Se - høre - gjøre er et sett informasjonsmateriell ment for barn fra barnehagealder til ca 14 år. Materialet består av to deler:
1) det er undervisningspakker som sykehuspersonale og annet fagfolk, kan ta i bruk for å lettere forklare kreft og behandling av kreft til barn og familien, og;
2) det er diagnosebilder som pasientfamilier får med seg hjem. Etter at en sykepleier går gjennom bildene til barnet som har kreft, kan hun eller han bruke materialet for å forklare sin diagnose til familie, venner og skolen.
Alle bildene har magneter på baksiden slik at man kan feste de og flytte de slik det passer best. Familier får med seg bilder aktuelle for deres diagnose.
Fortelle om egen diagnose
Informasjonsmaterialet ble utarbeidet i Sverige, støttet av vår søsterorganisasjon Barncancerfonden. Barnekreftforeningens fagsjef, Britt Ingunn Wee Sævig, har oversatt Se - høre - gjøre til norsk.
- Det som er så viktig med bildene er at barn selv kan fortelle familier og venner om sin egen diagnose. De kan fortelle om bildene i tredje-person, og ofte er dette lettere for dem.
Hilde Frøland Hauge er sykepleierkoordinator for barn og unge med kreft og blodsykdommer ved Rikshospitalet. Hun møter alle familiene som er rammet av barnekreft og som hører til sykehuset. Mye av hennes rolle er å koordinere de ulike tjenestene, og hun har kontakt ed barnets skole og barnehage. Verktøyet hun bruker er Se - høre - gjøre.
Mange av de Hilde Frøland Hauge møter har allerede hatt samtale med legen. Når hun bruker bildene, får familien en helt annen forståelse om diagnose og hva som skal gjøres.
- Det kan være vanskelig å forstå legespråket. De forstår Se - høre - gjøre. Mange foreldre får en a-ha-opplevelse. De erfarer at dette er mer konkret, forteller Hilde.
Ved hjelp av Se - høre - gjøre kan hun enkelt forklare barnet og familien hva som skjer i kroppen. Hun legger opp undervisningen forskjellig ved hver samtale. Alt er individuelt tilpasset etter alder og diagnose, og hva barnet reagerer på. Hun kan for eksempel vise bilder av beinmargen. Denne er fremstilt som en fabrikk som lager forskjellige typer celler, der de første cellene som lages er morceller, deretter lages de røde blodcellene.
- Jeg bruker å forklare det slik at hver gang vi puster så hopper oksygenet vi puster inn over på cellen. Eller man kan si at de er lastebiler som tar med oksygen i kroppen. Alle celler trenger oksygen for å leve. Hvis det blir lite oksygen blir man fort slapp og sliten, forklarer Hilde samtidig som hun viser bilder av oksygen som hopper over i cellen og lastebiler som frakter oksygen. For å forklare cellene i kroppen viser hun et bilde av en vekt, der celler er i den ene vektskålen og elefanten i den andre, og forteller at fra vi er født til voksen lager kroppen celler som tilsammen veier like mye som en elefant.
- Hver familie er forskjellig, og jeg kan nesten aldri si noe likt. Hvis det er en liten gutt er det mer sannsynlig at jeg får oppmerksomhet hvis jeg viser bilder av lastebiler enn av hoppende prinsesser, forklarer Hilde.
Noen ganger kan det være vanskelig å få oppmerksomheten til barnet, men overraskende nok får de med seg det meste.
- Jeg hadde et barn som ikke ville sitte rolig. Jeg gikk gjennom informasjonsmaterialet likevel, og trodde at hun ikke hørte etter. Men når hun møtte familien viste hun bildene og forklarte om diagnosen sin som om hun hadde sittet helt stille og lyttet. Dette viser at Se – høre – gjøre er veldig barnevennlig, og gjør at de både lærer og husker.
Skoler må informeres raskt!
Hilde Frøland Hauge tar kontakt med sykehusskolen eller hjemmeskolen, og barnehagen eller skolen barnet er tilknyttet. Hun reiser rundt og underviser i klassene til barna som har hatt kreft, fra 1. klasse til videregående. Hilde forteller at hun gjennom stillingen sin og mange års erfaring ser at det er veldig viktig å informere skolene og elevene så fort som mulig. I tillegg er det viktig ovenfor barnet, skoler og nærmiljø å være ærlig, og ikke å gå rundt grøten.
Hun forteller en historie om ei jente som hadde hatt kreft som barn. Alle fortalte henne at det skulle gå bra, at det ikke var farlig. Men hun så at pappa gråt, hun så alle de alvorlige ansiktene, og hun skjønte og viste at sykdommen var alvorlig. Men hun kunne ikke snakke om det med noen, fordi alle bare latet som. Det var veldig vanskelig for henne.
- Jeg pleier å fortelle at i gamledager døde alle, nå har vi bedre medisiner. Det er så viktig å gi håp. Men vi kan ikke late som at det ikke er farlig, når alle rundt barnet gråter. Da forstår barnet at noe er galt og bruker all sin energi på å finne ut hva. Samtidig er det viktig å fortelle at kreft ikke er smittsomt og at det er ingens feil.
Si sannheten - barn er kloke
Når hun snakker med barnets lærer, forklarer hun at man ikke må love at det skal gå bra.
- Det er viktig med tydelighet og sannferdighet; å si ting slik de er. Jeg bruker ordet kreft og jeg pleier å si at man kan dø av kreftsykdom. Dette nevner jeg fra begynnelsen. Det er utrolig hvor kloke barna er. Og så er det viktig at de slipper å streve mer enn nødvendig når kroppen er så syk at den ikke klarer mer.
Dette forteller Hilde både til barnet, barnets familie og til skolen. Når et barn får kreft, sender hun alltid et informasjonsskriv til skolen. I tillegg snakker hun til klassen. Ved hjelp av Se - høre - gjøre får man kvalitetssikret at familier, skoler og barnehager forstår mye mer.
Barnekreftforeningen kurser
I vinter holdt Barnekreftforeningen kurs og erfaringsutveksling for sykepleiere og kreftkoordinatorer i bruk av Se - høre - gjøre. Det var stor enighet om at diagnosebildene er veldig gode hjelpemidler, både leger og kreftkoordinatorer bør bruke Se - høre - gjøre, da det gjør alt så mye mer forståelig for pasientfamilien.