– Noen mener jeg skyter meg selv i foten når jeg velger å gjenoppleve dette, men jobben som likeperson i Barnekreftforeningen består jo nettopp av å bruke det vonde du har opplevd til noe bra. Det kan jo være en styrke også, sier Kari Midtsundstad med et forsiktig smil.

Vi sitter på en benk på Rikshospitalet, et sted som er svært godt kjent for Kari. Vi er omringet av hvite vegger, stillhet og uniformerte sykepleiere, avbrutt av fargerike malerier og slitne foreldre. Jeg titter på et av bildene foran meg og trekker pusten.

En likeperson er en med erfaring utenfor boka, en erfaring man ikke kan lese seg til – et medmenneske med egen erfaring med kreft. Vi har en livserfaring som ligner de menneskene vi forsøker å hjelpe. Det kan være veldig verdifullt.

Kari Mitsundstad

Hun oppsummerer godt hva som skiller en likeperson fra en fagperson, og nettopp hvorfor en som henne kan hjelpe andre som går gjennom noe av det samme. Ved hjelp av sine erfaringer kan likepersonen lytte, gi støtte og vise vei i en vanskelig situasjon. De spørsmålene du har, har en likeperson mest sannsynlig stilt seg selv.

Kari har virkelig kjent det på kroppen

– Gutten min fikk kreft da han var tre år. Det første året var vi innlagt 288 døgn på sykehus. Vi blir stille. En sykeseng triller sakte forbi oss, i den sitter et lite barn, kanskje to år, uten hår og koblet til ledninger jeg ikke forstår hva gjør, annet enn at det ikke er bra. Det stikker i hjertet mitt. – Som mamma gjør det fysisk vondt, forteller Kari.

Den uforutsigbare kreftbobla

Med ett er livet annerledes. Det som var viktigst er nedprioritert, de hverdagslige bekymringene er byttet ut med de store, livsviktige. – Du gjør alt du kan for å støtte, fikse og hjelpe barnet ditt, men i en sånn situasjon er du helt hjelpesløs. Selv var jeg helt i sjokk i begynnelsen, deler Kari.

Videre forteller hun at hun blant annet mistet perspektiv på tiden. – Jeg visste ikke om det var tirsdag eller fredag, men at mandag er narkosedag. Det er ikke lenger 365 dager i året, men 180 dager til neste protokoll. Det som vanligvis lager orden i kaoset, forsvinner, og en voksende følelse av
hjelpeløshet flytter inn.

Jeg gikk fra sjokk til sinne, til forvirring og sorg, og så en blanding. I det ene øyeblikket følte jeg meg som en robot, i det andre veldig skjør.

– Formen til barnet definerer humøret ditt. Er barnet veldig sykt er du stille. Konsentrert og bekymra. Men så plutselig en dag spiser barnet en brødskive for første gang på to uker – da er det fest og ballonger, ler Kari. Jeg smiler håpefullt.

– Så blir sønnen din forkjøla og holder på å dø av den forkjølelsen. Det er en berg- og dalbane av depresjon og glede, hele tiden. En karusell det er umulig å gå av. Jeg holder pusten igjen, mens det går opp for meg hvor vanvittig uforutsigbar prosessen er, og hvor krevende det må være.

– Jeg har kjent på hele følelsesspekteret mitt. Det gir en bevissthet rundt hvem du ønsker å være, og ikke minst hva du ønsker å bruke det du har opplevd på. Dette skal faen ikke ta meg, Kari hever stemmen. Det er deilig og passende med banning, synes jeg, og ikke minst inspirerende. I dag er sønnen kreftfri. Først i november 2023 kan han få stempelet frisk.

Fra sorg til støtte

Det er mange måter å være sterk på. Alle familiesituasjoner er forskjellige, med ulike utfordringer. Fordi det er så individuelt finnes det ikke noen oppskrift. Men det som er sikkert, er at folk trenger støtte.

Etter å ha stått i nesten seks år med kreftbehandling ble Kari bedre på å velge sine kamper. – Etterhvert ble jeg bedre på å forstå hva jeg egentlig trengte å bekymre meg for, og ikke minst til å sette av tid til meg selv når det passet.

Kari forteller at hun pendlet mellom mamma- og hjelperollen og Kari. – Når jeg møtte en venninne kom jeg ut av bobla litt. Det ble så viktig. Men det var en øvingssak.

Kari brukte lang tid på å melde seg inn i Barnekreftforeningen selv. – Jeg unngikk å bli medlem ganske lenge. Jeg ble sliten av tanken på å måtte snakke om det mer enn jeg allerede gjorde. Men så fant jeg fort ut at dette er samhold og glede, fellesskap og et viktig støtteapparat.

Hun forteller at hun selv måtte bli stabil nok til å være en støtte for andre, ha overskudd. – Først når jeg kom meg gjennom sorgprosessen, til det punktet hvor jeg klarte å tenkte at det som har skjedd, har skjedd,
og godta det – klarte jeg å bruke det til å gjøre situasjonen litt bedre for noen andre.

Kari understreker at selvom hun på et tidspunkt godtok det som hadde skjedd, aksepterte hun det aldri som noe som var greit.– Det er ikke greit, ikke i det hele tatt. Men målet ble å bruke det jeg hadde i sekken til å hjelpe andre, om så bare litt, sier likepersonen.

Det handler om å bry seg

Kari har på en måte dobbel erfaring, og er i mine øyne ekstremt kompetent – hun jobber selv i helsesektoren, og spesialiserer seg innen kreftomsorg og lindrende pleie. Hun er både likeperson og helsepersonell. Men det aller viktigste, hun bryr seg.

Jeg bryr meg oppriktig om å være der for de som går gjennom det jeg selv har gått gjennom. Det er det vi likepersoner prøver på i praksis, å være tilgjengelig.

Vi tar med pizza og besøker sykehuset, og setter oss synlig i et hjørne. Vi tilbyr telefonsamtaler til de som ønsker det når de er klare for det.

Vi er tilstede på arrangementer som er skreddersydd for at pårørende skal kunne møte mennesker som er i samme situasjon som en selv, forteller Kari. Et samfunn med et kollektiv av støtte – det blir aldri viktigere enn når man går gjennom en krise.

– Jeg møter ofte medlemmer som spør meg om hvordan det kommer til å gå. Vi har et enormt behov for kontroll og forutsigbarhet, og det er nettopp de to elementene som forsvinner når et barn får kreft, sier Kari.

Da hjelper det å møte noen som forstår. Å føle tilhørighet og omsorg, når man er mottakelig for hjelpen, kan være uvurderlig.

Kari

Jeg tenker på foreldrene som passerte oss med tunge steg i sted, bak sykesengen. Svake, men sterke. Trøtte, men årvåkne. Triste, men håpefulle. Det er klart de trenger noen som forstår dualiteten, noen å prate med. Jeg ser på Kari med enorm respekt. Jeg vet ikke hva jeg skal si. – Vi har det godt i dag, avslutter Kari.