Tuva fikk diagnosen som liten jente, etter at det ble oppdaget at hun hadde en hurtigvoksende svulst som vokste ut fra muskulaturen i halsen. I tillegg viste røntgenbildene at hun hadde noen svarte flekker på lungene.

Hun ble innlagt på Ullevål Sykehus. Etter kort tid ble hun lagt i respirator, der hun lå i hele 4 uker. Svulsten lå slik til at den ikke kunne opereres bort. Hun ble trakeostomert, det vil si at hun fikk en kunstig åpning i luftrøret som hun kunne puste gjennom, siden svulsten var så stor at den stengte for luftveiene.

Dagbok fra tiden i respirator
Tiden i respirator var dramatisk for Tuva. Hun måtte starte med cellegiftbehandling, og i tillegg fikk hun en blodpropp i hodet.

– Jeg fikk også en stor infeksjon i et sår i halsen etter at det ble tatt biopsi. Svulsten kunne dessverre ikke opereres bort siden den lå veldig dumt til. Når jeg lå i respirator punkterte også begge lungene mine og trakeostomien i halsen «poppet» ut på grunn av lufttrykket. Det var kritisk, og mamma og pappa fikk ikke komme inn til meg.

Hun levde i en verden omgitt av slanger og maskiner for medisiner og overvåking. Når hun våknet fra respiratoren hadde hun mistet mesteparten av håret. Tuva husker lite fra denne tiden, kun bruddstykker. Da er det godt å kunne ta frem dagboken som hun fikk fra de som jobbet på intensivavdelingen. De skrev ned det som skjedde og hvordan hun hadde det når hun lå i respirator.

– Når vi leser gjennom boken, blir vi veldig rørt. Det er kjempefint at de skrev ned hilsener og tok bilder. Jeg har sett mye i denne i ettertid, sier Tuva.

Mat gjennom sonde
Etter noen måneder med behandling på sykehuset, fikk hun lov til å komme hjem. Da fikk hun en egen sekk som hun kunne ha sondematen i. Det gjorde at hun kunne bevege seg mens hun «spiste». All maten hun fikk i seg var gjennom sonden. Svulsten var så stor at det var umulig å svelge.

Imidlertid skapte sonden problemer for Tuva. Hun kastet den ofte opp. Etter mange turer på sykehuset for å få satt den inn igjen, fikk til slutt mamma og pappa lære seg hvordan de skulle sette den inn igjen.

Hele familien til Boston
På Ullevål sykehus fikk hun god oppfølging av barneonkolog Eva Widing, som ordnet det slik at Tuva fikk være med på en studie med protonstråling for barn ved Massachusetts General Hospital i Boston, US

Hele familien, med Tuva, storebror Joar, mamma og pappa, dro til Boston. Der var de i tre måneder, fra juni-august i 2005, og her fikk Tuva både cellegiftbehandling og stråling på seks steder mot hodet og hals.

Når hun var til protonstråling i Boston måtte hun slutte med sondematen.

– Jeg fikk da noen medisiner som gjorde at jeg fikk økt matlyst. Det var vanskelig å spise og drikke, og jeg brukte lang tid på det. Strålebehandlingen gjorde også at det ble veldig sårt i halsen.

Leverpostei rett fra boksen
Tuva forteller at mamma og pappa fikk beskjed om at hun måtte spise fettrik mat siden hun var så tynn og hadde lite fett på kroppen. Under behandling fikk hun nye livretter, og ble veldig glad i mat som smakte mye.

– Jeg spiste masse Stabburet leverpostei rett fra boksen og mye Mills kaviar, i tillegg fikk jeg så mye krem jeg ville. Ellers ble det mye småspising. Leverpostei og kaviar fikk jeg av familie som kom på besøk i Boston. Den siste cellegiftkuren fikk Tuva på Ullevål i mars 2006.

Seneffekter
Selv om kreftbehandlingen var over i 2006, har hun i årene etter vært til mange kontroller og etterbehandlinger i Norge og for inntil et par år siden på kontroller i USA.

Strålingen hun fikk i Boston, førte til en del seneffekter. Foreldrene ble fortalt at seneffektene ville komme rundt 10-årsalderen, og dette stemte.
Hun har seneffekter som skjevhet i nakke og rygg og hormonmange. Hun har ikke hørsel på venstre øre, og hun har dårlig syn på venstre øye.
I tillegg har hun fått konsentrasjons- og hukommelsesvansker. Derfor fikk hun spesialundervisning på barneskolen. Hun forteller at det er det å spise som for henne er den mest fremtredende senskaden.

– Jeg bruker lang tid på å tygge maten og jeg sliter med å svelge.

Behandlet for å kunne svelge
To ganger har Tuva vært til seks ukers behandling i trykkammer (hyperbar oksygenbehandling) på Haukeland sykehus grunnet dette. Den første gangen var i januar-februar i fjor, og nå sist var hun der fra mars til mai i år.

– Det er strålebehandlingen som har gjort meg veldig trang i halsen. Jeg liker ikke å måtte være borte fra skolen for å reise på sykehus, men jeg skjønner at jeg må, forteller Tuva.

Spyttkjertlene på venstre side er ødelagte og hun har også måttet operere bort noen tenner etter behandlingen. En konsekvens av dette er at hun bruker veldig lang tid på å spise. Siden det ikke produseres spytt på venstre side, bruker hun lenger tid på å «mykgjøre» maten. Hun sliter spesielt med å spise kjøtt.

– Det er fryktelig kjedelig å alltid bli sittende igjen for å spise maten. Ofte setter mat og mine daglige tabletter seg fast i en “lomme” i halsen min. Jeg har funnet egne teknikker når jeg skal svelge, og jeg har også vært på Sunnaas sykehus for å få hjelp og råd.

Oppdaget ny svulst
Tidlig i vinter oppdaget fysioterapeuten til Tuva at hun hadde en kul bak det ene øret, som viste seg å være en svulst i ørespyttkjertelen (pleomorft adenom). Hun tilbragte derfor mye tid på Rikshospitalet. Svulsten var heldigvis godartet, og ble operert bort i februar.

– De sier at svulsten mest sannsynlig kom av reststråler etter strålebehandlingen jeg fikk da jeg var liten. Jeg har vært veldig redd, men det går bra nå, sier hun.

«Er det noen som har vansker med å spise, eller har hatt kreft, så må de voksne være flinke til å informere om situasjonen»

Tuva Amundsen

Tuva var en liten jente da hun ble rammet av kreft. Likevel har det ikke vært problemer med sosiale begivenheter som bursdager og annet.

– Er det noen som har vansker med å spise, eller har hatt kreft, så må de voksne være flinke til å informere om situasjonen, slik at det ikke blir noe stress rundt det å gå fra bordet.

Når vi spør henne om hun har noen råd til andre som bruker lang tid på å spise, så sier hun at man må være tålmodig og bruke den tida det tar. – Det er viktig å huske at man kan få hjelp og råd fra andre, både fra fagpersoner og de som sliter med det samme.

Ønsker å hjelpe andre
Tuva er en aktiv jente som er veldig glad i å stå alpint. Storebror Joar og hun har vært aktive alpinister i Gjøvik skiklubb siden de var 4 år, og en av de store heltene hennes er Aksel Lund Svindal.

Nå ønsker hun å gi noe tilbake til Barnekreftforeningen, og hun var i vår med på Barnekreftforeningens likepersonskurs, som for første gang hadde en tilrettelagt opplæring for ungdom. Med denne erfaringen ble hun med som ungdomsleder på Ferie med mening i Stokke i sommer. Hun har et stort ønske om å kunne bidra med noe til andre som er gjennom det samme som hun har vært.

– Uken som ungdomsleder på Ferie med mening var utrolig bra! Det er så fint å se gleden til barna, både de med kreft og deres søsken, når vi gjør forskjellige aktiviteter. Vi som var ungdomsledere ble også en sammensveiset gjeng som fant på mye sosialt og gøy sammen på kveldstid. Dette vil jeg gjerne være med på igjen, sier Tuva.