Barn med andre kreftformer kan også oppleve slike seneffekter, men det er mindre vanlig. Seneffekter er et omfattende tema, og i noen tilfeller kan det forårsake forestillinger som er for dystre. Vi vil derfor understreke at mange barn som har hatt hjernesvulst og som har gjennomgått den livsnødvendige behandlingen, kan fortsette å leve sine liv i tråd med ønsker og forventninger, med god livskvalitet og tilfredsstillende forhold til familien og sosiale kontakter. Det er ingen enkel sammenheng mellom hjernesvulst og seneffekter når det gjelder kognitiv, emosjonell og sosial fungering.
Det er likevel nødvendig å peke på noen særlige utfordringer som barn og ungdom, og deres familier kan møte når sykdommen hjernesvulst oppstår. Det er spesielt i denne gruppen vi finner kognitive og psykososiale vansker i senforløpet. Sistnevnte kan oppstå hos alle barn som gjennomlever en alvorlig sykdom. Hos barn med hjernesvulst, er det ofte en sammenheng mellom de kognitive og de psykososiale vanskene.
Det finnes god forskning på kognitive seneffekter etter hjernesvulst og gjennomgått behandling. De følgende punktene oppsummerer det man i dag har av kunnskap på området:
- Barn som må strålebehandles, har størst sjanse for negative kognitive seneffekter.
- Lav alder når barnet må behandles, i kombinasjon med sterke doser av stråling og cellegift, gir mest negativ effekt («dose-respons-effekt»).
- Strålebehandling ser ut til å ha en tiltakende negativ effekt.
- Hydrocephalus, som kan oppstå underveis i behandlingen, kan forklare noe av den kognitive svikten. Særlig gjentatte revisjoner av shunten kan ha negativ effekt.
- Man kjenner ikke til den fulle effekten av cellegift på kognitive funksjoner, men noen studier har vist negative senfølger av cellegiftbehandling.
- Operasjon alene kan også gi kognitive senfølger.
Forskning på emosjonelle og sosiale konsekvenser av hjernesvulstbehandling er mangefasettert. Det er imidlertid belegg for å si at mange vil kunne oppleve:
- Vansker med å regulere følelser
- Sosiale vansker, både overfor jevnaldrende og i familien
- Endring i livskvalitet
- Angst og depresjon
Seneffekter etter operasjon for hjernesvulst
Hjernesvulstene utgjør ca. en tredjedel av all nyoppstått kreft hos barn. Vel halvparten av barna som får denne sykdommen, vil trenge kun operasjon. I motsetning til det fagfolk trodde for bare et par tiår siden, har mange studier den senere tid påvist at også denne behandlingen kan gi seneffekter kognitivt og psykososialt. Imidlertid er vanskene ofte av lettere karakter enn der det har vært nødvendig med strålebehandling. Studier har ikke konsekvent vist tydelig lokalisasjonseffekt, altså at det er en klar sammenheng mellom hvor i hjernen svulsten lå og hvilke problemer som kan oppstå.
Finmotoriske koordinasjonsvansker er ikke uvanlig, særlig hvis svulsten lå i bakre skallegrop. De kognitive vanskene en oftest ser, er oppmerksomhetsvansker slik som konsentrasjonssvikt og økt trettbarhet. Disse barna har i ung voksen alder en tendens til å kjenne seg satt utenfor i viktige sosiale sammenhenger, og angst og depresjon kan forekomme hos noen.
Seneffekter etter strålebehandling
Barn og unge som gjennomgår strålebehandling, kan få kognitive vansker av ulik grad. Dette oppstår fordi den behandlingen som skal virke på svulstvevet og hindre tilbakefall, også påvirker de friske delene av hjernen. Man har i Norge i dag helt sluttet med å gi strålebehandling til de minste barna, fordi forskning har vist at det er den helt unge hjerne som tar størst skade av stråling. Det gjøres imidlertid stadig nyvinninger og nyanseringer i behandlingen, og dette tror man på sikt vil føre til at flere barn overlever med mer avgrensede følgevirkninger enn tidligere.
Kognitive senfølger
Vi kan snakke om noen kjernesymptomer som ofte forekommer hos barn som har blitt behandlet for hjernesvulst.
Problemer med oppmerksomhetsfunksjoner
- Å fokusere det som er viktig og kutte ut det som ikke er viktig
- Å skifte oppmerksomhet fra ett fokus til et annet
- Delt oppmerksomhet – f.eks. når man skal lytte og skrive samtidig
- Vedvarende oppmerksomhet – f.eks. å holde på med oppgaver eller aktiviteter over tid, uten å miste tråden og gi seg.
Problemer med arbeidsminne (korttidshukommelse), tempo og effektivitet
- Å klare å holde nytt stoff i hodet lenge nok til å bearbeide det – f.eks. å vurdere om det er noe som du skal bruke og må huske, eller ikke trenger å huske og derfor kan glemme.
- Å tenke på flere ting samtidig (simultankapasitet) – f.eks. at en får med seg viktige beskjeder selv om en er opptatt med en aktivitet
- Å å tenke og handle så raskt som er forventet
Vansker med egenledelse (eksekutive funksjoner)
- Å ha oversikt over situasjonen og seg selv i situasjonen – monitorere seg selv
- Å kunne tilpasse seg endringer og være fleksibel
- Å kunne legge planer og klare å følge planene
- Å kunne ta initiativ og være aktiv - f.eks å kunne samle seg, begynne på en oppgave og gjøre den ferdig innen rimelig tid, eller ta kontakt med venner en har lyst til å være sammen med
- Å kunne tenke seg om før man handler eller snakker når man får en impuls eller en trang til noe
Vansker innen ett eller flere av disse områdene vil kunne forårsake sekundære problemer innen mange felt. På lang sikt kan det føre til en reduksjon i generell intelligens. Selv om de fleste barn som gjennomgår hjernesvulstbehandling fortsatt vil prestere i normalområdet, vil dette på individplan likevel kunne innebære en reduksjon fra tidligere.
En mer umiddelbar seneffekt, er at barnet kan bli uoppmerksom/ukonsentrert. I skoletimene vil eksempelvis barnet lett forstyrres av uro i klassen. Det kan bli vanskeligere å lære og å huske nye ting, mens tidligere innlært kunnskap ser ut til å sitte. Likeså kan det for noen barn bli vanskelig å komme i gang med leksene hjemme, eller å ha nok energi til å gjennomføre og pugge leksene godt nok slik at de sitter. Dette kan i noen tilfeller føre til vansker i fagene, og da er matematikkfaget særlig utsatt. Dette faget krever stor grad av rom-retningsforståelse, evne til formoppfatning og simultankapasitet. Språklig kompetanse kan være bedre bevart hos barnet, men det kan for noen bli vanskelig å lære fremmedspråk.
Psykosisiale senfølger
For barnet selv er det opplevelsen av ikke å strekke til sosialt, som ofte blir den vanskeligste følgevirkningen. Dette blir også for mange foreldre det såreste punktet i hele tilstandsbildet.
Emosjonelle og sosiale problemer er ikke uvanlig hos barn med kroniske sykdommer eller lange sykehusinnleggelser, også hos barn hvor ikke hjernen er affisert.
Hos barn som har hatt hjernesvulst, kan sosiale og følelsesmessige problemer ha sammenheng med hjerneskaden som kan oppstå etter behandlingen. Dette er fordi hjernen er sentral i all prosessering – av opplevelser, tanker, adferd, følelser. Noen av de kognitive følgevirkningene etter hjernesvulst, kan være direkte årsak til sosiale vansker. Mange barn får for eksempel problemer med å tenke og handle så raskt og adekvat som er forventet ut fra alder, det går simpelthen for sakte før de kommer fram til en reaksjon i samvær med andre barn. Kamerater og jevnaldrende oppleves som kjappe i replikken, de løper av gårde, og er vekk lenge før barnet har fått tenkt. Det kan også være vanskelig for noen barn å oppfatte de kompliserte sosiale sammenhengene de inngår i på skolen og i fritidsaktiviteter, de klarer ikke alltid å fokusere på hva som er viktig og å kutte ut det som er uviktig.
Noen barn som opplever vansker sosialt kan bli aggressive og sinte, og skylde på kameratene som de opplever som svikefulle. Andre igjen vil ta innover seg tapet, utvikle lavere selvtillit, og oppleve tristhet og angst for fremtiden. Begge reaksjonsmåter kan føre til isolasjon og tilbaketrekning, slik at familien blir barnets tilfluktssted – og følelsen av ensomhet og annerledeshet blir gjennomgripende.
Særlige utfordringer i ungdomsalder
Noen kognitive funksjoner begynner først å modnes når barna kommer i puberteten. Det er derfor slik at noen vansker – særlig de som har med egenledelse å gjøre (se over) – vil komme til syne kanskje lenge etter barnet er ferdigbehandlet for hjernesvulst. I ungdomstiden forventer man at ungdom begynner å orientere seg mer utenfor hjemmet, de går inn i en prosess som ender med frigjøringen mot et selvstendig voksenliv. I denne tiden er de særlig sårbare for kontakt med jevnaldrende og venner. Ungdom leter etter sin egen identitet, og underveis i denne letingen spiller de ut sine "funn" på jevnaldrende og utenforstående voksne, for så å få tilbakespill som de reflekterer over og bruker i sin identitetsbygging. På en måte kan en si at hovedinnholdet i ungdomstiden er tilegnelsen av en fast identitet eller selvoppfatning.
Ungdom som har vært utsatt for alvorlig sykdom og en behandling som har gitt dem senvirkninger, har ofte sterkere behov for omsorg fra sine foresatte enn "vanlig" ungdom har. Frigjøringsprosessen kan derfor trekke ut, og mange blir avhengige av både konkret hjelp og emosjonell oppbakking og støtte fra foreldrene, gjerne i mye lengre tid enn det som er vanlig. I studier av ungdom med nedsatt funksjonsevne, finner en ofte større vansker når det gjelder vennskap med jevnaldrende, sosial isolasjon, ensomhetsfølelse, angst og depresjon, sammenlignet med ungdom som ikke har denne tilleggsbelastningen.
Oppfølging
Ved alle regionssykehus som behandler barn med hjernesvulst, er det satt i gang spesifikke nevropsykologiske oppfølgingsprogram. Ved faste tidspunkt i etterbehandlingen, blir barna invitert til en undersøkelse der kognitive, emosjonelle og sosiale forhold blir kartlagt. I dag er man dyktige til å finne vanskene som det enkelte barnet har som seneffekt. Dessverre opplever fortsatt mange store mangler når det kommer til tiltak, både fra sentralt og lokalt hold, og noe av det kan skyldes manglende kunnskap og kompetanse.
Noen barn og deres pårørende vil ha nytte av psykologisk behandling når de har kommet et stykke på vei i sykdomsforløpet. Det bør alle tilbys. De aller fleste barn med seneffekter etter hjernesvulst vil ha nytte av spesialpedagogiske tiltak i skolen de går på. Deres lærere vil trenge veiledning og hjelp til tilrettelegging som må tilpasses det individuelle barnet, og skolekamerater, nærmiljø og den utvidede familien vil også ha behov for utdypende informasjon.
Barnekreftforeningen arrangerte tidligere "Nettkontakten" som var fysiske møter med ungdom og unge voksne der fagfolk var til stede. Fra dette møtet tok vi med oss ungdommenes forslag til hjelpetiltak som hadde virket for dem, når det buttet imot:
- Vise det til andre at du er lei deg. Gråte det ut, slenge ting i veggen, smelle døra, skrike ut.
- Male og tegne. Spille musikk selv. Høre på musikk. Slappe av. Gå tur med hunden og la den løpe fritt. Ha et dyr å kose med.
- Ha en aktivitet som er populær, der du treffer andre ungdommer.
- Be skolen om å arrangere sport og aktiviteter som alle kan delta i fordi det kun skal være morsomt (ikke for å vise hvor flink du er og vinne noe), for eks. spille fotball uten at noen blir tatt ut av laget fordi de ikke er gode nok.
- Si fra på skolen at du mangler en venn, en kompis.
- Gjøre noe med det som er vanskelig! Det er vanskelig, men når du klarer å gjøre noe med det, så opplever du å få det bedre. Si for eksempel fra til den som har såra deg hvordan det oppleves.
- Si til deg selv at alle ikke er like og at du er like mye verdt som andre.
- Vær deg selv, fordi du kan ikke være noen andre. Prøv å være glad i deg selv for den du er.
- Blås i hva andre sier og syns, gjør det du liker og det som er bra for deg.
- Bruk personlig assistent, hun/han kan hjelpe deg med å gå i banken, handle, fylle ut papirer og annet du trenger hjelp til. Du kan søke kommunen om personlig assistent. Hun/han kan gi noe av den hjelpen du nå får fra foreldrene dine, slik at du kan leve mer uavhengig og selvstendig.
- Snakke med seg sjøl hjelper: Si til deg selv at dette går ikke lenger, nå må du komme deg opp av sofaen og leve videre i livet ditt.
- Snakk med andre om hvordan du har det og med noen som har opplevd noe lignende som deg.
- Samtal med psykolog eller andre, for eksempel legen din.