Etter å ha vært kreftfri, for andre gang, ble han igjen blekere og slappere utover sommeren 2017. Så kom svaret han egentlig kunne kjenne på kroppen. Heller ikke den forrige cellegiftbehandlingen hadde klart å ta knekken på kreftcellene, og kreftcellene hadde våknet til live igjen.
– Om lag 15 prosent av barna som får akutt lymfatisk leukemi får tilbakefall. Jo flere tilbakefall du får, jo hissigere er sykdommen, sier overlege Bendik Lund ved Kreftavdelingen barn 4 på St. Olavs Hospital.
– Jeg var redd for at kreften hadde kommet tilbake, men jeg håpet at jeg bare var vanlig syk, sa Simen.
Orker ikke en tredje og enda tøffere kreftbehandling
Simen og familien måtte nå forberede seg på en ny runde mot kreften. De ble forespeilet beinmargstransplantasjon. En slik behandling ville medføre at Simen trengte en donor, aller helst fra en person i nær familie. Beinmargstransplantasjon er et krevende inngrep og en intens behandling, som brukes når annen behandling ikke er nok til å ta knekken på kreftcellene. Simen gir tydelig uttrykk ovenfor foreldrene, at han ikke orker en tredje og enda tøffere kreftbehandling.
På samme tid i Silver Spring, Maryland i USA, ble CAR-T godkjent som ny behandlingsform for barn og unge med gjentatte tilbakefall av akutt lymfatisk leukemi. Og på Radium- og Rikshospitalet er de godt i gang med å bygge opp et nordisk senter for genterapeutisk kreftbehandling. Overlege Jochen Büchner ved Barneavdeling for kreft og blodsykdommer på Rikshospitalet, leder studiebehandlingen for barn.
– Behandlingen er meget spesifikk og persontilpasset. Vi modifiserer pasientens eget immunforsvar, det vi kaller T-celler, slik at de målrettet kan gjenkjenne og bekjempe kreftceller. Vi bruker og effektiviserer altså i utgangspunktet kroppens eget verktøy, immunforsvaret, til å bli kvitt kreftceller. Det er en helt ny og revolusjonerende måte å bekjempe kreft på, forklarer han.
En historisk studie, i ferd med å revolusjonere behandlingen til barn med akutt leukemi
Fredag 1. september 2017 ble det åpnet et vindu for å ta inn nye pasienter i den utvidede CAR-T-studien på Rikshospitalet – nettopp for barn med akutt leukemi og tilbakefall. Overlege Bendik Lund, som nøye følger med på det som rører seg på forskningsfeltet, fikk nyss om åpningen. Sammen med kollega Svein Kolmannskog tok de umiddelbart kontakt med Jochen ved Rikshospitalet. Trioen jobbet på høygir gjennom helgen for å få Simen inn i et behandlingsløp som en del av studien.
Studien og gjennomføringen av behandlingen er meget kompleks, og krever høykvalifisert klinisk infrastruktur og forskningskompetanse. At Oslo Universitetssykehus ble valgt ut som studiesenter var blant annet fordi de har Nordens største cellelaboratorium, som er ansvarlig for gjennomføringen av flere nøkkelprosesser i CAR-T-behandlingene, som alle krever høy fagkompetanse. I tillegg er Barneavdelingen for kreft og blodsykdommer ansvarlig for stamcelletransplantasjon av barn, og har dermed nødvendig spisskompetanse og lang erfaring med behandling av barn med celleterapier.
– Vi har med andre ord et meget kompetent miljø i Norge, til å kunne delta og gjennomføre avanserte behandlinger og studier, forteller Jochen.
Allerede mandagen etter er Simen og familien på Rikshospitalet for å møte overlege Jochen. Simen er nå inkludert i den historiske studien! De neste par ukene ble det «høstet» friske T-celler fra blodet til Simen, som igjen ble sendt til Tyskland for genmanipulerning og CAR-T-celleproduksjon.
Den første uka i november er Simen og familien tilbake i Oslo og Rikshospitalet. Der ble det tatt prøver og gjort klart for at Simen, som den femte i Norden, skulle bli behandlet med immunterapien – som kan vise seg å revolusjonere kreftbehandlingen for barn og unge med akutt leukemi.
Simen Aarskog var en av de første i Norge til å få den nye CAR-T-behandlingen. Tre år etter, og Simen har det fortsatt bra. Det ser ut til at CAR-T-cellene fortsatt gjør jobben sin!
– Deltakelse i studiene har posisjonert Norge på CAR-T-kartet. Vi bidrar nå aktivt i vitenskapelige analyser og publikasjoner av allerede gjennomførte studier, og knytter også egne forskningsprosjekter til CAR-T-behandlingen, sier Jochen.
Takket være deg som gir en gave til Barnekreftforeningen, har vi sammen kunne støtte prosjekter som denne revolusjonerende behandlingen som reddet livet til Simen. Forskning nytter, og sammen når vi en dag målet om at ingen barn skal dø av kreft.