Til stede for barna
At krisesituasjonen i seg selv er krevende, er en utfordring med tanke på alt annet som følger av hverdagens forpliktelser, og omsorgsbyrden øker i takt med at kapasiteten minker. Nå kan det være ekstra viktig å si ja takk til hjelp og støtte fra nettverket ditt, om du har mulighet.
At foreldrene alltid er til stede på̊ sykehuset sammen med barnet sitt, gjør at behandling hos barn og ungdom skiller seg ut fra behandling hos voksne med kreft.
Det er viktig å gi både det syke barnet og eventuelle søsken en så trygg hverdag som mulig, og ha fokus på det friske hos barnet.
God informasjon fra sykehuset
Å få beskjed om at barnet ditt har kreft, er en voldsom belastning for foreldre. Heldigvis vil de aller fleste få informasjon om at det er store muligheter for at barnet blir friskt. Foreldrene vil alltid få sannferdig og realistisk informasjon om sykdommen og behandlingen i hele behandlingsperioden, noe som er nødvendig for å klare å takle situasjonen.
Vi vet at den informasjonen en får på sykehuset kan være vanskelig å huske. Ta notater, be om å få skriftlig informasjon, og vit at du kan be om informasjonen gjentatte ganger hvis det er noe du ikke husker eller forstår.
Uforutsigbar tilværelse
Barn og ungdom som blir utsatt for tøff og intensiv kreftbehandling, blir ofte slitne og trenger hyppig hvile. Komplikasjoner kan dukke opp under behandlingen, og det kan bli en uforutsigbar tilværelse for hele familien i en periode hvor barnets allmenntilstand legger alle føringer.
Noen barn og ungdommer får også relativt store endringer i livet, både fysisk og psykisk. Dette krever igjen ekstra oppmerksomhet og oppfølging av foreldrene. Seneffekter kan oppstå også lenge etter behandling, og dermed kan uforutsigbarheten vedvare og forsterke krisen som familien står i.
Ulike reaksjoner
Foreldre kan reagere veldig forskjellig når de får beskjed om at deres barn har fått kreft. Noen reagerer med tristhet og blir stille, mens andre kan bli sinte og kanskje utagere.
Noen foreldre mobiliserer en egen stå-på vilje og går straks i gang med å finne løsninger. Andre viser ikke så mye utad, men det kan storme ganske mye på innsiden likevel. De fleste av disse reaksjonsmønstrene er helt normale.
Hva kan vi gjøre?
Snakk om det
Det er mange som ønsker å være der for deg.
Sett ord på følelsene dine og hvordan du har det til de rundt deg. Snakk gjerne med familie og venner, men også med personalet på sykehuset. Be om hjelp når du trenger det.
Erfaring fra foreldre som har vært gjennom dette sier at det var lettende å komme i kontakt med andre familier som hadde gått gjennom en lignende situasjon.
Kanskje kan det være aktuelt for deg å snakke med en likeperson i Barnekreftforeningen? Likepersoner er frivillige som har vært gjennom en lignende situasjon og som ønsker å høre fra deg.
Les mer om Barnekreftforeningens likepersonstjeneste her.
Behold rutiner
Særlig i familier med flere barn, anbefaler vi å holde på rutiner der det er mulig. Mange ganger går det ikke, men der det går, er det fint å holde vante rutiner ved f.eks. legging, ellers overføre de rutinene en kan med seg til sykehuset. Vi anbefaler også et visst nivå av grensesetting underveis i behandling, selv om mange grenser viskes ut når barn er syke.
Prøv også å prioritere dere selv som foreldre i den grad det går: Spis regelmessig, prøv å sove, og få noen minutter i frisk luft om mulig.
Tilrettelegg informasjon til barna
Det er viktig å inkludere barna i situasjonen. Få hjelp fra de ansatte på sykehuset med å tilrettelegge informasjon til barnet som er sykt, og eventuelle søsken. Les mer her:
Hvordan snakke med barn om kreft?
Søsken: Hvordan inkludere de andre barna?
Det finnes hjelp
Psykolog i avdelingene
Mange sykehusavdelinger har tilgang på egne psykologer som kan snakke med både barn og voksne. Sjekk mulighetene for å få en samtale, eller å bli henvist videre der det er mulighet. Ofte kan det også hjelpe å snakke med sykepleier eller lege dere kjenner godt.
Familieterapeut
På Haukeland er det en egen familieterapeut som har som oppgave å snakke med familier som har barn innlagt på barnekreftavdelingen.
Dette har fått veldig gode tilbakemeldinger. Dersom dere ikke er på Haukeland, men har lyst å snakke med en familieterapeut anbefaler vi at dere spør etter dette for å få informasjon om hvordan dere må gå frem for å få til en samtale.
Familievernet
Ifølge familievernets nettsider, tilbyr familievernkontorene «rådgiving, veiledning, kurs og samtalegrupper. Tilbudet er gratis og trenger ingen henvisning. Du kan ta kontakt for en uforpliktende samtale eller bestille time».
Familier med barn og familier i vanskelige situasjoner blir prioritert. Vi anbefaler at dere tar kontakt og forklarer hvilken situasjon dere står i. Mer informasjon om tilbudet finner dere på familievernets hjemmesider.
Kurs for foreldre med barn med spesielle behov
Dette er et tilbud fra Bufdir for foreldre som barn med fysiske eller psykiske vansker eller kroniske sykdommer.
Flere av medlemmene i Barnekreftforeningen har erfaringer med dette, og gir gode tilbakemeldinger. Les mer om hva som kurstilbudene her.