Familier i sårbare situasjoner
Lise Juul-Hansen er kreftsykepleier med lang erfaring innen barneonkologi. Hun er kontaktperson for familier der et barn er diagnostisert med hjernesvulst eller retinoblastom og som er tilknyttet OUS, både ved innleggelse på ulike avdelinger og når barnet eller ungdommen er hjemme.
- Å være kontaktperson er kjempeviktig. Jeg prøver å hilse på alle familiene som har et barn/ungdom med nyoppdaget hjernesvulst eller retinoblastom. Jeg ønsker å være tilgjengelig for dem gjennom samtaler både på telefon og ved de ulike avdelingene, forteller Juul-Hansen.
Helhetlig behandlingstjeneste
Gjennom koordinatorstillingen er hun med på å bidra til at behandlingstjenesten oppleves mer helhetlig for familier. Lise Juul-Hansen forteller at flere av familiene hun møter uttrykker frustrasjon over manglende samarbeid og koordinering mellom instanser i helsetjenesten. Stillingen er derfor viktig for å både forbedre samarbeidet mellom de ulike sykehusavdelingene og det tverrfaglige teamet som møter disse familiene.
- Familier som har et barn/ungdom med hjernesvulst er i en spesielt sårbar situasjon. Mye er usikkert, både om behandling og hvordan livet vil bli fremover, forteller Lise.
Det er særlig i begynnelsen av behandling og i etterkant av behandlingen at de fleste trenger hennes hjelp.
- At det finnes en egen stilling i behandlingssystemet som har fokus på å løfte frem disse gruppene av pasienter og bidra til at behandlingstilbudet styrkes, er viktig.
Koordinerer med skoler og barnehager
Mange ønsker at hun skal bidra med informasjon til skoler, barnehager og nettverk ved diagnosetidspunktet. Hun er også behjelpelig med informasjon ved skolebytte eller overgang fra barnehage til skole etter avsluttet behandling.
- Det er svært viktig at skolen og primærhelsetjenesten har kunnskap om blant annet seneffekter etter kreftbehandling, slik at de har forståelse og kan tilrettelegge nødvendige tiltak, sier Lise.
Som ressurskoordinator deltar hun i tverrfaglige møter og samarbeidsforum mellom de ulike sykehusavdelingene i OUS og på lokalsykehusene. Hun skal være en ressursperson for sykepleiere og andre faggrupper i teamet rundt disse pasientene. Dette er med på å sørge for at familiene er bedre sikret et helhetlig tilbud.
Det å ha et barn med alvorlig kreftsykdom er en svært krevende situasjon. Barn med hjernesvulst behandles ofte med både operasjon, cytostatika og strålebehandling. Flere får også protonstrålebehandlingen i utlandet. Det er krevende å forholde seg til alle de ulike avdelingene og sykehusene.
- Flere foreldre har gitt uttrykk for at de setter pris på at «det er noen der» som de kan ta kontakt med når spørsmål og behov dukker opp. I denne stillingen er det rom for å være fleksibel og tilgjengelig. Det tror jeg nesten er det viktigste, forteller Lise Juul-Hansen til Barnekreftforeningen.