– Kreft hos barn og unge er annerledes enn kreft hos voksne, og har helt andre konsekvenser for livet de skal leve etter at behandlingen er avsluttet, fortsetter hun.

Mer forskning bør fokusere spesifikt på disse gruppene.

Forsker Hanne Cathrine Lie

Verktøy for viktige samtaler

Dette jobber den engasjerte forskningspsykologen daglig for å gjøre noe med. I 2018 ble hun tildelt forskningsstøtte fra Barnekreftforeningen til prosjektet «Ferdig- behandlet – hva nå?».

Prosjektet, som ledes av barnesykepleier og stipendiat Elna Hamilton Larsen, studerer overgangen fra aktiv kreftbehandling til poliklinisk oppfølging hos ungdom.

Fra å ha tett kontakt med leger og tverrfaglig helsepersonell, kjenner mange på følelsen av å bli «overlatt til seg selv» når behandlingen avsluttes.

– Neste kontroll kan være måneder fram i tid, og det som er en lykkens dag kan også virke skremmende. Den nye normalen kan dessuten være annerledes enn normalen var før kreftsykdommen. Kroppen er kanskje ikke like sterk, og de unge kan ha gått glipp av mye sosialt sammenlignet med sine jevnaldrende, fortsetter Lie.

I forbindelse med prosjektet har forskerne utarbeidet et kommunikasjonsverktøy med aktuelle temaer for samtaler mellom ungdom og helsepersonell.

Vi ønsker å bidra til at ungdom, gjennom forståelse og kunnskap, håndterer utfordringene bedre, forteller Hanne Cathrine Lie.

Hindringer for god kommunikasjon

Forskeren erfarer at det er store, umettede behov for tilrettelagt informasjon om psykososiale seneffekter. Hun forteller at flere hindringer kan stå i veien for at de unge får kunnskapen de trenger.

Det kan oppleves som utfordrende, men helsepersonell må ta ansvar for å bringe relevante temaer på banen.

– Ungdommene har ingen forutsetninger for å vite hva de skal spørre om.

Lie beskriver hvordan foreldre og barn i noen tilfeller ønsker å beskytte hverandre. På den ene siden vil foreldre skåne barna sine for vanskelig informasjon. På den andre siden prøver barna å beskytte foreldrene. De kan føle at de har påført dem nok bekymring i sykdomsforløpet, og ønsker ikke å skape flere «problemer» for sine nærmeste.

Det er viktig at foreldre til barn og ungdom som er, eller har vært, rammet av kreft legger opp til åpenhet, understreker hun. – Gjør det tydelig at «Du kan fortelle meg alt om hvordan du har det. Jeg tåler det, og jeg er her for å hjelpe deg!»

Det er viktig at foreldre til barn og ungdom som er, eller har vært, rammet av kreft legger opp til åpenhet.

Den nye normalen

Psykososiale seneffekter kan påvirke hverdagslivet på ulike måter og i varierende grad. De kan oppleves som vanskelige å sette fingeren på, og det kan være nyttig å bli kjent med egne grenser, og kroppen sin, «på nytt» etter endt behandling.

Noen tenker at utfordringene de opplever ikke er alvorlige nok, og lar være å ta det opp med helsepersonell, forteller Lie.

Mitt råd er å snakke med legen! Da vil du få hjelp til å forstå hva som kan skyldes kreftbehandlingen, og råd om hvordan utfordringene kan håndteres.

Ungdommene fortjener kred!

Voksne er ofte sykmeldte i en periode etter avsluttet behandling, forteller Lie. De har behov for å «komme seg igjen», både fysisk og mentalt.

Barn er derimot ofte utålmodige etter å komme tilbake til venner og aktiviteter, men livet etter behandlingsvarer ikke nødvendigvis til forventningene.

I mine studier ser jeg at de som tør å være åpne, ofte finner gode mestringsstrategier.

Hun jobber for at forskning og litteratur skal bli mindre problemorientert og mer fokusert på ressursene som bor i barn og unge.I

– Jeg vil gjerne gi ungdommene våre kred for å finne løsninger! Jeg slutter aldri å bli imponert over hvordan de finner sine egne strategier for å håndtere kognitive og fysiske utfordringer. Dette er en gjeng som mestrer det utroligste!