Sju år gamle Emil kikkar ut gjennom grupperomsvindauget på dei andre elevane. Dei spring, ler, roper og hoiar. Emil har så lyst til å vere med på leiken, men han kan ikkje. Klarar ikkje.

Ein sjeldan kreftform har herja med kroppen hans.

Under behandlinga fekk familien inntrykk av at dei ville få ein nokolunde normal kvardag når kreften forsvann, men realiteten blei ein heilt annan. 

Emil veit dei andre elevane får kose seg på bursdagar, delta på fotballag, friidrett, turar og andre fritidsaktivitetar. Sjølv kan han berre vere med i tankane.

Det er eit tap og ei sorg han kjenner på. Ei som han forstår meir og meir av etter kvart som han blir eldre.

Helsa stoppar Emil, men han ser likevel lyspunkta i livet sitt.

- Det er dumt at eg er blind på det eine auget, men det er bra at eg ser på det andre, seier han med eit smil.

Emil har måtte finne sin eigen veg, og familien har bygd eit nytt liv rundt han.

Trudde han hadde falt og slått seg

I mai 2017, då Emil var 16 månadar gammal, måtte han til legen for første gong sidan han kom ut frå fødestova. Foreldra Marit (37) og Knut (38) Undheim hadde oppdaga ei heving under auget hans. Kanskje hadde Emil falt og slått seg? Eller kunne han ha fått ein stol oppå seg?

Fastlegen sende dei til sjukehuset, der legane undersøkte Emil på augeavdelinga. Legane ville snitte opp auget hans og få vekk det dei trudde var oppsamla blod frå eit fall.

Det skulle vere eit heilt vanleg inngrep.

Ut kom legane med gravalvorlege miner og ein bodskap som skulle endre familien for alltid.

Dei hadde funne ein svulst bak auget til Emil.

Emil og foreldra måtte kome seg til Haukeland universitetssjukehus i Bergen. Legane hadde ein mistanke om kva det kunne vere, men foreldra fekk beskjed om at dei for all del ikkje måtte «google» sjukdomen.

Kroppen var full av svulstar.

Auget til Emil vaks og vaks.

Undersøkingar viste at kroppen til Emil var full av svulstar, og han risikerte å miste synet på begge auga.

Han fekk cellegift andre dagen på Haukeland. Legane hadde ikkje fått dei endelege prøvesvara enno, men dei hadde ikkje tid til å vente.

Kreftsjukdomen var såkalla høgrisiko nevroblastom. Det er i snitt rundt 200 barn som får kreft i året her i landet, og under fem av dei får denne diagnosen. 235 norske barn har blitt diagnostisert med nevroblastom sidan 1993.

Høgrisiko nevroblastom er ein aggressiv variant av denne sjukdomen, der mellom 50 og 60 prosent overlever fem år etter diagnosen. Sjansen for tilbakefall er stor.

Sjukdomen til Emil starta i binyrene, og spreidde seg utover heile kroppen gjennom beinmergen. Legane fann svulstar i låra, leggen, bekkenet, magen, lymfesystemet og hovudet til Emil.

Eittåringen måtte gjennom elleve rundar med cellegift på Haukeland.

Behandlinga omfatta både cellegift, stråling, stamcellestøtte, immunterapi og beinmergstransplantasjon.

Marit og Knut var med Emil heile vegen. 2017 kom og gjekk, og det blei eit spørsmål om venting.

Kjende seg aleine

Dei feira toårsdagen hans i januar 2018. Tanken om at det kunne bli hans siste bursdag hang over familien som ein regntung sky.

Legane måtte heile tida gjere nye evalueringar. Hadde cellegifta hatt rett effekt? Hadde transplantasjonen fungert som han skulle?

Foreldra følte at sonen deira var i trygge hender blant legane, men kjende seg likevel aleine.

- Det kravde ein enormt innsats frå oss då me var på sjukehuset, seier far Knut Undheim.

Den endelege friskmeldinga kom i september 2018. Men det blei berre startskottet for ein lengre, meir tærande kamp, ein som dei framleis kjempar.

Legane visste ikkje kva slags seinskadar Emil kom til å utvikle.

Emil har hatt omtrent alt av behandling det er mogleg å få, og kroppen hans ber preg av dette.

Han manglar tenner, er blind på eitt auge og har nedsett høyrsle. Han er blant anna sensitiv til lydar, har øyresus, vanskar med å ete, søvnvanskar, alvorleg fatigue og har ein knapp på magen for å få ernæring.

Emil er òg avhengig av hjelpemiddel som rullestol for å spare energien sin.

Kombinasjonen av alle desse plagene er svært krevjande. Men det har ikkje vore enkelt for familien å få hjelp.

Sterkt prega

Våren etter friskmeldinga var beskjeden at Emil kunne begynne i barnehage hausten 2019, men foreldra hadde ikkje hjarte til å sende han i barnehagen. Emil var konstant utmatta.

"Det var ein kamp å skaffe han den hjelpa han faktisk trong."

Marit Undheim, mor til Emil

- Me gjekk frå 100 prosent assistanse til ingenting på veldig kort tid. Det var ei forventning om at han var frisk, at ein var ferdig, men det stemte jo ikkje. Me syns det var kjempetøft, seier Knut.

Familien følte dei var kome i ein slags skvis då Emil endeleg begynte i barnehagen året etter.

- Me kjenner oss ikkje igjen i andre historier om kreft.

Han er enormt prega. Både livet hans, og heile familien, er prega av at han har vore sjuk, trass i at kreften er vekke, seier Knut.

Emil blei svært sliten av barnehagen, og kommunen meinte han trengde mindre hjelp enn det sjukehuset hevda. Ein time i barnehagen var nok for vesle Emil.

- Du kan vere for sjuk til å få hjelp, seier Knut.

- Det var ein kamp å skaffe han den hjelpa han faktisk trong, seier Marit.

Dei syns det verka tilfeldig kva hjelp dei fekk tilbod om. Under behandlinga kjende dei seg godt tatt vare på, fordi sjukehuset hadde protokollar og planar dei kunne følge. Alt dette forsvann då Emil blei friskmeld.

- Me følte oss heilt aleine. Legen vår på SUS stonga mot veggen i systemet. Det må ha vore enormt frustrerande for henne. Systemet har vore veldig tungrodd, med altfor mange instansar og brikker, meiner Knut.

- Eg er takksam for at han er kreftfri og er i live, men samstundes kjenner me på ei sorg for at han ikkje får leve livet sitt som andre sjuåringar. Han seier sjølv at han tenkjer, kvar dag, på at han har hatt kreft, seier Marit.

Skildrar helseapparatet som oppstykka

Dei meiner det største problemet har vore manglande koordinering og samkøyring i helseapparatet. Éin type kreft kan arte seg heilt annleis enn ei anna kreftform, men dette har ikkje vore reflektert i systemet, meiner paret.

"Alle gjer så godt dei kan, men ein treng individuelle vurderingar."

Knut Undheim, far til Emil

Det har heller ikkje vore rehabiliteringstilbod for barn som har hatt kreft og som er under førskulealder. Emil fekk ikkje tilbod om dette før han blei seks år. Familien måtte uansett avbryte rehabiliteringa, for Emil var rett og slett for sjuk.

Dei syns Noreg bør få på plass konkrete oppfølgingstilbod med personleg tilpassa handlingsplanar, med tverrfaglege team som har alle desse ulike funksjonane.

Sjølv noko så enkelt som organiserte arrangement gjennom Barnekreftforeininga har blitt for krevjande for Emil, nettopp fordi han er så sterkt prega etter at kreften forsvann.

Det blir for mykje folk, for mykje støy.

- Alle gjer så godt dei kan, men ein treng individuelle vurderingar, meiner Knut.

I dag har Emil eit velfungerande hjelpeapparat rundt seg. Det har tatt mange år å stelle i stand. Foreldra ønsker ikkje at andre skal måtte gå gjennom noko liknande etter dei.

Store forskjellar i landet

Det er betydelege geografiske forskjellar på korleis barnekreftpasientar blir følgd opp.

- Nokre kommunar har kreftkoordinatorar som kan fungere godt, men andre manglar tilstrekkeleg oppfølging. Det er eit ønske frå fagmiljøet og Barnekreftforeininga at ein opprettar tverrfaglege og spesialiserte tilbod for dei som har seineffektar, i form av poliklinikkar, seier Maria Winther Gunnes, seksjonsoverlege ved barne- og ungdomsklinikken på Haukeland.

Gunnes var med på å behandle Emil.

Mange norske kommunar har i dag eigne kreftkoordinatorar. Denne jobbar med å finne dei lokale tilboda som er best eigna for den som blir råka av kreft,
og er bindeleidd mellom dei ulike nivåa i helsetenesta. Koordinatoren er òg pasient- og pårørandekontakt.

Det er eit ønske frå fagmiljøet og Barnekreftforeininga at ein opprettar tverrfaglege og spesialiserte tilbod for dei som har seineffektar, i form av poliklinikkar.

Maria Winther Gunnes, Seksjonsoverlege, Barne- og ungdomsklinikken
Haukeland universitetssykehus

I Sandnes kommune er det Marie Roan Aareskjold som har denne rolla. Emil har henne som kreftkoordinator, men det tok fleire år før det kom på plass. Foreldra meiner ordninga fungerer svært godt, og meiner tilbodet er heilt nødvendig.

Sidan august har nordmenn òg ein lovfesta rett til ein barnekoordinator, som har same rolle overfor familiar med alvorleg sjuke barn.

Truls Vasvik (Ap), statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, seier til Sandnesposten at regjeringa er opptatt av temaet om å følge opp seinskadar hos kreftpasientar.

Dei har fått lese artikkelen i forkant av publisering.

- Det gjer djupt inntrykk på meg å lese Emil si historie, og det livet han har hatt med sjukdom og etterverknadane av denne nær sagt heile livet, seier Vasvik.

Saknar eit normalt liv

Marit har permisjon frå jobben sin for å ta vare på Emil. Knut jobbar deltid.

Dei prøver å leve mest mogleg i notida, og ikkje tenkje for mykje på framtida. Det å finne glede i dei små lysglimta i kvardagen, sette pris på at dei framleis kan gi Emil ein klem, at han er her.

For dei veit så godt at det kunne vore annleis.

Saman prøver dei å legge til rette for at Emil og dei andre barna kan ha det så godt som mogleg.

- Me må heile tida tenke på energinivået hans, men det må me berre legge til rette for. Målet vårt er at han skal få oppleve så mykje som han kan og leve eit fullverdig og godt liv, seier dei.