Våren 2008. Femåringen Amalie Rongved har vært mye syk, blant annet med flere luftveisinfeksjoner. Før hun skal til kontroll etter en kraftig ørebetennelse, oppdager foreldrene flere blåmerker på kroppen hennes. Selv om det ikke er unaturlig med blåmerker hos barn i denne alderen, tar fastlegen situasjonen på alvor. Allerede samme kveld ringer telefonen.

Alarmen går

Prøvesvarene gir grunn til bekymring. Nivået av blodplater i blodet til Amalie er lavt, og tidlig neste morgen bærer det av sted til Haukeland sykehus. Her taes det benmargsprøve. Mamma Lillian og pappa Atle sitter på gangen og venter hele dagen – med uroen jagende gjennom kroppen.

– Jeg husker at det ble helt stille i rommet, sier hun. – Først får du sjokk, tenker at det ikke kan være sant. Så, gradvis synker det inn, og man bryter sammen. Verden raser rundt deg. Alt er kaos.

Barnekreftforeningen møter henne og Amalie på Haukeland sykehus 16 år etter den uvirkelig vonde beskjeden. – Det gikk så fort. Allerede to dager etter at besøket hos fastlegen var hun i gang med den første kuren, sier mor.

Glede og fortvilelse

Etter to og ett halvt år med behandling blir datteren erklært kreftfri og ferdigbehandlet, men ikke friskmeldt. Det ser bra ut i ni måneder. Under en ferietur med familien til Sverige sommeren 2011 er ikke Amalie helt i form, hun har litt feber og kvalme. Mens hun sitter i campingvogna, utbryter hun: - mamma, jeg har så mange kuler på halsen. Kulene skyldes hovne lymfekjertler. Bekymringen stiger hos foreldrene.

Tilbake på Vestlandet bærer det inn til ny kontroll. Blodplatenivået er igjen litt lavere, men ellers ser verdiene fine ut. Hun innkalles til ekstrakontroll 14 dager senere. Der blir det besluttet å ta benmargprøve.

Prøven viser tilbakefall av kreften, denne gangen med spredning til sentralnervesystemet, noe som gjør at hun, i motsetning til første gang, også må ha strålebehandling. Ny uvisshet og nye to og et halvt år med behandling venter, før Amalie igjen erklæres ferdigbehandlet.

Ut av mørket

Nok en gang skal himmelen ramle ned i hodet på den hardt prøvede familien. I 2015 venter nemlig enda ett tilbakefall. Situasjonen er svært alvorlig.

Amalie hadde allerede vært gjennom fem år med tøff behandling, og skulle nå i gang med den aller tøffeste behandlingen.

Etter 2015 har alle kontroller heldigvis vært gode for Amalie. Hvordan husker hun selv årene med sykdom og tøff behandling?

– Første gang, i 2008, var jeg for liten til å forstå alvoret, og det er mye fra de første årene jeg ikke husker noe av, annet enn det jeg har blitt fortalt, sier 21-åringen.

Mor supplerer: – Hun var stort sett i godt humør. Sånn er det vel gjerne med barn, de er optimistiske og mer til stede i nuet. Noe av det Amalie husker godt er kvalmen som følge av cellegiften, og at det luktet svidd under strålebehandlingen.

Ettervirkninger

Selv om kreften har vært fraværende i åtte år, er hun preget både fysisk og psykisk og tøffe år med hard behandling. Senskadene er omfattende, mange av dem usynlige, noe som er en belastning i seg selv.

– I flere år var det ett eneste hovedfokus; å redde livet hennes. Nå er vi der at vi må ta konsekvensene av det. Men, man lærer å gjøre det beste ut av situasjonen. Amalie har levd omtrent halve livet sitt med sykdom, sier Lillian rørt.

Amalie sluttet på dagen i barnehagen da kreften ble oppdaget i 2008. Sykdommen og behandlingen over mange år gjorde at jenta gikk glipp av mye, både skolefaglig og sosialt. - Jeg føler at jeg aldri har aldri klart å hente inn det tapte, forteller hun.

Uten skole og vanlige fritidsaktiviteter har hun heller ikke hatt anledning til å utvikle vennskap på samme måte som andre barn.

I hundre

Amalie er hundre prosent ufør, men hun har en ordning som gjør at hun kan jobbe de dagene hun orker. – Da er jeg i en hundebarnehage med en fantastisk sjef, sier Amalie.

Hunder er forresten et nøkkelord i 21-åringens tilværelse. Da hun ble syk første gang gikk familien til anskaffelse av en firbent venn som fikk navnet Buddy.

Nå er det dessuten en tredje hund i livet hennes som faktisk er årsaken til dette intervjuet. Den myke kjærlighetshistorien starter for flere år siden:
Ved det siste tilbakefallet lå hun Amalie i sykehussengen og lagde fargerike strikk-armbånd som hun solgte. Inntektene var ment å gå til innkjøp av leketøy som Barnekreftforeningen Vestland skulle dele ut på barnekreftavdelingen på Haukeland.

I tida som fulgte handlet alt om å overleve og komme tilbake til livet for Amalie. Pengene ble derfor stående på vent helt til 2022.

Kjærlighet ved første blikk

Den første familieturen etter koronatiltakene gikk til Rogaland og Kongeparken. Der så Amalie noen maskoter som ga henne en idé.

Hva om hun i stedet for å kjøpe leker brukte pengesummen til å lage en figur som kunne spre glede til barna på sykehuset?

Også med gullsløyfa på magen da, det internasjonale symbolet for barnekreft. Derav navnet Gullis, forklarer Amalie. Hun smiler. Jeg ble nesten litt forelsket.

Sprer glede

I påsken i fjor hadde Gullis sitt første besøk på Haukeland. Med en spent og varm Amalie inni kostymet delte Gullis ut påskeegg på Barne- og ungdomsklinikken. - Alle trodde han var en kanin, men han er altså en hundevalp, sier Amalie og ler. - Han har jo litt store ører, tilføyer Lillian.

Maskoten har det siste året blitt en kjent og kjær figur på sykehuset og i Barnekreftforeningen Vestland. Tilbakemeldingene fra barna og familiene har vært utelukkende positive.

Amalie og Lillian har sett gleden i ansiktene til barna, takknemlige tårer i øynene til foreldre med barn som nesten ikke har spist på to uker, men som omsider har blitt «distrahert» til å få i seg føde i Gullis sitt selskap.

Gullis vokser videre

Lillian er som oftest med når Amalie og Gullis er ute på oppdrag. En god medhjelper trengs nemlig – både for å få kostymet av og på, samt holde styr på ivrige barn som fort kan begynne å dra i hale og pels.

Det er ikke bare Barnekreftforeningen Vestland, der Lillian er styreleder, som har trykket Gullis til sitt bryst. Nesten alle Barnekreftforeningens fylkesforeninger har bestilt hver sin Gullis.

«Gullis blir Barnekreftforeningens maskot», da blir man vel stolt? Mor og datter ser på hverandre og smiler, før de utbryter nærmest i kor: – Det er klart vi er stolte!