Fatigue er en følelse av utmattelse, tretthet eller energiløshet som ikke samsvarer med aktivitetsnivå og forbedres heller ikke ved hvile. Fatigue påvirker daglig funksjon og livskvalitet, men vi vet lite om hyppighet og risikofaktorer for å utvikle fatigue hos ungdom etter kreftbehandling som barn.
Unge kreftoverlevere er en ekstra sårbar gruppe med tanke på fatigue. Å leve med fatigue kan påvirke fysisk funksjon, livskvalitet og deltakelse i sosiale aktiviteter, og kan derfor ha uheldig innvirkning på fysisk, psykisk eller sosial utvikling. Vi trenger derfor mer kunnskap om fatigue etter kreft hos denne aldersgruppen. Videre trenger vi å utvikle og implementere rutiner for informasjon, screening og håndtering av fatigue i rutineoppfølging av unge kreftoverlevere.
Studien er et internasjonalt samarbeidsprosjekt ledet av Universitetet i Oslo og Oslo Universitetssykehus. Vi samarbeider med Norges Idrettshøyskole, Haukeland Universitetssykehus, samt sykehus i Danmark, Finland og Tyskland. Studien er del av et større prosjekt, PACCS-studien (paccs.no), der vi studerer fysisk aktivitet etter kreft i ung alder og utvikler en fysisk aktivitetsintervensjon. Vi vil benytte oss av data samlet inn i PACCS-prosjektet fra over 500 europeiske barnekreft overlevere (250 norske) og foreldre.
Hva er målet for studien?
Fase 1: Kunnskapsgenerering
1. Sammenligne forekomst av fatigue blant unge kreftoverlevere (alder 9-18 år) med den generelle ungdomsbefolkningen for å avklare behov for tiltak.
2. Identifisere faktorer forbundet med økt risiko for fatigue (demografiske, kliniske, livsstilsrelaterte og helsemessige).
3. Undersøke sammenhenger mellom økt fatigue og andre psykososiale utfall (psykologisk tilpasning og livskvalitet)
Fase 2: Utvikling
Kunnskapen generert i Fase 1, kombinert med eksiterende kunnskap og retningslinjer, vil vi sammen med brukere og helsepersonell lage evidensbaserte retningslinjer for screening og håndtering av fatigue. Dette er ikke satt i system i dagens oppfølging. Vi vil også utvikle pasient/familie informasjonsmateriale om fatigue og en egen-mestringsintervensjon for bedre håndtering av fatigue.
Fase 3: Implementering
Retningslinjene for screening og håndtering av fatigue, samt pasientinformasjon og egenmestringsintervensjon vil bli testet for gjennomførbarhet i klinisk praksis i Norge, Finland og Tyskland. Hvis lovende resultater, vil tiltakene undersøkes grundigere i en internasjonal randomiserte studie. Det langsiktige målet er at studien vil bidra til et bedre tilpasset oppfølgingstilbud for unge kreftoverlevere som fremmer helse og livskvalitet, på kort og lang sikt.