammes av kreft, slik at de ikke skal føle seg alene.

Karl Otto slet lenge med sosial angst og dårlig selvfølelse etter sykehusoppholdet, følelser som har vedvart langt ut i hans voksne liv. Historien hans er bare et eksempel på hvordan manglende informasjon i en sårbar situasjon kan prege et menneske i lang tid etter sykdommen.

Han forteller til Barnekreftforeningen at han ble syk da han begynte å skrive boka. Det ble mange fortrengte traumer han begynte å grave frem og fikk av den
grunn høyt blodtrykk.

– Hvor mye som er fysisk seinskade og hvor mye som er psykisk, vet jeg ikke. Jeg betrakter det psykiske også som en seinskade gitt situasjonen jeg var i. Jeg ble ikke informert om noen verdens ting, og ikke ble det snakket om det etterpå heller. Jeg ble bare oppfordret til å legge alt det vonde bak meg så fort som mulig, sier Karl Otto.

Karl Otto er overbevisst om at et blodtrykk på 265/155 ikke bare kommer av fysiske årsaker. Han forteller at det var tøft og gå inn i historien og grave
i godt fortrengte minner og følelser. At han hadde ventet så lenge med å gjøre det, hjalp heller ikke.

Karl Otto har nå fått medisiner, og ting roet seg etter at boka ble utgitt. Nå håper han bare at folk vil lese den.

Tanker om fremtiden
– Jeg har ingen andre tanker enn at det for all del må forskes videre på behandlingsmetoder, med fokus på barnas fysikk og behov.

Karl Otto ser heller ikke bort ifra at det kan komme en oppfølger til boka, som er et tidsdokument fra en tid der behandlingsmetodene var usikre, til der vi er i dag.

Kjøp boka nr 27. hos Ark

Les mer om seneffekter