I Den Norske Barnekreftbiobanken blir dette biologiske materialet samlet inn, organisert og lagret. Moderne fremskritt gir håp om at det vi kaller basalmedisinsk forskning på biologisk materiale vil kunne bidra til bedret behandling og oppfølgning av disse pasientene. 

Nina Robertson er en av de første man møter når man kommer inn på Barnemedisinsk sengepost 3 på Rikshospitalet for utredning av en kreftsykdom. Hun er utdannet kreftsykepleier og er ansvarlig for å snakke med alle som kommer inn til utredning, for å høre om de vil bidra inn i verdens viktigste bank, barnekreftbiobanken.

– Jeg møter familier i en veldig sårbar posisjon. Barna har gjerne vært syke en stund, eller fått en kul som ikke går bort. Før jeg går inn og møter hver enkelt, forbereder jeg meg godt ved å spørre sykepleier og lege om pasienthistorien til barnet. Jeg er veldig forsiktig med å bruke ordet kreft, og bruker det sjeldent før jeg leverer fra meg samtykkeskjema, for der står ordet «barnekreft».

– Jeg møter familier i en veldig sårbar posisjon. Barna har gjerne vært syke en stund, eller fått en kul som ikke går bort.

Nina Robertson

Hun forklarer videre at barnekreft er noe biobanken har valgt å legge prosjektet under, og at det per i dag ikke er noe som tilsier at barnet har fått kreft, før de utreder videre.

– Jeg har ikke lov til å lese i journalen før samtykket er innhentet. Derfor er jeg helt avhengig av tverrfaglig samarbeid. Jeg tilpasser informasjonen ut ifra hva barnet allerede vet, og spør om de vet hvorfor de er kommet til avdelingen. Dersom barnet bruker ordet klump, eller kul, så er det det ordet hun bruker når hun snakker med barnet. Ofte er det slik at barnet og foreldrene har en idé om hvorfor de er til utredning ved en barnekreftavdeling, sier Nina

– Dersom de vet at de har en kul, så forteller jeg at vi nå skal vi finne ut hvorfor de har fått en kul, og at den ikke skal være der.  Jeg er hele tiden påpasselig og bruker bare den informasjonen som jeg vet at de allerede har.

Nina snakker som oftest med barnet og foreldrene før de har fått en diagnose. Det er viktig for henne å skape tillit og en relasjon til barnet og foreldrene. Hun er alltid ærlig på hvorfor hun er der og bekrefter at hun kommer tidlig inn for å snakke med dem.  Hun forklarer at når de nå er inne for utredning, og de skal ta en del prøver, ønsker hun også prøver til biobanken. Det er også viktig for henne å fortelle at alle som kommer inn til utredning på barneavdelingen møter henne, og alle får spørsmål om å bidra inn i biobanken.

Hva er biologisk materiale?

Biologisk materiale er alt fra urin, avføring og blod, til hår og spytt. For noen er det også aktuelt å ta benmargsprøve, eller hente ut spinalvæske og biter av kreftsvulsten. Dette avhenger av hvilken diagnose barnet utredes for.

Ungdom kan noen ganger syns det er litt ekkelt å skulle gi fra seg urin og avføring, mens barn på 3 eller 4 år synes dette er kjempespennende.

Nina Robertson

– Jeg pleier å fortelle at vi er veldig takknemlig for alt vi får. Videre spør jeg også om det er noe de ikke ønsker å gi fra seg. Ungdom kan noen ganger syns det er litt ekkelt å skulle gi fra seg urin og avføring, mens barn på 3 eller 4 år synes dette er kjempespennende.

De fleste prøvene blir tatt samtidig med andre prøver og undersøkelser. Skal barnet i narkose blir Nina med og passer på at de fleste prøvene til biobanken blir tatt samtidig.

– Noen av barna og foreldrene er redde for at man skal ta for mye blod. Da bruker jeg å vise de glassene og forteller at det er bare i dette lille glasset vi skal ha blod i, og så viser jeg hvor mye vi fyller det opp. Jeg forklarer også at kroppen lager mer blod, og at man derfor ikke tømmer kroppen for blod.

Verdens viktigste bank

For Nina er det viktig å møte barna på deres premisser.

– Med de minste barna forsikrer jeg dem om at vi ikke skal gjøre noe dumt eller vondt. Jeg forteller dem at min jobb bare er å snakke med dem. Ofte spør jeg dem om de vet hva en bank er. Det vet de stort sett, og da forteller jeg at jeg også kommer fra en bank. Men at i min bank sparer vi ikke på penger, men på biologisk materiale som er ting som kommer fra kroppen, som urin, avføring, hår og spytt.

For de fleste av oss er det nok lettere å spare på biologisk materiale enn penger, og tenk om man kunne blitt rik av det. Fordi barnekreft er en sjelden sykdom, er det man samler inn likevel veldig dyrebart materiale. Ambisjonen til barnekreftbiobanken er å stimulere til økt nasjonal og internasjonal forskning på barnekreft, med det mål for øye å kunne tilby bedre diagnostikk, behandling og oppfølging av barn med kreft.

I 2019 ble det bevilget forskningsmidler fra Barnekreftforeningen til opprettelse av en nasjonal barnekreftbiobank og Universitetssykehuset i Nord Norge, St. Olav og Haukeland Universitetssykehus er nå med på samarbeidet og samler inn biologisk materiale på hvert sykehus.

–  At alle de fire regionssykehusene nå er med er kjempeviktig, for da får vi med oss flere pasienter. Det er ikke mange barn som får kreft i Norge, så det lille materialet man får samlet inn blir desto mer dyrebart og viktig. Dersom det nå er et barn på et av regionsykehusene som får en veldig sjelden diagnose, så er det fint at vi får med oss disse prøvene, forteller Nina. 

Nina er klar på at det er viktig at bare noen få personer har ansvaret og koordinerer de prøvene som skal tas og ikke tas.

– Erfaringsmessig er det lurt at det er få personer som har det ansvaret. Jeg er ganske streng på at samtykket er skrevet under, før vi tar prøver til biobanken. Barneavdelingen har ferdige poser med prøveglassene. Det er en pose til hver pasient, og det er ikke lov og ta frem posen før samtykket er innhentet. Denne regelen har vi for at det ikke skal bli tatt prøver til biobanken før samtykket er på plass.

Barna får være med å bestemme

Personvernloven og godkjenningen fra regional etisk komite gjør at begge foreldre må gi samtykke og skrive under på at det er greit at man samler inn, og bruker biologisk materiale i forskning. Men, for Nina er det også viktig å inkludere barna. Derfor har hun med et eget samtykke som barna får lov å signere på.

– Selv om det er barn, så skal de få lov til å bestemme om det er greit eller ikke å gi fra seg biologisk materiale. De skal gi noe fra seg selv som er viktig for framtiden, og det er greit at de får følelsen av at de er med på det. Et lite eierforhold. Det er viktig at biobanken ikke oppleves som noe traumatisk, det er det nok av ellers.

Biobanken sparer på materialet de får inn i mange, mange år. Derfor tar Nina kontakt med barnet igjen når det blir over 18 år, for å innhente nytt samtykke.

–  Jeg forteller at det er helt frivillig å gi fra seg materiale til biobanken, og at barnet vil få den samme gode behandling uansett hva de velger. I tillegg er det viktig å opplyse at man når som helst kan trekke tilbake samtykket.

Mange ønsker å bidra

Hele 96 prosent sier ja til å bidra inn i barnekreftbiobanken.

–Noen sier ja før man har fått forklart hva biobanken er, mens andre ønsker å tenke mer over hva de sier ja til. Og det er absolutt lov. Etter jeg har snakket ferdig med familien, går jeg alltid ut av rommet så de får diskutere i fred. 

Nina Robertson

Når Nina møter familiene på Rikshospitalet er hun alltid åpen for spørsmål, og forklarer slik at både de minste og de største vet hva de eventuelt sier ja til.

–Ofte bruker jeg ord som er tilpasset barnets alder, slik at det skal være enklere å forstå. De biologiske prøvene vi tar har ikke noe å si for barnet, men at vi samler inn for fremtidig forskning. Jeg forklarer også at det er mange som tidligere har gitt oss prøver, og at det er derfor man har god behandling i dag, men at vi ønsker flere prøver slik at fremtidens behandling blir enda bedre.

Mange lurer på hva biobanken forsker på, og er spente på resultatene. Da viser Nina til biobankens hjemmeside, slik at de til enhver tid kan følge med på alle forskningsprosjektene som utarbeides fra barnekreftbiobanken.

Størsteparten av driften til barnekreftbiobanken er støttet med midlene fra Barnekreftforeningen.