Han ble født 6. oktober 2012, Susanne Maraz Roteigen og Mats Jahren Haaland sin andre sønn. Det drøyde såpass lenge før de fikk bestemt navn, at moren fryktet han var i ferd med å bli hetende Lillebror. Til slutt landet de på at lillebroren til Even skulle hete Alve.

Da Alve var rundt et halvt år gammel observerte mor og far korte pustestanser som førte til at gutten ble litt rød i ansiktet. De varte aldri mer enn et par sekunder, men det var nok til å vekke foreldrenes bekymring.

Gutten ble undersøkt ved Drammen sykehus, der de konkluderte med at det ikke var grunn til engstelse. Kort tid senere fikk han nye, kraftigere anfall. Først hjemme i Hemsedal, deretter under et besøk til Vestlandet. Alve havnet på Haukeland i tre dager før de ble skrevet ut, fortsatt uten svar. De ble bedt om å ta kontakt med helse lokalt når de kom hjem.

Susanne kjørte hjem med uro og frykt i kroppen. Sammen med Mats oppsøkte moren hjelp i hjemkommunen, før de nok en gang ble sendt til Drammen.

Så langt i livet hadde vi vært heldige og forskånet fra alvorlig sykdom. Jeg kjente vi var i ukjent terreng. Spørsmålet «kan han dø nå?» kvernet rundt i hodet mitt under den tre timer lange kjøreturen.

Susanne Maraz Roteigen

Optimismen slår sprekker

I Drammen fant legene ut at de små pustestoppene Alve opplevde, og som stadig ble hyppigere, var epileptiske anfall. For Susanne og Mats kom beskjeden som en slags lettelse. Epilepsi var noe de kjente til. Med riktig behandling kunne man leve et godt liv med diagnosen, tross alt.

Da resultatet av MR-undersøkelsen kom i juni, ble optimisme snudd til ny uro. Tre leger gikk sammen inn i rommet der foreldrene ventet. - Vi ser at det er noe, men vi kan ikke helt si hva. Riksen tar over undersøkelsene, lød beskjeden.

Dagen etter satt Susanne og Mats på et nytt sykehus med en ny lege foran seg. Han kikket på dem med alvorlig blikk. - Gutten deres har dessverre en svulst i hjernen. Den ser avgrenset og relativt fin ut, men vi kan ikke si noe sikkert før etter operasjonen.

Da de vennlige menneskene kledd i hvite frakker kom for å ta den lille gutten med seg til operasjonssalen spurte Susanne: - Kan dette være siste gang jeg ser ham og får holde ham?

Sykepleieren så på moren. - Nei, de dør ikke på operasjonsbordet, men det kan hende det blir en dårlig beskjed i etterkant. Fra dette tidspunktet kunne foreldrene bare håpe.

Usikkerheten

Ventetida ble lang. Først etter tolv timer fikk de se sønnen igjen. Operasjonen ble betegnet som vellykket, selv om kirurgene ikke klarte å fjerne hele svulsten. De epileptiske anfallene ble i alle fall helt borte, og etter tre uker fikk de reise hjem.

Det er her i det hyggelige hjemmet deres i Hemsedal Barnekreftforeningen har fått lov til å komme på besøk. Mats er bortreist på studiesamling, men Susanne leder oss gjennom historien.

Foreldrene var bekymret for at den aktive gutten var i overkant raskt i gang etter operasjonene. - Vi har skrudd ham godt sammen, beroliget kirurgen. Han var ansvarlig for alle inngrepene.

Overveldende beskjed

Bekymringene rundt svulsten som vokste og stadig krevde nye operasjoner ble imidlertid delt av både helsepersonell og foreldre. Legene så ingen grunn til å fortsette med operasjoner som ikke virket. Cellegiftkur stod for tur.

Heller ikke cellegiften klarte å stagge svulsten, og foreldrene, begge optimistiske av natur, ble stadig mer fortvilte og redde. – På grunn av seneffekter håpet vi at han kunne unngå strålebehandling, forteller Susanne.

– Dette er veldig spennende, skyter Alve inn. 10-åringen sitter ved siden av mamma på kjøkkenbordet og spiser rundstykker.

Nye typer cellegift ble prøvd. Susanne og Mats håpet i det lengste, men hadde stålsatt seg for enda en nedslående beskjed, da legen kom imot dem. Han satte seg ned og smilte forsiktig. - Nå ser vi en tydelig reduksjon.

Endelig fikk vi en positiv beskjed. Det føltes overveldende. Vi gråt begge to, sier Susanne. – Til og med pappa? Spør Alve. – Ja, til og med pappa.

Mor Susanne og Alve

Stabil situasjon

De fem åra som har gått siden den gangen har vært stabile. Intervallet for MR-undersøkelser er utvidet til hver 6. måned, men terskelen er lav for en ny avtale dersom 10-åringen opplever hodepine.

– Alve er ganske frisk i hverdagen. Noen ting kan være litt vanskelig, spesielt hvis det er mye støy og uro rundt ham. Han kan bli sliten når det er mange inntrykk, slik det for eksempel gjerne er i en skolesituasjon, sier Susanne.

– Han har historien sin som han lever med, men siden han fremstår så frisk kan han fort bli overvurdert. Dette prøver jeg å kommunisere til skole og venner. Vi snakker ikke om et knekt bein som er lett å få øye på. Dette er mer usynlig, og dermed lettere å glemme for omverdenen, forteller mor.

I november var hun og Mats på seminar om seneffekter i regi av Barnekreftforeningen. – Vi har vært medlem av foreningen siden Alve ble syk, og har vært med på flere familiesamlinger. Dette var første gang fokuset var på oss voksne, og vi hadde stort utbytte av samlingen. Det er ikke bare bare for oss begge å reise bort samtidig siden vi har både barn og dyr, men vi klarte å få det til denne gangen. Det er jeg veldig glad for.

På samlingen fikk vi konkrete tips og kunnskap rundt seneffekter, samtidig som vi knyttet kontakt med andre foreldre som har barn med hjernesvulst.

Mor Susanne

Seneffektssamlingen ledet også til en Facebookgruppe. Susanne oppfordrer andre i samme situasjon til å melde seg inn i gruppa ved navn «Foreldre til barn som har hjernesvulst».

Selv om foreldrene alltid har vært fornøyde med hvordan både Alve og resten av familien har blitt tatt imot på sykehus, kan man iblant føle seg ensom i kunnskapen om eget barn, sier Susanne.

Nødvendige justeringer

– Hvordan lever dere som familie i dette? – Jeg vil si vi lever ganske normalt. Det preger oss likevel til en viss grad. Vi har måttet tilpasse oss. For eksempel har vi ikke kunnet være like sosiale, og dermed har vi gjort mye sammen bare oss fire. Vi har vært i en situasjon som krever mer planlegging og et roligere tempo, sier 42-åringen, før hun tar noen sekunders tenkepause.

Vi har fått til mye av det vi har ønsket, vi har bare måttet gjøre noen justeringer underveis. Det har handlet om å tilpasse oss barnas behov.

Mor Susanne

Noe av det de har klart å bevare er turgleden. Den aktive familien stortrives på tur, enten det er med fjellsko, ski eller snøbrett under bena. Selv i den tyngste perioden mens Alve fikk cellegift, klarte de å komme seg ut. – Han var slapp, og klarte på det dårligste bare å gå noen få titalls meter. Da fant vi frem bæremeisen igjen, sier Susanne.

Hun minnes godt en av turene der hun begynte å bli sliten. Mor spurte om Alve kunne klare å gå litt selv. – Ja, det kan jeg egentlig, men jeg vil ikke forlate skipet mitt, svarte han. 10-årigen snur seg mot mor. – Kan vi ikke finne frem bæremeisen igjen? – Nei, det orker jeg ikke lenger. Nå er du for stor, svarer hun med latter i stemmen. – Jo, du må bare trene litt, kontrer sønnen kjapt.

Lever i nuet

Helt siden Alve ble syk har foreldrene hatt blikket rettet fremover. – Vi har aldri gravd oss ned. Det er nesten så jeg har kjent på dårlig samvittighet for at jeg ikke har gått mer i stykker.

Susanne tenker seg om. – Man kan nesten føle at det er forventet, når barnet ditt får en alvorlig sykdom som kreft. Men vi har hele tida hatt både håpet og troen om at det skulle gå bra. Vi har klart å leve i det friske som er nå. Mellom operasjonene har jeg nærmest følt at jeg har hatt to helt friske barn, sier Susanne og legger til:

– Vi har lært oss å leve i nuet, ikke tenke for mye på framtida. Vi har klart å bevare optimismen. Kanskje bortsett fra de månedene i 2016 da vi stadig fikk nedslående beskjeder om cellegift som ikke fungerte. Det var en tøff tid.

Storebror Even (12) har så langt sittet og lyttet. Nå vil han også si noe. – Jeg tenkte aldri at Alve kunne være i fare, heller ikke da han var på sykehuset. Det har jeg egentlig ikke tenkt over før ganske nylig, sier han. – Jeg er veldig glad for å høre at du har hatt det bra og ikke har vært redd, sier mor og smiler varmt.

Modig og morsom

Sammen med Mats har hun valgt åpenhet rundt sykdommen, men foreldrene har vært bevisste på å tilpasse informasjonen etter barnas alder, og ikke skape frykt.

I perioder hvor de har måttet være borte med Alve, har de hatt god hjelp av familien. – Jeg husker godt da vi fikk svulst-beskjeden på Riksen i 2013, og måtte ringe og si at vi ikke kom hjem den dagen likevel. Even var hos min mor og far. Da han forstod at han skulle bli værende der ropte han «jippi!». Susanne lar en lett latter trille utover kjøkkenbordet.

– Da jeg kom for å bo på sykehuset sammen med dere fikk jeg is hver dag, tilføyer Even med barnlig glede. Susanne smiler. – På sykehuset var det basseng, og han fikk lov til å sykle i gangene. For Even var det som å være på ferie, og for oss var det sunt at han bidro med friskhet. Han tilførte normalitet i en tøff situasjon, sier mor.

Når hun skal beskrive sin yngste sønn, Alve, er det disse ordene hun kommer på først: – Sterk, sosial og masse humor. Måten hans å være på har gjort at han alltid har blitt møtt med smil, sier Susanne. Modig er et annet stikkord. – Perioden der han fikk cellegift kjørte vi tre timer hver vei til sykehuset i Drammen. Da spiste han ikke frokost, og satt stille i baksetet uten å si noe. Det var tøft å observere, men vi forstod at det var hans måte å samle styrke. Etter behandlingen spiste han og ble seg selv igjen.

Hvitt håp

Snøen har lagt seg på marka utenfor huset, og hjelper dagen med å stå imot tussmørket ennå litt til. Noen spor er visket ut, andre skal komme til. Snart skal guttene løpe energisk ned i hønsehuset for å se etter nye egg. Hestene Fleskepølsa, ofte bare kalt Ponnien, og den store som bærer navnet Skurk, skal fôres.

– Hva betyr ordet håp for deg? – Håpet kan være på så mange nivåer. Når det gjelder sykdomshistorien, så håper jeg Alve får et lyst og godt liv uten for mange plager. For alle barn som rammes av kreft og sykdom håper jeg på den aller beste behandlingen og kunnskapen, sier Susanne. Et senter med tverrfaglig kompetanse på seneffekter etter kreftbehandling står høyt på morens ønskeliste.

– Også håper jeg vi fortsetter å være friske og nære hverandre. Både jeg og Mats har et nært forhold til ungene. Det håper jeg vil vedvare. Jeg håper barna skal ha det godt i sine liv, og så håper jeg at vi voksne fortsatt skal klare å lene oss på hverandre og finne støtte i hverandre. Forhåpentligvis klarer vi å stå støtt, uavhengig av hva som venter.

Det som venter aller først er en ny jul hjemme, for to- og firbente. – Vi setter stor pris på adventstida. Det er noe ekstra fint i det å kunne glede seg, sier Susanne. Forberedelsene og prioriteringene i huset er ikke lenger helt slik de en gang var.

– Før var jeg veldig opptatt av å vaske ned hele huset. Vi vasker fortsatt litt, men nå prioriterer vi enda høyere å gjøre hyggelige ting, som å bake, sammen. Og så har vi en nisse på låven som må få grøt. Ikke sant vi har en nisse, roper mor til guttene som har forflyttet seg inn i stua. – Joda, ropes det tilbake, om enn med litt mindre entusiasme enn hos opphavet.

En annen familietradisjon er at Mats på Lille julaften tar med seg guttene ut i skogen for å hugge juletre. Susanne smiler igjen. – Det er alltid like spennende å se hva de kommer tilbake med. Trærne har alltid karakter, om ikke annet…