– Jeg valgte de fargene jeg er glad i, og så sprayet jeg på skjorta, sier han. Nyanser av grønt, gult, rødt og blått som en deilig høstdag, med dugg i gresset og de første løvbladene som faller på bakken.

Nærmest som en akvarell, hvor fargene varsomt sklir over i hverandre. Oppå det varme og myke, fikk han ut den harde og resolutte følelsen: «FUCK CANCER».

Da naboen Marthe Sundal senere fikk se skjorta, syntes hun den var så fin at han burde fått laget kopier og selge den.

– Jeg måtte tenke litt på det i noen timer. Så fant jeg ut at det var greit. sier Simen.

Skjorta har fulgt ham gjennom hele behandlingsperioden i høst. 11. desember åpnet han nettbutikk for salg av T-skjorta han selv har designet, med god hjelp fra Sundal. Hun har bistått med logistikken og markedsføringa. Overskuddet fra T-skjortesalget går til Barnekreftforeningen.

Simen Aarskog har levd med kreft i halvparten av livet sitt. Barndommen har vært en kamp, der han er blitt skysset mellom sykehusbehandlinger og kontroller på St. Olavs Hospital og Sykehuset Levanger. 13-åringen selv ønsker ikke å fokusere på sykdommen, og det den har betydd for ham. Det overlater han til foreldrene. Simen vil bare snakke om T-skjorta, og det den kan bety for de rundt 30–40 årlige tilfellene av barn som får akutt leukemi – blodkreft– og andre kreftformer i Norge. Leukemi er en av de vanligste kreftformene for barn og unge.

– Jeg vil hjelpe andre barn og ungdommer som får kreft.

Simen

Halvparten går til trivselstiltak

Simen har bestemt at halvparten skal gå til trivselstiltak. Han vet hvor verdifullt trivselstiltak kan være, for å få nødvendige avbrekk fra sykehus og sykdom. Enten det er pizzakvelder, aktiviteter på avdelingen eller Rosenborg-kamper på Lerkendal.

– Jeg ønsker at barn og ungdommer med kreft, og som er friske nok til det, skal få dra på turer til utlandet, sier han. Den andre halvparten skal gå til forskning, noe Simen sterkt har fått erfare viktigheten av. Særlig nå i høst.

Tilbakefall

Onsdag 30. august våknet han opp i Trondheim, på St. Olavs Hospital, slik han har gjort utallige ganger gjennom livet. Helt siden han kom hjem fra ferie i Kroatia en drøy måned tidligere, hadde han kjent på en stigende uro i kroppen. Han var blitt blekere og slappere. Feberen kom også. Energien som hadde steget i takt med temperaturene utover våren og sommeren, var plutselig borte igjen.

«Jeg var redd for at kreften hadde kommet tilbake, men jeg håpet at jeg bare var vanlig syk»

Simen Aarskog

Han hadde vært kreftfri – for andre gang – ett års tid, og han og familien var i ferd med å komme i normalt gjenge igjen. Simen startet på ungdomsskolen to uker tidligere. Endelig skulle han gyve løs på en normal skolehverdag. Ny skole, ny klasse, nye lærere – det skulle bli en ny start for 13-åringen. Men det var altså noe som ikke stemte helt. Derfor våknet han på St. Olavs den onsdagen.

– Vi hadde sett det på ham en stund. Det var ikke så mye futt, sier foreldrene Brit Gorset og Lars Ivar Aarskog.

Til tross for at energien var borte, hadde Simen insistert på å spille fotballkamp to dager tidligere. Han holdt i ti minutter før han ble byttet ut. Han så resten av kampen fra sidelinjen.

– Han visste vel selv at det kunne bli lenge til neste gang han kunne spille fotball. Det viktigste var vel å være sammen med lagkameratene, sier Lars Ivar.
– Jeg var redd for at kreften hadde kommet tilbake, men jeg håpet at jeg bare var vanlig syk, sier 13-åringen.

Simen kom til Trondheim 29. august for å ta blodprøver. Overlege Svein Kolmannskog, som hadde gitt Simen kreft-dommen to ganger tidligere, møtte ham og familien igjen. Blodprøvene viste ingen tegn til tilbakefall, men Simens symptomer, og det at han ikke hadde noen infeksjoner, fikk likevel varsellampene til å blinke. Forrige tilbakefall i desember 2013 ble heller ikke oppdaget på blodprøve, det måtte en beinmargsprøve til.

- Det var ikke før det ble tatt beinmargsprøver at det ble oppdaget at kreftcellene hadde våknet fra dvalen, dermed «tapte» vi tre måneder den gang, forteller mamma Brit Gorset. Beinmargen produserer det aller meste av blodceller i kroppen. Prøven fra beinmargen forteller om kreften er kommet tilbake eller ikke.

Denne onsdagen, den nest siste dagen i august, tok Simen en ny beinmargsprøve. Han skulle få det svaret han egentlig visste.

Ny behandling godkjent i USA

Samme dag i Silver Spring, Maryland, i USA, besluttet Det amerikanske mat- og legemiddel-administrasjonen å godkjenne markedsføring av en ny behandlingsform for barn og unge, som har gjentatt tilbakefall av akutt lymfatisk leukemi. Det er den kreftformen Simen fikk påvist allerede som 5-åring. Behandlingsformen går ut på å ta ut en del av de hvite blodcellene, såkalte T-celler, fra pasienten, gjøre dem genteknologisk i stand til å kunne angripe – og ta knekken på – kreftcellene i kroppen, for så å sette dem inn i pasienten igjen. Innsettingen tar fem minutter. Behandlingen går under navnet CAR-T.

– Man bruker og forandrer kroppens eget verktøy – immunforsvaret - til å
bli kvitt kreftceller. Det er en helt ny og revolusjonerende måte å bekjempe kreft på, forklarer overlege Jochen Büchner ved Rikshospitalet, ved Barneavdeling for kreft og blodsykdommer på Rikshospitalet, som leder den nordiske studien CAR-T studien for barneleukemi.

Kun fire barn og unge har blitt behandlet med CAR-T

I Europa er bruken av CAR-T foreløpig kun i vitenskapelige studier.
Rikshospitalet deltar som eneste sykehus i Norden i en internasjonal CAR-T-studie, som gjennomføres i samarbeid med legemiddelfirmaet Novartis. Fram til denne onsdagen hadde fire barn og unge i hele Norden blitt behandlet.

At det amerikanske markedet nå har åpnet for den typen behandling, er begrunnet i delvis å være de gode resultatene fra denne globale studien som Oslo har bidratt til. Trolig kan flere krefttyper etter hvert kureres med CAR-T, og flere land vil få tilgang denne typen behandling.

– Ja, CAR-T-behandlingen kan også rettes mot andre krefttyper, særlig andre typer leukemi eller lymfekreft, men også solide svulster. Forskningsfeltet er istor utvikling, og man kan forvente seg mange nye immunterapier innen 5-10 år. Detaljert forståelse av immunforsvaret og genteknologiske fremskritt har brakt immunterapien betydelig fremover, sier Büchner.

Nå nærmet det seg at en utvidelse av studien skulle åpnes, slik at flere pasienter skulle få prøve den revolusjonerende behandlingsmetoden, hvor 83 prosent av barna var blitt kreftfri etter tre måneder.Beinmargsprøven viste at kreftcellene til Simen hadde våknet fra dvale. Den fo rrige cellegiftbehandlingen hadde heller ikke klart å ta knekken på dem. De har ligget latent i kroppen. Noen ganger forblir de i dvalen, og tilbakefallet uteblir. Andre ganger våkner de til live igjen.

15 prosent får tilbakefall

– Om lag 15 prosent av barna som får akutt lymfatisk leukemi får tilbakefall. Får man først tilbakefall er det enda større sjanse for ytterligere tilbakefall. Jo flere tilbakefall du får, jo hissigere er sykdommen, sier overlege Bendik Lund ved kreftavdelingen Barn 4 på St. Olavs Hospital.

– Men det skjer jo medisinske framskritt, og vi håper at disse statistikkene kan endres. Det er derfor vi jobber «som bare rakkeren» for å bli bedre, legger Lund til.

Simen og familien måtte forberede seg på en ny runde mot kreften. De forrige to behandlingene tok to og et halvt år hver – 30 måneder med usikkerhet og uro.

– På veg hjem fra sykehuset sa Simen: «Pappa, jeg visste at kreften hadde kommet tilbake.» Han hadde kjent det på kroppen at noe var på gang, sier Lars Ivar Aarskog.

Beinmargstransplantasjon var den behandlingsformen familien ble forespeilet på St. Olavs Hospital. En slik behandling ville medføre at Simen trengte en donor, aller helst en person
i nær familie. Foreldrene og brødrene hadde fått time til felles blodprøvetaking klokka 08.00 påfølgende mandag 4. september. Brit, Lars Ivar og storebror Bendik (16) skulle ta prøven i Levanger, mens eldstebror Lars Petter (20) skulle ta tilsvarende prøve – samtidig – ved Nordlandssykehuset i Bodø, hvor han studerer.

Behandlingen med å transplantere beinmarg fra et annet menneske er et krevende inngrep, som brukes når annen behandling ikke er nok til å ta knekken på kreftcellene. Da får pasienten en så stor dose stråling og/eller cellegift at den vil ta livet av personen, dersom den ikke får en ny, frisk beinmarg. Den nye beinmargen overføres som en vanlig blodoverføring, hvor beinmargen selv finner veien dit den skal, slår seg ned og begynner å produsere nye blodceller. Noen ganger reagerer den nye beinmargen mot sin mottaker, den klarer rett og slett ikke å produsere blodcellene slik den skal, og da kan det bli kritisk.

Simen uttrykte at han ikke orket en tredje runde med kreftbehandling, som attpåtil skulle være enda tøffere enn de to foregående.

«Jeg klarer ikke en runde til», sa han. «Det må du», sa vi. «Og vi skal gå den runden sammen med deg. Hver dag», forteller Lars Ivar og Brit.

Den triste beskjeden om at Simen hadde fått nok et tilbakefall, gjorde at Brits søster Siv Stene, og ektemannen Roald, inviterte familien Aarskog på middag lørdag 2. september. Da var det gått tre dager siden kreftbeskjeden hadde slått som et knyttneveslag i magen på dem alle sammen, og Simen hadde allerede fått den første dosen cellegift. Det var to dager til resten av familien skulle ta blodprøver, med sikte på å finne en donorkandidat i familien.

«Hadde det vært mitt barn, ville jeg ikke vært i tvil om å takke ja til plassen»

Bendik Lund
Avdelingsoverlege på Barn 4 på St. Olavs Hospital

Lars Ivar var på nærbutikken på Nesset i Levanger den lørdagen. Ved kassa registrerte han et avisoppslag i Dagens Næringsliv om genterapi som kan brukes på kreftsyke.

Et gjennombrudd som amerikanske myndigheter – ifølge forsiden – kaller «historisk».

– Vi hadde lagt et løp for behandlingen, så jeg gadd ikke kjøpe avisa for å lese denne saken. Jeg hadde hørt om behandlingen tidligere, sier Aarskog.

Det familien ikke visste, var at det dagen før ble åpnet et vindu for å ta inn nye pasienter i den utvidede CAR-T-studien på Rikshospitalet, for barn med akutt leukemi og tilbakefall. En som imidlertid visste dette var overlege Bendik Lund, avdelingsoverlege på Barn 4 på St. Olavs Hospital.

Han følger nøye med på det som rører seg på forskningsfeltet. Han deltar i fagnettverk for kreftforskere, og har kontakt med kolleger rundt om i landet og verden for øvrig.

”Hadde det vært mitt barn, ville jeg ikke vært i tvil om å takke ja til plassen”

Da Simen var på St. Olavs, tok Lund – på eget initiativ – kontakt med lederen for CAR-T-studien på Rikshospitalet, overlege Jochen Büchner. Sammen med kollega Svein Kolmannskog, som har vært Aarskog-familiens kontaktperson ved de to forrige kreftbehandlingene
i Trondheim, jobbet trioen på høygir i kulissene den lørdagen med å få Simen inn i et behandlingsløp som en del av studien.

– Gjennom fagnettverket visste jeg at det var en åpning for pasienter i studien nå. Men det er en del ting som må klaffe for å kunne få den behandlingen, sier Lund. Blant annet må nivået av friske lymfocytter, en undergruppe av hvite blodceller, være så høyt at det lar seg gjøre å «høste» T-celler.

Lund sørget derfor for å få tatt noen ekstra analyser på kveldstid, av blodprøvene Simen hadde tatt samme dag. Prøvene viste seg å være så gode at samtalene mellom de tre legene fortsatte utover helga. De var også nødt til å avslutte cellegiftkuren Simen hadde startet på, for ikke å spolere muligheten for den andre behandlingen.

Overlege Svein Kolmannskog satt på hytta si, Bendik Lund var hjemme i Trondheim og Jochen Büchner satt også på fritida denne første lørdagen i september og la et løp. Büchner organiserte en innleggelse på Rikshospitalet rett over helga, og varslet Novartis og bestilte et oppdrag på et laboratorium i Tyskland, som genmanipulerer T-celler som «høstes» fra pasientene.

Ved 20-tida på lørdagskvelden, da familien Aarskog var i middagsselskapet hos sine gode venner Siv og Roald Stene, kom det en telefon fra Bendik Lund.

Overlegen kunne fornøyd meddele at planen var å inkludere Simen i den historiske studien, som er i ferd med å revolusjonere behandlingen til barn med akutt leukemi med tilbakefall.

– Det er en ny måte å bruke kroppens eget immunforsvar på. En immunterapi som i visse tilfeller har vist seg effektiv, sier Lund.

- Hadde det vært mitt barn, ville jeg ikke vært i tvil om å takke ja til plassen, sa Lund i telefonen.

Inne på stua til Roald og Siv Stene lå også avisa Lars Ivar ikke kjøpte tidligere på dagen. Nå ble den lest nøye, i tillegg til at internett ble saumfart for mer informasjon. Etter et kort familieråd den lørdagskvelden, ringe de tilbake til overlege Bendik Lund.

– Vi hopper på denne muligheten, var beskjeden de ga overlegen.

Friske T-celler ble sendt til Tyskland

Dagen etterpå dro familien til Oslo og Rikshospitalet, hvor de sjekket inn på pasienthotellet. Mandag 4. september møtte de overlege Jochen Büchner for første gang. De neste par ukene var Simen og familien i Oslo, hvor det ble «høstet» friske T-celler fra blodet til Simen, som ble sendt til Tyskland for genmanipulering og CAR-T-celleproduksjon. Etterpå ble det oppfølging på St. Olavs Hospital i Trondheim i to måneder for å holde kreftcellene i sjakk, fram mot selve innsettingen av de nye T-cellene. Det skulle først skje i november.

Ei helg familien kom hjem til Levanger i midten av oktober, inviterte de familien Stene for en ny storfamilie-middag. Rundt middagsbordet dreide naturlig nok praten seg mye om den forestående behandlingen, og om den kreftbobla familien har levd igjennom over åtte år.

Ville hjelpe familien

– Som venner og familie opplevde vi en maktesløshet da beskjeden om kreft-runde nummer tre kom. Hadde det vært mulig, skulle jeg gjerne tatt ei behandling for Simen, men det går jo ikke, sier tante Siv Stene.

Hun har lenge grublet på hva hun kunne gjøre for søstra si og familien.

– Jeg og Roald begynte å snakke om at vi måtte hjelpe dem med noe når de var borte. Jeg hadde tidligere gjort klar en søknad til «Tid for hjem», men kom aldri så langt at den ble sendt, forteller hun.

Søstrene har alltid vært der for hverandre. Familiene tilbringer mye tid sammen, både i ferier og fritid.

– Vi har jevngamle barn som går godt over ens. Dette er en gjeng vi er veldig glad i, sier Siv.

Ønsket fra Roald og Siv om å hjelpe var derfor stort, helst uten at Brit og Lars Ivar visste noen ting. Men hva kunne de finne på? Hun viste at familien hadde planer om å bygge på huset, for å få litt bedre plass. De har ønsket seg en voksen-sone, og hadde snakket om å rive en veranda som vender mot nordvest for å erstatte den med et tilbygg, og hadde sågar fått tegnet et forslag til et slikt utbygg. En tegning Siv og Roald hadde skaffet seg.

Ved de to forrige rundene med kreft, bodde Simen mer eller mindre på stua når han har vært hjemme. Da lå han på sofaen og så på TV. En medfødt hørselsskade gjør også at han har behov for at lyden er ganske høy når han sitter foran skjermen, dermed måtte foreldrene, og eventuelle besøkende, trekke til kjøkkenet, som mer eller mindre går i ett med stua.

I det stille ble det jobbet intensivt, både opp mot arkitekt, kommune og sponsorer. Dagen etter at tegningene var klare 23. oktober, ble byggesøknaden godkjent – og unntatt offentlighet – av Innherred samkommune.

Lørdag 28. oktober reiste Siv og Roald Stene hjem til Brit og Lars Ivar igjen. Det var dagen før Simen og foreldrene skulle reise til Oslo, og bli borte i fire uker.

– Vi fortalte at vi hadde lyst til å hjelpe dem med noe mens de var borte, og at vi måtte ha deres godkjenning på det. Vi ba dem om å stole på oss, og at deskulle svare ja. Brit svarte nysgjerrig «ja da, vi må vel det da», og så gikk hun bare, forteller Siv. Det var godkjenning god nok.

Den første uka i november ble brukt til forbehandling på Rikshospitalet. Det ble tatt prøver og det ble gjort klart for at Simen, som den femte i Norden, skulle få brukt denne immunterapien, som kan vise seg å revolusjonere kreftbehandlingen for barn og unge med akutt leukemi. Den første helga fikk han permisjon, og brødrene skulle komme sørover for ei skikkelig familielanghelg før behandlingen skulle starte mandagen etterpå.

6.november: kl. 11: Simen fikk satt inn 116 millioner T-celler, i en pose på 11 milliliter, som lå lagret i en beholder som holdt 190 minusgrader. Cellene ble fløyet fra Tyskland. Etter litt nervøs fomling klarte sykepleierne å feste posen med cellene til slangen som Simen var koblet til. Hovedpersonen selv satt rolig og så på iPaden mens T-cellene etter hvert fant vegen til hans blodomløp.
7.november: Mens råbygget var på tur opp i Levanger, brukte Simen dagen på skole og biljard. Han målte feberen annenhver tim, i påvente av en ønsket reaksjon på CAR-T-cellene. Feberen lot vente på seg.
9. november: Simen fikk feber på kvelden, og klokka 22.45 kastet han opp. Det ble tatt blodprøver – 11 reagensglass – og CRP, for å sjekke om det var CAR-T-cellene som jobbet, eller om han hadde fått en infeksjon.
11. november: Dagen i forvegen holdt Simen senga, mens han denne dagen var på Ungdomsrommet på Rikshospitalet og spilte biljard. Han drakk, som de fleste andre dager, 2-2,5 liter væske om dagen, for å slippe å være koblet til et stativ med intravenøs væske. Han målte fortsatt feberen annenhver time, og foreldrene var bekymret for at T-cellene ikke virket. Feberen var «bare» 38.9.
21. november: Prøvene viser at CAR-T-cellene gjør jobben.
27. november: Den siste uka ble brukt på skole og fritidsklubb. Prøvene er gode, og Simen er klar for heimreise.
Da de kom hjem, hadde naboer, kollegaer og næringslivspartnere i all hemmelighet restaurert huset til familien Gorset-Aarskog. Overraskelsen var stor, og dette var noe Brit Gorset hadde drømt om lenge! – Ka dåkk har gjort? Brit Gorset sto måpende i sin egen stue. Ektemannen Lars Ivar Aarskog kom inn like bak. Stua hadde fått en real makeover mens de var borte, og den etterlengtede tv-stua er blitt en realitet på rekordtid.

Simen har allerede funnet seg godt til rette i den nye TV-stua, og foreldrene kan nå sitte i nye stuemøbler like utenfor.
Under takkefesten for dugnadsgjengen kom foreldrene også med beskjeden som gledet mer enn ny sofa, nye puter og nyvasket hus til jul:

– Det går bra med Simen. Det ser ut som CAR-T-cellene gjør jobben sin!