Når et barn blir alvorlig sykt, oppstår en krise som ryster hele familien i grunnvollene. For det syke barnet er situasjonen åpenbart dramatisk, men vi må ikke overse de skjulte, men likevel dype sårene som ofte påføres søsken. Disse barna står ofte i bakgrunnen av krisen, der deres behov for omsorg og nærhet må vike for foreldrenes kamp for å redde et barn.
Sitatet over er fra en samtale jeg hadde tidligere i år hvor søsken til barn som har eller har hatt kreft, delte sine tanker med oss i Barnekreftforeningen.
September er den internasjonale barnekreftmåneden, og i år skal søsken få mye oppmerksomhet.
Det er her familiehusene – som nå planlegges ved universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo – spiller en avgjørende rolle, ikke bare som et humanitært tiltak, men som en langsiktig investering og forebyggende tiltak. Årets TV-aksjon på NRK samler inn penger til Barnekreftforeningen for å etablere disse fire familiehusene.
- I Sverige er det allerede etablert syv familiehus, og i Danmark snart tre. I Norge har vi ingen. Dette til tross for dokumentert effekt.
Familier med alvorlig syke barn lever i uvisshet over lange perioder, og hverdagene blir fullstendig snudd på hodet. Det å være i en konstant krise, vil føre til ulike reaksjoner. Dagene er usikre og uforutsigbare, og de må i tillegg leve med at familien splittes midt i en vanskelig og tøff tilværelse. Familiehusene vil bidra til en opplevelse av normalitet der familien kan være sammen som familie, selv under alvorlig sykdom som krever innleggelse på sykehus over en lengre periode.
I Sverige er det allerede etablert syv familiehus, og i Danmark snart tre. I Norge har vi ingen. Dette til tross for dokumentert effekt.
Som fremhevet i en rapport utarbeidet av Menon Economics på oppdrag fra Barnekreftforeningen, er behovet for familiehus ikke bare et spørsmål om komfort eller bekvemmelighet – det er en samfunnsøkonomisk nødvendighet. Rapporten, som grundig analyserer verdien av å etablere fire familiehus, viser at dette tiltaket ikke bare vil gi uvurderlig støtte til familiene, men også betydelige besparelser for samfunnet som helhet.
- Den personlige og psykososiale gevinsten som hver og en opplever finnes det ingen prislapp på.
Rapporten anslår at for hver krone investert i familiehusene, vil samfunnet få tilbake 11 kroner i form av bedre helse, redusert sykefravær og lavere helsekostnader. Sykehusene får lavere belastning og tiltaket vil frigi sengeplasser. Likevel henter vi den største gevinsten for samfunnet hos søsken til barn med alvorlig sykdom. Dette gjør tiltaket til en av de mest lønnsomme investeringene vi kan gjøre i helse- og velferdssektoren.
Søskens situasjon kan vi gjøre noe med i dag.
Vi vet hva vi skal gjøre for at disse barna og ungdommene skal få det bedre når familien er i krise og hverdagen blir snudd på hodet. Vi vet hvordan vi kan legge til rette for at de får en bedre fremtid.
Erfaringer fra våre naboland viser oss hva som skal til. Så hvordan kan vi la være?
- Erfaringer fra våre naboland viser oss hva som skal til. Så hvordan kan vi la være?
Vi vet at et utenforskap koster samfunnet mellom 15 og 20 millioner kroner når det oppstår i ungdomstiden. Om vi klarer å unngå utenforskap er den samfunnsøkonomiske gevinsten svært stor. Og den personlige og psykososiale gevinsten som hver og en opplever finnes det ingen prislapp på.
Familiehus vil hjelpe mange, og Barnekreftforeningen arrangerer gjennom hele året ulike aktiviteter som spesielt skal ivareta søsken. Arenaer hvor barn og ungdom møter andre som står i det samme som de selv gjør. Det gir dem styrke og nettverk. Lillesøsteren som jeg siterte i starten, sier at hun tross alt det vonde, har kommet styrket ut på andre siden. Hun sier at hun er selvstendig, empatisk og flink til å ta vare på seg selv. Storebror er frisk, og familien har fått et helt spesielt bånd og samhold.
Vi vet at annenhver dag får et barn i Norge kreft, og hver uke blir 10 barn født med hjertefeil. Når et barn blir sykt, rammes hele familien. Over natten blir hverdagen forvandlet til et kaos av sjokk, fortvilelse og redsel. I livets vondeste periode er det viktigere enn noen gang å få være sammen. På tross av stadige fremskritt innen forskning, bedre behandlingsmetoder og økt overlevelse, har vi fortsatt ikke lykkes i å bekjempe barnekreft.
- Vi gir oss ikke, vårt mål er at ingen barn skal dø av kreft. Inntil vi kommer dit skal vi gjøre alt vi kan for å ta vare på familiene som rammes.
Trine Nicolaysen
Generalsekretær i Barnekreftforeningen