– Kreften som vokste i hodet hans ble oppdaget ved en tilfeldighet, fordi han tok en MR-undersøkelse med tanke på at han kunne ha epilepsi, forteller mamma Mette Homme (45) takknemlig.

Håp

Aleksander kom til verden ved akutt keisersnitt. Mor beskriver ham som en nydelig gutt som trengte mye nærhet, samtidig som han var slapp i kroppen. 13 måneder gammel ble han ble gentestet.

– Jeg klamret meg lenge til håpet om at han bare var litt sen i utviklingen. Beskjeden om at han hadde et sjeldent syndrom kom som et sjokk. Jeg fikk følelsen av at hele min verden raste sammen, sier firebarnsmoren.

Autistiske trekk

Testen avslørte at han er født med det sjeldne syndromet Phelan McDermid, som fører til alt fra moderat til alvorlig utviklingshemning.

Atferden til barna blir ofte beskrevet som autistisk – med håndvifting, aktiv unngåelse av øyekontakt og avvising av sosial kontakt. Noen reagerer negativt på berøring.

– Jeg tenkte mye på hvordan det ville være å leve et liv uten å snakke eller gå. Og på hvordan livet tar en annen retning enn hvordan jeg hadde tenkt meg at det skulle være, forteller mamma Mette.

Bekymringsmelding

Til alles glede begynte Aleksander å gå da han var to år gammel, han lærte seg noen enkle ord og kommunikasjon gjennom tegn til tale.– Det var godt å se hvor godt han trivdes i barnehagen, og å se hvor bra han hadde det når han var sammen med søsknene sine, forteller Mette.

I 2018 fikk hun uventede bekymringsmeldinger fra barnehagen om at Aleksander plutselig stirret tomt ut i luften samtidig som han «falt ut» i noen sekunder. Mistanken gikk i retning av epilepsi, men MR-undersøkelsen som ble tatt noen måneder senere avslørte at situasjonen var langt mer alvorlig.

Aleksander hadde en liten men aggressiv svulst i bakhodet, en svært sjelden form for kreft som kalles ATRT.

mamma Mette Homme

Svulsten ble operert ut på Rikshospitalet i Oslo. Operasjonen var nøye forberedt, men Mette kommer aldri til å glemme hvordan følelsen av frykt satte seg som en klo i magen hennes. – Jeg følte både sorg og sinne, og ikke minst usikkerhet i de dagene vi ventet på svar om hvorvidt den var ondartet eller ikke.

Mye skryt

29. november 2018 fikk Aleksander sin første dose med cellegift. Da hadde han allerede fått operert inn en knapp i magen for mat og medisin, og et såkalt Ommaya-reservoar i hodet hvor cellegiften skulle sprøytes inn.

– Behandlingen startet på Rikshospitalet, men vi fikk etter hvert flytte inn på sykehuset i Kristiansand. Her bodde vi i nesten et halvt år, sier Mette, som benytter anledningen til å skryte av fantastiske leger og sykepleiere. – Det var godt å være et sted hvor vi ble møtt på en god måte, og hvor vi følte oss både hørt og sett.

Redd for lillebror

Aleksander reagerte kraftig på den tøffe behandlingen og kastet opp alt han spiste. Men i januar 2019 var det som om han hadde fått nok. Etter det nektet han å spise noe som helst frivillig.

Kampen mot den aggressive svulsten innebærer også stråling, og i Aleksanders tilfelle ble protonstrålingen utført i Essen i Tyskland. Planen var at han skulle få 33 behandlinger, men sykehuset avsluttet behandlingen halvveis.

De var redde for at gutten min ikke tålte flere behandlinger, sier Mette. Heldigvis er Aleksander i dag kreftfri.

– Jeg har vært redd for at lillebroren min skulle dø, sier Sebastian. Han var bare ni år gammel da Aleksander ble syk, og følte seg i perioder ensom mens de andre i familien var på sykehuset. – Det er jo ikke lett for andre å forstå hvordan jeg hadde det inni meg.

Senskader

Aleksander er tilsynelatende uberørt av den tøffe behandlingen han har vært gjennom. Senskader i form av ødelagte slimhinner fra halsen og ned i magesekken gjorde at han i det lengste kviet seg for å spise selv. Men nå har han i det minste fått smaken på yoghurt igjen.

– Drømmen er at han snart spiser så mye igjen at knappen kan fjernes, sier Mette. Hun forteller at sønnen hennes også blir fortere sliten enn før.
– Aleksander er tøffere enn de fleste. Han er gutten alle snakker om, og som alltid takket høflig når legene satte cellegiften inn i hodet hans. Jeg er utrolig stolt av å være mor til en så tapper gutt. Men kreften er den uforutsigbare sjefen – som ikke tar hensyn til noe som helst …

Vant Gledesprisen og 50 000 kroner

Jubelen sto i taket da Se og Hør kunne fortelle at Aleksander og familien er tildelt den store Gledesprisen på 50.000 kroner som prinsesse Ragnhild og Erling Lorentzen har opprettet.

– Aleksander elsker å bade, og ungene har alltid drømt om at vi skal få vårt eget boblebad eller en badestamp. Nå har vi pengene som skal til, smiler Mette. Ut fra søsknenes glede forstår også husets niåring at noe stort og morsomt er på gang.

– Takk, takk, sier Aleksander og viser frem det flotte diplomet som bekrefter at han er årets Gledespris-vinner.

Du kan fortsatts søke om Gledesprisen 2023

Barn med kreft som er 18 år og yngre i kalenderåret 2023, kan søke innen 1. mars 2023. Send en mail til [email protected]. Fortell kort din historie, og hva dere ønsker å benytte «Gledesprisen» på 50 000 kroner til. Vinneren av "Gledesprisen" medvirker i en reportasje i Våre Barn og ukebladet Se og Hør.