Søndag 14. juni 2020. Hjemme i det koselige huset på Randaberg, noen kilometer nord for Stavanger, sitter Marie Gilje Petterson med sønnen Noah på fanget. Han har vært dårlig i ti dager nå. Selv om han har vært feberfri de siste fem, er han fortsatt bleik og slapp. Kan det være korona? Kyssesyken som den eldste storesøsteren hadde? Eller noe enda verre?

Uroen har festet seg hos Marie, som selv jobber i helsesektoren. Den vokser seg større og sterkere for hver time som går. Når kvelden kommer sitter hun med gutten i fanget og klemmer ham inntil seg så hardt hun bare kan, uten at det skal gjøre vondt.

Morgenen etter tar pappa David Tunsberg Petterson sønnen med seg til legekontoret. Samtidig drar Marie på jobb, selv om tankene hennes aldri klarer å slippe Noah. Hverken foreldrene, eller søsknene Line og Maja, aner at gutten deres aldri skal komme hjem igjen.

Den snilleste gutten

Han var så glad og frisk, en stor humørspreder. Snill som sommerdagen er lang, alltid inkluderende overfor menneskene rundt seg. «Happy go lucky» er et dekkende uttrykk for den livsglade gutten som var glad i å klatre og som sprang mer enn han gikk. Dersom han falt og slo seg, var han oppe igjen på bena med et smil om munnen to sekunder senere.

Mandag den 15. juni 2020 er ikke det vanlige smilet til stede. Gutten har det åpenbart vondt, men slippes likevel ikke inn på legekontoret. Korona-angsten preger samfunnet og spesielt helseinstitusjonene. David
og Noah sendes videre til sykehuset, der en blodprøve endelig blir tatt.

Svaret kommer raskt. Blodprosenten viser 4,8. Når resultatet formidles til Marie like etterpå skjønner hun umiddelbart alvoret. Mens sola skinner inn gjennom vindusrutene, raser verden sammen.

– Det var akkurat dette jeg fryktet. Ordet som kvernet rundt i hodet mitt i dagene i forveien og gjorde meg livredd: Leukemi.

Marie Gilje Petterson

Noah sendes umiddelbart til Haukeland sammen med moren. Der blir de værende den første tida, før de må dra til Rikshospitalet. De neste ti månedene ble en berg og dalbane av et mareritt hvor Noah fikk flere runder med alvorlige infeksjoner, blodforgiftning, anafylaksi, beinmargs-transplantasjon, intense smerter, angst og redsel. Som en komplikasjon etter benmargstransplantasjonen ble lungene hans gradvis mer og mer ødelagt.

Han ble liggende på respirator de fem siste månedene. – Det var som et eviglangt traume. Flere ganger var vi nære ved å miste ham. Spesielt tøft var det i forbindelse med en alvorlig infeksjon sommeren 2020, der han gjennom mange operasjoner måtte fjerne muskulatur, fettvev og hud i store deler av høyre lår – med påfølgende hudtransplantasjon.

Han svevde da mellom liv og død i flere uker. Ved Rikshospitalet sa de at han var det sykeste barnet de har hatt over så lang tid sier Marie, mens hun med pekefingeren prøver å stoppe tårene som presser på.

Intens kamp

Mens David de første ukene vekslet mellom Randaberg og Bergen, var moren alltid ved Noah sin side. Fra den dagen beinmargstransplantasjon var påkrevd var begge foreldrene uavbrutt hos sønnen.

For Maja og Line ble denne tiden en rotløs og uviss tilværelse. De vekslet på å bo hos venner og familie, for Majas del også hos kjærestens familie, i tillegg til sykehushotell. Flere ganger fikk de beskjed om å komme så raskt som mulig til Oslo.

Det er ikke uten grunn barn og unge som opplever å få et søsken med kreft kalles «skyggebarna». – Det syke barnet får mesteparten av oppmerksomheten, og som forelder lever du med fortvilelsen over ikke å strekke til sier Marie.

Vi gjorde så godt vi kunne. I de periodene hvor vi ikke var sammen, pratet vi med jentene på telefon hver dag, men … det blir selvsagt ikke det samme.

David Tunsberg Petterson

Da legene i desember 2020 enda en gang trodde at Noah skulle dø, ble hele familien kalt inn til Oslo. Line ville ikke da forlate broren og foreldrene, og valgte å bli værende, mens det for Maja ikke var mulig ettersom hun gikk på videregående skole.

– Line ønsket å være der, men vi så at det ble stadig vanskeligere for henne de siste månedene. Mot slutten trakk hun seg litt tilbake. Inntrykkene ble for sterke, sier David. Noah sin tøffe tilværelse med sterke smerter og angst, gikk hardt inn på jentene.

– Noah kjempet imot intense smerter, kavet mye, og fikk ofte panikk over ikke å få puste. Søstrene ble vitne til at broren led ekstremt mye, sier Marie.

Siste reise

Da Noah ble ført tilbake til Haukeland i slutten av februar 2021, var han per definisjon kreftfri. Selv om lungene var ødelagte, hadde familien på dette tidspunktet håp om at han skulle klare seg.

– Vi hadde fokus på håpet. Det mistet vi aldri. Likevel måtte vi innimellom være gode skuespillere overfor jentene for å skjerme dem; prøve å fremstå fattet, til tross for at det var full storm bak egen fasade, erkjenner Marie, før David følger opp: – Selv om vi forsøkte å holde tilbake en del av våre egne følelser, så opplevde vi at de var realitetsorienterte. Du kan selvsagt ikke skjerme dem helt vekk fra alvoret.

I begynnelsen av april bestemte de derfor at Noah skulle overføres til sykehuset i Stavanger, som var nærmere venner og øvrig familie. Der fikk Noah seks dager før han sovnet inn i mammas armer 13. april – med familien rundt seg.

– Vi var hos ham i åtte timer etterpå. Stelte, kysset og klemte. Line klarte ikke å være med. Det ble for vanskelig. Hun kom inn mot slutten og så broren litt på avstand forteller Marie, og legger til at det føltes helt umulig å dra fra ham. Maja snudde først i døra, men gikk så tilbake til broren sin flere ganger.

Det syke barnet får mesteparten av oppmerksom-heten, og som forelder lever du med fortvilelsen over ikke å strekke til.

Mamma Marie

Sorgens stier

Nesten halvannet år har gått, men hendelsene kjennes fortsatt veldig nære for en familie preget av sorg. – Det var så mye smerte. Fortvilelse. Redsel. Gutten din som griner «mamma» uten å få frem en lyd, fordi han er på respirator…

Marie kjemper igjen mot tårene. – Når utgangen likevel ble så trist, skulle jeg ønske han hadde sluppet tidligere, sluppet smertene, sluppet å lide.
8-åringen søkte mye nærhet i tida på sykehuset.

Ofte lå vi panne mot panne, sier trebarnsmoren. – Selv om han var en tøff gutt, var han myk samtidig. Og han var en skikkelig mammadalt, smiler David.

Mamma og pappan til Noah

Foreldrene har hatt ulike måter å takle sorgen og smerten. – Jeg gikk ut i hagen og bygde gjerde, du vet, praktiske ting. Jeg er ikke så flink til å snakke om det, sier David. Mens han var tilbake i halv jobb i skolevesenet
relativt raskt, er Marie fortsatt hjemmeværende.

– Jeg er barne- og ungdomspsykiater. Å jobbe med barn som minner meg om Noah har jeg ikke klart ennå, medgir hun. – Men jeg prater mye, både med familie og venner, presten, Kreftomsorg Rogaland og i traume-behandling i tillegg til samtaler hos psykolog. Det blir nesten litt mange å forholde seg til, sier Marie og slipper løs en mild latter som får gullhjertet rundt halsen til å bevege seg. Line og Maja bærer et likedan smykke, og Noah fikk ett med seg i hånda.

David og Marie er takknemlige for den gode støtten de har hatt fra sine nære omgivelser. Takknemlige er de også over å ha fått disponere Barnekreftforeningen sin leilighet i Bergen mens Noah var innlagt på Haukeland. – Det betydde mye og ga oss mulighet til å være sammen – inkludert besteforeldre.

Bestevenn og bror

Mens vi har gått opp tidslinja for Noahs sykdomsforløp har Line etter eget ønske oppholdt seg på rommet. Nå har hun kommet inn igjen i stua, og løfter familiehunden. Mille, en søt malteser, opp i armene. – Hva skulle vi gjort uten deg? Spør 14-åringen smilende. Noah og Line var begge like glade i hunden som en av mange ting de to hadde til felles. Line mistet ikke bare en bror, men også en bestevenn.

– Han elsket å være sammen med Line. Når hun foreslo noe var Noah alltid positiv, enten det var å se film, spille fotball eller andre ting, sier foreldrene. Dagene og ukene er tøffe for alle i familien. For Line sin del er skoledagene blitt ganske krevende. Der ser hun Noah sine venner fulle av liv, løpe i gangene og ute i friminuttene slik han også skulle gjort.

Skolen har stilt et rom til disposisjon slik at Line kan trekke seg tilbake når hun føler for det, enten alene eller sammen med en venninne. Likevel er hun som regel veldig sliten og lei seg når hun kommer hjem. Da er det godt å ha dans og musikk både som avkobling og påfyllspunkter. Line danser både hip hop, jazz og ballett, i tillegg til at hun, som hele landet nå vet, synger og skriver låter.

Etter hemmelig audition i Oslo med påfølgende ventetid så lang at hun egentlig hadde gitt opp troen, ble finaledeltakelsen avslørt av skuespiller og komiker John Brungot på videolink i klasserommet.

I en boble

Å delta i MGPjr var en barndomsdrøm som gikk i oppfyllelse. Ekstra stort ble det da beskjeden kom om at en av produsentene hun fikk til låta si, var Celine Helgemo som vant konkurransen i 2007 med «Bæstevænna», en av 14-åringens favorittsanger fra MGPjr-historien.

I sitt eget bidrag deler Line personlige erfaringer etter brorens bortgang.
– Når jeg har gått ut blant folk har jeg tatt på meg en maske, sånn at ingen skal se hvor lei meg jeg er og hvor vondt det gjør innvendig. Det blir også en måte å «lure seg selv», en metode for å holde seg oppreist, reflekterer Line.

Masken, som hun fortsatt benytter seg av, går på ganske automatisk. – Noen ganger ler jeg skikkelig mye, selv om jeg ikke har lyst til å le i det hele tatt.

Line Gilje Pettersen

Under finaleuka i Oslo forsvant Line «inn i bobla» med mange spennende opplevelser og nye vennskap. men da alvoret slo inn og familien minus Noah var samlet i salen, fikk hun en reaksjon. Selve sceneopptredenen gikk veldig fint for den talentfulle tenåringen, men da hun kom tilbake på hotellrommet veltet følelsene frem igjen – enda sterkere. Hun ville likevel aldri vært opplevelsene i hovedstaden foruten.

– Det var så digg følelse å være sammen med allerede andre som opptrådte. Alle heiet på hverandre og ville hverandre vel, og alle var skikkelig flinke! Jeg har fått nye venner fra hele landet.

Gode minner

Opplevelsen har definitivt gitt mersmak for den unge låtskriveren. Masken er forresten ikke den eneste låta hun har skrevet. Den aller første, «Memories», ble fremført i innspilt versjon i Noah sin begravelse.

– Alle gangene vi spilte fotball. En gang skadet Noah foten, og vi gikk inn og lagde fotbad sammen. Det endte med discokveld. Han hadde egentlig ikke så sinnssykt vondt, sier Line og ler.

– Også husker jeg alle de fine kveldene i sofaen på filmrommet. Noen ganger bygde vi hytte, og når rulleteksten kom danset vi alltid til musikken. De gode minnene dør aldri.