Når man mister, eller er i ferd med å miste et barn i kreft, dukker det opp mange spørsmål. Skal foreldrene snakke med det syke barnet om døden? Når kan man sørge, og hvordan er det greit å sørge? Kan man sørge foran søsken? Hva skal barnet gravlegges i? Og hvordan skal man takle det som familie?
Når Marit og familien mistet Jostein var hodet fylt av spørsmål som dette. Det var en stor lettelse å få besøk av Rita, som da nettopp hadde gått inn i rollen som likepersonskoordinator for de som hadde mistet i Barnekreftforeningen Østfold. Marit var faktisk den første Rita besøkte som likeperson.
– Det var så godt å snakke med noen som viste hvordan jeg hadde det, og det uten at jeg behøvde å fortelle noe. Dette møtet skapte et bånd mellom oss, og vi møtes fortsatt med jevne mellomrom.
Marit
De forteller begge om hvor tøft det var å leve i sorgen. Etter flere år med behandling, fikk de til slutt beskjeden om at det ikke var noe håp om at barna skulle bli friske.
– Da jeg fikk beskjeden om at Marthe skulle dø, gikk det kaldt gjennom meg. Man blir helt forferdet. Uansett hva legene forteller deg, og du forstår det som blir sagt, så har du et ørlite håp om at alt skal ordne seg, forteller Rita.
At noen i din omgangskrets mister et barn, kan også være vanskelig. Venner og bekjente er usikre på hvordan de skal forholde seg til familien. Skal man snakke om det, eller skal man unngå å snakke om det som har skjedd, for å skåne de for påminnelsen om det vonde som har skjedd?
Marit og Rita er enige i at bare det å få en tekstmelding eller et hjerte på Facebook på bursdagen til de som er døde, gjør veldig godt, selv mange år etter dødsfallet.
– Vi vet at de ikke er glemt. Det betyr så utrolig mye for oss!
Likeperson
Begge har en historie som er vanskelig, og nesten umulig å ta innover seg. Og begge er likepersoner i Barnekreftforeningen Østfold, hvor de er til hjelp og støtte for de som sørger etter å ha mistet et barn. Gjennom denne rollen hjelper de andre i samme situasjon, ofte kun ved å lytte. De er der for å svare på spørsmål, og de er der for å vise at man ikke er alene.
Rita er likepersonskoordinator, og den som har ansvaret for å koordinere dette arbeidet i Barnekreftforeningen Østfold.
– Jeg tar kontakt med familier som har mistet barnet sitt. Jeg, og kanskje andre fra styret i Østfold, er med i begravelsene. Jeg tilbyr de også å komme hjem til dem. Jeg pleier å skrive et personlig kort og jeg tar med Barnekreftforeningens Mistetlysestake, som er en trøst for mange.
Når Rita er på besøk prøver hun alltid å være en stund.
– Det er så viktig å ha tid til å høre på historiene deres. Ofte blir de glade for at det er noen de kan snakke med.
Rita
Barnekreftforeningen er organisert slik at likepersonsarbeidet ligger i fylkesforeningene. Gjennom samtaler, samlinger og turer kan man møte noen som har vært i tilsvarende situasjon. Likepersonsarbeidet er frivillig og ulønnet. Arbeidet som likeperson og erfaringene med det har gitt Marit og Rita verdifull kunnskap og klokskap om sorgen ved å miste et barn.
Har du mistet selv?
Dette er ofte det første spørsmålet de får når de møter nye familier i likepersonsarbeidet.
– Det er viktig for dem at vi selv har kjent det på kroppen og vet hva det dreier seg om. Hva de ønsker å snakke om kan være alt fra lite forståelsesfulle arbeidsgivere, hvem som stiller opp eller ikke, hvordan de som foreldre kan ha ulik oppfattelse av ting, til hvordan de løser praktiske ting. Det er så mange forskjellige måter å sørge på, og det er ingen rett eller gal måte, forteller Rita.
Marit skyter inn at essensen i likepersonsarbeidet ligger i det å ha mistet selv. Man kan snakke om detaljer som kan virke små og uforståelig for andre, men veldig viktige for den det gjelder, og man kan stille spørsmål man ellers ikke tørr spørre.
– Når de hører at vi selv har mistet, får de en større trygghet som gjør at de åpner seg lettere. Det er noen ting man bare kan snakke med andre som har mistet om.
Vær trygg på egne valg
Likepersonene er veldig tydelige på at å ta sine egne valg er essensielt. De sier at mange føler på en stor usikkerhet rundt valgene man tar når man er i ferd med å miste eller har mistet barnet sitt. De kan ikke understreke nok at det ikke finnes noen fasit.
– Det som er riktig for noen, er helt feil for andre. Vær trygg på at det du og din familie gjør, og valgene dere har tatt, er riktige. Det er veldig individuelt hvordan man reagerer i sorg.
Når barnet skal gravlegges er mange opptatt av hva han eller hun skal ha på seg. Mange velger klær som ga barnet glede. Til små barn legger mange yndlingsbamsen med i kisten. Og noen kler føttene i tykke ullsokker, så barnet ikke «fryser» på føttene. Slike detaljer kan være vanskelig å dele med andre som ikke har opplevd det samme. Det gjør godt å kunne snakke om det, og man finner en støtte og et fellesskap som ikke finnes andre steder.
Å føle lettelse
Noen av spørsmålene kan gjelde praktiske ting, som barnetrygden, mens andre handler om hvorvidt man skal skjule sorgen for søsken og selv sørge i et eget rom. Det snakker også om «tabubelagte» emner, som det å kjenne lettelse. For det er ikke uvanlig å føle en form for lettelse når barnet til slutt dør, forteller de. Ofte har man vært gjennom en lang og tøff periode med sykdom. Mye som er en naturlig del av hverdagen for en helt vanlig familie, må vike i en familie der et barn har kreft.
– Det kan være vanskelig å snakke om lettelsen. Vi har hørt både foreldre og søsken si dette. En lettelse for at barnet ikke har det vondt lenger, mens en annen type lettelse kommer når de nå kan gjøre ting som i lang tid har vært umulig.
Forskjellig praksis i kommunene
Gjennom sitt virke som likepersoner har de hørt mange historier, og når det kommer til om barnet skal få dø hjemme, ser de at kommuner opererer ulikt.
– Å miste et barn er en umenneskelig påkjenning for både kropp og sjel. Det er uforståelig at kommuner rundt om i landet behandler familier så ulikt i en krisesituasjon. Vi har hørt eksempler der barnet og familien har ønsket at barnet skulle få dø hjemme, og hvor kommunen ikke har lagt til rette for at et slikt viktig ønske kunne bli gjennomført.
Rita forteller om hvor godt det var at Marthe fikk dø hjemme. Når hun var ferdig med behandlingen, ble hun overført fra Rikshospitalet til lokalsykehuset. På lokalsykehuset fikk de veldig god hjelp, både under og etter den palliative behandlingen.
– Hun døde hjemme i trygge omgivelser. For oss var det aller beste.
Rita
Til og med i dag har de kontakt med enkelte av personalet ved sykehuset. De glemmer ikke Marthe, sier de.
Gjennom likepersonsarbeidet har Marit og Rita erfart at det offentlige ofte ikke er særlig imøtekommende, eller fintfølende i så måte, når man mister sitt barn.
– For oss stopper verden opp, mens for alle andre, inkludert NAV, går verden videre. Det er både kaldt og lite smidig. Vi har hørt mye forskjellig, og foreldre er kjempefortvilte. Samtidig hører de andre fortelle om at de har fått veldig god hjelp fra sin hjemkommune. En skal være ressurssterk og bo i rett kommune for å bære alt dette, sier Marit.
Pleiepenger forsvinner
Dette er et emne som ofte kommer opp, for pleiepengene opphører allerede dagen etter at barnet dør, og foreldre må da til fastlegen for å få sykemelding.
Mange har opplevd å få psykiatriske diagnoser, som depresjon. Det har i tilfeller være problematisk, for eksempel når man tegner privat sykeforsikring i ettertid. I 2018 ble forlenget sorglidelse en egen diagnose, som innebærer at folk kan bli sykmeldt med varighet over seks måneder, og det kvalifiserer for sykepenger hos NAV. Det kan derfor
være viktig å be legen presisere at det skrives riktig diagnose.
Hvordan forberede barnet til døden?
Når det ikke lengre finnes behandling kan helsepersonell gi råd om at foreldre må snakke med barnet om døden. For Rita og Marit er det viktig at den enkelte familie selv skal få bestemme. Mange av foreldrene de har møtt, ønsker selv å ta avgjørelsen om hvordan barnet skal informeres. Slik var det også for Marit.
– Jostein var 17 år da han døde. Han ville leve livet sitt så godt som han kunne, og ønsket ikke snakke om døden.
Marit
Likepersonene mener at det må få være opp til hver familie å avgjøre hva som er riktig for dem. De mener man må se individet, og selvfølgelig alderen på barnet. For noen er det nok å nevne det en gang, mens andre vil snakke seg gjennom det. Med ungdom er det helt annerledes. Ungdom vet hva som skjer, og mange ønsker å skåne foreldre og søsken.
– Ungdom som har kreft er hensynsfulle overfor omgivelsene. De vil ikke påføre andre smerte selv om de er syk, sier Marit.
Arrangere egen begravelse?
Som likeperson har de møtt familier der barnet selv, til og med små barn, har vært med på å legge føringer for sin egen begravelse. De har valgt musikk, hvem som skal delta, og om de skal kremeres eller begraves.
– Men, vi har også møtt familier der ingen orker tanken på begravelse før man faktisk står der og må ta avgjørelsene, og at barna overhodet ikke har ønsket å snakke om døden selv om de har vært fullstendig klar over hvor det bar hen. Når man står midt oppi det, så mener jeg at det er viktig å gjøre det som er riktig for en selv. Noen går på kirkegården hver dag, mens andre ikke klarer å gå dit i det hele tatt. Noen ganger er dette to vidt forskjellige reaksjonene hos et par. Det er viktig å snakke om disse forskjellene, ellers kan det by på store utfordringer, forteller Marit.
«Ferdig» med egen historie
Som likepersoner forteller de aldri uoppfordret sin egen historie.
– Det er en forutsetning for å være likeperson at din egen historie er bearbeidet. Likevel blir vi aldri helt ferdig med egen historie, for vi bærer den med oss livet ut. Derfor er det godt å være sammen om å være likeperson, for da kan vi snakke om våre barn til hverandre. Å
være en likeperson er givende, samtidig som det er krevende. Det er godt å ha hverandre å snakke med, forteller Rita.
Hun forteller at det likevel, noen ganger, er riktig å fortelle sin historie til de som nettopp har mistet. Den som de møter trenger det for å gå videre, og for å oppleve et fellesskap.
Å fylle et tomrom
Selv om det er lenge siden de selv mistet, så kommer sorgen deres opp igjen hver gang de møter en ny familie i samme situasjon. Hva er motivasjonen for å fortsette som likepersoner?
– Det er ikke vanskelig å finne motivasjon for å gjøre en jobb for denne flotte foreningen, som har gitt oss så mye i den situasjonen vi og våre familier har befunnet oss i. Det er motivasjon i seg selv å vite at vi kan gjøre noe for andre i samme situasjon og vi vet at det trengs, forteller de.
For dem er det viktig at Barnekreftforeningen har medlemmer som har kunnskap om det å miste et barn. Det gjør også jobben som likeperson viktig.
– Ingen vet det bedre enn oss som har følt det på kroppen. Dette er ikke noe man kan lese seg til, det hjelper ikke hvor mye utdannelse en har. Selvfølgelig kan man føle med noen, og ønske å hjelpe, men likevel vet man ikke, forteller Rita.
Marit skyter inn at det ikke bare er foreldre man møter, men også besteforeldre, tanter og onkler.
– Når vi får tilbakemelding om at vi har gjort noe fantastisk for andre, føles det veldig godt. Den jobben vi gjør som frivillige er viktig å ivareta siden det ikke fins noe slikt tilbud i det offentlige. Vi føler absolutt at vi fyller et tomrom.
Margit Tangen er med i styret fylkesforeningen. Hun forteller at Marit og Rita utgjør en viktig kompetanse i styret.
– De skjønner det bedre, grunnet sorgen de har vært igjennom.
Rom for glede
Å være en del av Barnekreftforeningen gjør godt. Her finner en likesinnede. Det er trøst og samhold om ting som er vonde i livet, og som ingen andre har forutsetninger for å mene noe om. Det er familieturer, alderstilpassede aktiviteter og ikke minst sorgsamlinger for hele familien.
– Det er viktig å få fram at det ikke bare er sorg og tristhet, men at det er rom for glede og latter gjennom gode opplevelser sammen med andre, forteller Marit.
Når de arrangerer «mistet-treffene» prøver de å få frem at selv om man har mistet et barn, så er det mulig å samles og ha det hyggelig. Det er viktig også å gjøre andre aktiviteter sammen enn kun å snakke om sorgen.
Nylig arrangerte de kransebindingskurs, der de laget mosehjerter til barna som har forlatt livet så altfor tidlig. Denne gangen var det bare damene som møttes, for ofte blir det annerledes når pappaene er med. Pappatreffet tar de en annen gang.
Noen familier ønsker bare å delta på samlinger for mistetgruppa, mens andre deltar på alle arrangementene i foreningen. For Marit er det godt å være med på treff som er for alle medlemsfamiliene og ikke bare de som har mistet.
– Det er en trøst i fellesskapet, sier hun. Søsken sørger også Selv om man er ung når man mister sitt søsken kan sorgen komme sterkt i tenårene. Da er det viktig at Barnekreftforeningen tilbyr samlinger og aktiviteter, slik at søsken kan møte andre søsken.
– Kanskje har de skyldfølelse for at de ikke var greie nok med sin syke søster eller bror. Da er det godt å snakke med andre barn og ungdom i samme situasjon, og her er Barnekreftforeningen viktig. Søsken har ofte en følelse av at det er ingen andre som skjønner. De vil også være «normale», og ikke bare broren eller søstera til den som døde. Derfor snakker de ofte ikke med venner om dette, forteller de.
– Det er nettopp dette som er styrken i å møtes i en forening. Alle vet. Her er man ikke annerledes, og her knyttes også vennskap for livet.
Støtter palliativ behandling
Når en familie i Østfold har mistet barnet sitt i kreft, får de Barnekreftforeningens Mistetlysestake. Fylkesforeningen gir også blomster til selve begravelsen, og de opplyser i etterkant om at det finnes et tilbud om nasjonal sorgsamling for familier som har mistet et barn i kreft. Barnekreftforeningen Østfold tilbyr også terminalstøtte og de gir økonomisk støtte til kompetanseutvikling ved palliativ behandling av barn og unge ved Sykehuset Østfold Kalnes.
Nasjonal sorgsamling
Barnekreftforeningen arrangerte i slutten av september en nasjonal sorgsamling for alle som har mistet i Barnekreftforeningen. Både søsken og foreldre deltok. Som flere år før, var Marit og Rita med som likepersoner på samlingen.
– Vår hovedoppgave var å være en god lytter. Vi var tilgjengelig for de voksne på kveldstid, etter at de har hatt profesjonell veiledning i løpet av dagen. Vi tror at det først og fremst er viktig for den enkelte å kunne få «tømme» seg til et menneske som har anledning til å lytte, og som forstår hva de forsøker å formidle.
Marit og Rita får stor honnør for sitt arbeid av Barnekreftforeningens fagsjef, som arrangerte samlingen.
– Disse to likepersonene er to meget kloke og flotte personer, som innehar mye kunnskap. De er til stor støtte og hjelp for familier i samme situasjon, og vi kunne ikke vært de foruten, sier fagsjef Britt Ingunn Wee Sævig.