Fine Astrid - vår spreke og sterke ballerina

I slutten av august for fire år sidan vart vi brått og brutalt kasta inn i ei hittil ukjend verd. Livet, slik det hadde vore, skulle bli snudd på hovudet.

Dottera vår fekk kreft

Dottera vår, Astrid Hofset Kile på 9 år, vart diagnostisert med kreft, og vi hadde år med opp- og nedturar framfor oss. Kreftkvardagen skulle prege ein heil familie, ein venegjeng, ei grend - ja eit heilt lokalsamfunn. På denne reisa har vi møtt mange fantastiske menneske, blitt løfta opp av kjærleik og omslutta av omsorg. Nokon av desse personane skulle vi ynskt vi aldri hadde måtte blitt kjent med. Men vi er uendeleg takksame for at akkurat dei var der for oss, når vi trengte dei som mest.

Ein ny overveldande kvardag

At vi no måtte skjerme ho frå potensiell smitte for at ho skulle kunne gjennomføre cellegiftkurane etter protokoll, at vi etter kvar cellegiftkur reiste fleire gongar i veka til laboratoriet på sjukehuset for å måle nøytrofile granulocyttar, HB, leukocyttar, trombocyttar og CRP. Ord og omgrep vi aldri hadde høyrt før.

At vi målte temperaturen jamnleg for å sjekke for feber når immunforsvaret var heilt fråværande og faren for akuttinnlegging var stor. Og akuttinnleggingar vart det, kvar gong veka etter at vi hadde vore i Trondheim på St. Olavs.

Det var etter kvart berre eit spørsmål om det skjedde før siste ferja gjekk frå Folkestad, og kofferten sto klar i påvente av at det vart på tide å reise - igjen. Ein ambulanse som ikkje var ledig, eit helikopter som ikkje kunne lande når det brått kunne stå om livet. Ein ny kvardag, overveldande, men vi tilpassa oss overraskande fort.

Ein uverkeleg situasjon

Å tenkje tilbake på denne tida og dei situasjonane vi sto i, er nesten uverkeleg. At barnet ditt får ein sjukdom det kan døy av, er truleg noko av det skumlaste vi som foreldre kan oppleve. At det får kreft og døyr, er ein tanke vi ikkje orkar å ta innover oss - før det skjer. Vi er privilegerte som bur i eit land som gir oss velferdsgoder vi ikkje ein gong visste om at vi hadde rett til. Og dei fleste av oss har ein kvardag, som relativt sett er både trygg og god. Utan å bagatellisere dei utfordringane mange slit med i sine liv.

Vi har heilt sidan Astrid vart sjuk sagt at vi er heldige, trass alt. Vi har valt å ikkje fokusere på å bruke energi på kor urettferdig det var at ho skulle bli sjuk. At ho gjekk glipp av heile 5.klasse fordi ho ikkje kunne utsetjast for smittefaren. At når korona kom, så var det for oss litt sånn «velkomen til vår verden, her har vi vore i nesten to år no». Men heller vere takksame for all behandling, all hjelp og all velvilje vi fekk oppleve denne tida.

Trivselstiltak på sjukehuset

Ein viktig aktør i det å skape lyspunkt og gi friminutt i kreftkvardagen, var tiltaka i frå Barnekreftforeininga. Deira trivselstiltak ved sjukehusa vi frekventerte gav trøyst og motivasjon i tunge stunder. Deira innspel og omsorg for både barnet som var kreftsjukt og resten av familien kan ikkje verdsetjast høgt nok. For heile familien vert råka når eit barn får kreft.

Eit av fem barn døyr

Mange barn vert friske frå kreften. Men mange slit med seinskadar i ulike former. Eit av fem barn døyr. Det er eit for mykje, for det vert framleis ikkje forska nok på barnekreft. For barnekreft er ikkje som vaksenkreft. Barnekreftforeininga gir viktig støtte til denne forskinga, i tillegg til å finansiere trivselstiltak.

Vår Astrid vart det femte barnet

Tre veker etter at ho var erklært ferdigbehandla og kreftfri, kollapsa ho. Undersøkingane viste at kreften var tilbake og vi gjekk inn i ei tid der det einaste vi visste var at vi kom til å miste ho. Men vi visste ikkje når. Det var i denne perioden vi formulerte familiemantraet vårt. Eit mantra vi i praksis hadde levd etter lenge.

Vårt mantra - vi forheld oss til det vi veit, aksepterer det vi må og gjer det beste ut av det vi kan kontrollere.

Mamma Idun

Det går an å lage gode dagar

Når vi held fast på mantraet vårt, er det utruleg kor gode dagar og stunder det går an å lage. Kor takksame ein kan vere for alt som ein har fått oppleve og for alt som framleis er godt. Sjølv om ein har ei alvorleg kreftdiagnose, sjølv om ein er livredd for å miste barnet sitt….ja, sjølv etter at ein har opplevd å måtte gi slepp og skal gå vidare i livet med eit barn for lite ved sida si. Utan at vi seier at det er enkelt. For det krev styrke du kanskje ikkje visste at du hadde.

Vi øver kvar dag på å leve utan ho

Heilt sidan Astrid døydde frå oss, har vi sagt at vi øver kvar dag på å leve vidare utan ho. I september var det eit og eit halvt år sidan. Og vi øver framleis. Kvar dag. Vi har kjempa oss gjennom ein årssyklus, stått i alle merkedagar og milepålar. Dei er forresten ikkje nødvendigvis dei verste, einsemda i sorga kan vere mindre desse dagane. Men dei kostar og krev deg, for du mobiliserer så sterkt for å stå i dei. Noko blir mindre tungt etter kvart, andre ting vert berre annleis.

Nye utfordringar, slik som kvardagssorga, som kan slå pusten ut av deg og kjem som lyn frå klår himmel, det du ikkje var budd på. Så erkjenninga om at livet, og vi sjølve, aldri blir det same igjen - det må vi lære oss å leve vidare med. Og gjere det beste ut av det vi kan kontrollere.

En minnekonto for Astrid

Då Astrid døydde, oppretta vi i samarbeid med Barnekreftforeininga Møre og Romsdal ein minnekonto i hennar namn, Astrids minnekonto. Kontoen er administrert av foreininga, og midlane som vert samla inn skal gå til tiltak for kreftsjuke born i fylket vårt.

Vår Astrid får vi aldri tilbake, men med minnekontoen ynskjer vi å bidra til å auke livskvaliteten til nokon som er i same situasjon som ho var.

Mamma Idun

Den varme sorga

Den varme sorga som
lagar brennmerke når ho er ny
Sår som svir
Blemmer som sprekk
Den varme sorga
som flammar i mørket
Fortærer det som kjem for nært
Legg mitt indre landskap øde
Den varme sorga
som gløder og gir liv
Som lyser opp og viser veg
Til alle dei gode minna
-ILH-

Dette diktet skreiv eg like etter at Astrid døydde og var det første i det som etter kvart har blitt god terapi i tunge stunder.

Engleballetten

I dag dansar du solo
i engleballetten
Fjørlett virvlar du rundt
-piruett etter piruett
På lette sommarfuglvengjer
helsar du oss
Medan hjarta våre bankar
i ein himmelsk applaus
-ILH-