Eirik har levd med seneffekter i omtrent ni år nå. Dette inkluderer seneffekten kronisk tretthet, eller fatigue, som gjør at han ikke har mye energi og overskudd som andre på hans alder.

–Jeg orker ikke så mye. Det er som om musklene ikke funker helt. Jeg han ikke holde på like lenge som andre.

Eirik

Selv om han har slitt med dette i mange år så sier han selv at han er blitt bedre med årene. Det sier mamma Anette seg enig i. Før kunne Eirik kun gå på skole. Han hadde ikke energi til hverken fritidsaktiviteter eller sosiale samlinger med vennene sine.

– Jeg orker å dra på fritidsaktiviteter og være med venner nå, forteller Eirik.

Redusert hverdag og skole

Anette legger til at det er litt begrenset hva Eirik kan gjøre i løpet av hverdagen.

– Han er som regel på skolen i maks fire timer. Han spiller fotball cirka en time i uka og er med venner noen dager i uka. Mye av tiden må han bruke på å hvile og lade opp til en ny dag.

Det var ikke bare-bare for Eirik å komme tilbake på skolen igjen etter å ha vært borte en stund.

– Det var litt rart, for jeg hadde jo ikke vært der på en stund. Men det gikk veldig fint, selv om det tok litt tid for meg å hekte meg på skolen igjen.

Han forteller videre at han følte skolen tilrettela etter hans behov, at skolen ikke var «kjip» fordi han hadde vært borte fra undervisning en stund.

Anette forteller at hver høst må de, sammen med skolen, gå igjennom timeplanen og tilrettelegge fagene han skal ha. Da hender det at fag som mat og helse må fjernes til fordel for undervisning iblant annet norsk, matematikk og engelsk.

– Vi valgte bort faget mat og helse fordi det er generelt et veldig urolig fag med en del støy. Blir det mye støy og urolighet rundt Eirik så får han ikke konsentrert seg, og blir gjerne kvalm og svimmel.

For å unngå støy og uro når klassen jobber med oppgaver har Eirik fått støykansellerende hodetelefoner som gjør at mye av støyet holdes borte.

Energiøkonomisering

Energiøkonomisering er nøkkelordet hun bruker når hun forteller hvordan de legger opp hverdagen til Eirik. Anette forteller at da Eirik gikk på 7. trinn orket han nesten ikke noe skole. Derfor måtte de bevisst velge bort enkelte fag og heller fokusere på basisfag. Det var en liten utfordring da Eirik også skulle kombinere konfirmasjonsundervisning.

– Vi ønsket at han skulle få være med på det som alle vennene hans var med på, nemlig konfirmasjonsundervisningen. Så dette måtte vi faktorere inn timeplanen hans, og det gikk litt på bekostning av skoledagene hans. Men, det var viktig for oss at han fikk være med på noe nesten alle på hans alder også gjorde. Skole er viktig, men faglig kunnskap betyr ikke alt i livet. Hvis skolepresset blir, eller gjøres for stort, bidrar skolen med å bryte ned istedenfor å bygge opp. Da må skolehverdagen tilpasses, sier Anette.

Håndterer det veldig bra

Hvordan Eirik har mestret en mer slitsom og vanskelig hverdag, er han litt usikker på.

– Jeg håndterte det ganske greit og aksepterte hverdagen min. Jeg er usikker på hvordan, det bare gikk. Kanskje jeg bare er et veldig positivt menneske?

Eirik

Anette nevner at Eirik har fått mye skryt for den positive tilnærmingen han har, og for ulike teknikker han bruker.

– Tidligere hadde han en bamse som han snakket med om ting som var vanskelig. Han ville gjerne snakke med bamsen før han eventuelt snakket med oss.

Eirik er også enormt dyktig på å legge bort negative tanker og vanskelige ting. Det vanskelige har fokus en kort tid. Da snakker de om det, og så legges det bort til neste gang det er behov for å ha litt fokus på det som er vanskelig.

– Denne egenskapen tror jeg mange barn, som har vært gjennom en kreftsykdom og behandling, har trent opp, sier Anette.

Fotball er et lyspunkt

Fotballen har også vært noe som har holdt Eirik positivt innstilt. Han er nemlig stor fan av Liverpool, og denne interessen har engasjert mange i familien.

– Vi har både reist til Liverpool og vært på Liverpool-kamper. Det er mange samtaler i familien som handler om Liverpool, sier Anette.

Anette forteller at det er nettopp lyspunkter som dette som har bidratt til at familien har knyttet så sterke bånd.

Også Eirik sier at familiebåndet ble sterke da han ble syk.

– Jeg føler jeg kom ganske nær familien da jeg ble syk. Og det båndet vi har er fortsatt veldig bra, det har ikke endret seg særlig.

Ikke et smertefritt familieliv

Selv om familien har fått et langt nærmere bånd og er veldig knyttet, så har det ikke vært helt smertefritt for dem. Anette forteller at familien har vært nødt til å justere hverdagen for å tilrettelegge for Eirik. Men hun legger til at de har valgt å ikke se på dette som en belastning.

– Hele familien må jo justere hverdagen. Eirik har også en tilleggsdiagnose (Diabetes type-1) som gjør at hverdagen blir styrt av seneffektene. Det gjør at ting ikke blir som før.

Anette forteller at siden Eirik var så ung da han ble syk, og lillebroren Andreas enda yngre, hadde de ikke etablert faste hverdagsrutiner.

– Da han ble frisk så måtte vi bare lage en rutine som passet for Eirik, og da ble det den «naturlige» rutinen vår.

Men, hun legger til at det gjøre noe med deg som forelder når barnet ditt ikke makter hele skoledager. – Det føles utrolig urettferdig.

Likevel føler de seg heldige. Gjennom Barnekreftforeningen blir de påminnet om at utfallet kunne vært lang verre. Én av fem barn med kreft overlever ikke. – Vi føler oss selvfølgelig veldig heldige når vi tenker på hvordan utfallet kunne vært.

Ressursgruppen for seneffekter

Anette oppfordrer familier i liknende situasjoner til å kontakte og kommunisere med så mange som mulig. Det er viktig å være i dialog med skolen, slik at dagene kan tilrettelegges. Barnekreftforeningen har en ressursgruppe for seneffekter, som Anette har fått mye hjelp fra. Gruppen har hjulpet henne med å få klarhet i enkelte situasjoner, og det har vært en stor lettelse å møte andre som forstår hvordan hun faktisk har det.

– Ressursgruppen er fin å oppsøke når man er oppgitt, eller trenger å finne løsninger, sier Anette.

I dag har Anette blitt leder for Ressursgruppen for seneffekter. I tillegg til å hjelpe andre, ønsker ressursgruppen å sette fokus på viktigheten av å opprette seneffektklinikker på de fire store universitetssykehusene og at det ikke nødvendigvis skal være foreldrene som må lete etter hjelp. Som forelder kan det være svært vanskelig å vite hva som er best å gjøre i en slik situasjon.

Søsken må følges opp

Det er også viktig at søsken av kreftoverlevere får oppfølging, mener Anette. Det kan være vanskelig for både yngre og eldre søsken å opprettholde en normal skolehverdag både under og etter langvarig sykdom hjemme. Her mener Anette at skoleverket har noe å lære, søsken kan også påvirkes.

Hun legger til at det er viktig at foreldre tar signalene til barna på alvor.

– En periode så skjønte vi ikke hvorfor Eirik var så grinete og nedfor hele tiden. Vi trodde rett og slett han bare var vrang av seg. Men da tempoet i hverdagen ble skrudd ned, så vi en markant bedring hos ham. Ta slike signaler på alvor og følg magefølelsen som foreldre, sier Anette.

Mestring er viktig

– Det er også svært viktig at barn opplever mestring i hverdagen. Det er kanskje enda viktigere for dem enn det for friske barn. Barn og ungdom som har overlevd en kreftbehandling, har tross alt latt alt stått på vent. Derfor er det svært viktig at de kommer i situasjoner hvor de føler de kan prestere.

Når vi spør om Eirik er noe bekymret for fremtiden så sier han bare: – jeg er ikke bekymret, og jeg prøver å holde med positiv. Det vil jeg gi som råd til andre også. Hold dere positive og ikke tenk så mye på det.