– Når man får informasjon fra helsevesenet om at barnet ditt har fått en kreftdiagnose er det vanskelig å lande, selv om man har fått gode prognoser. Uansett hva du føler og tenker: det er normalt, og slik er det for de fleste. Sånn er det å være i den fasen som dere er i, og det vil endre seg, sier familieterapeut Sverre Jor.

Sverre Jor er familieterapeut ved Familievernkontoret i Trondheim. Her har han i over 15 år jobbet med mange familier som er i en ekstremt krevende situasjon, hvor det bokstavelig talt står om liv og død. I 2002 ble det nedsatt et statlig prosjekt, for å se på hvordan samlivet blir påvirket når parforholdet blir utsatt for store belastninger, og det var her han møtte seniorrådgiver i Barne-, ungdoms og familiedirektoratet Marianne Bie, som også var med på seneffektsamlingen til Barnekreftforeningen i oktober.

Ulike krisehåndterings-mekanismer

Uansett hvor godt, og hvor lenge man har kjent hverandre, er det få par som har vært i store kriser sammen. Det å bli kjent med hverandres krisehåndteringsmekanismer kan være utfordrende for parforholdet. Man kan gjøre ting som er ulogisk for partneren. Noen har behov for å snakke, og andre lukker seg inne. Har man en partner som gjør det motsatte av en selv, så kan man lure på om man kommer til å få til dette når alt er over.

– Ulike måter for krisehåndtering i parforholdet er en stor utfordring for veldig mange som har syke barn. Vi er alle forskjellige, på godt og vondt, vi kommer fra ulike hjem og ulike kulturer. Noen ganger stemmer det godt overens i en krisesituasjon, andre ganger ikke, sier Sverre.

Vi er alle forskjellige, på godt og vondt. Noen ganger stemmer det godt overens i en krisesituasjon, andre ganger ikke.

Familieterapeut Sverre Jor

På seneffektsamlingen forklarte de to terapeutene hvordan det er vanlig at folk reagerer i krisesituasjoner, og veiledet deltagerne i hvordan man kan snakke om det som er vanskelig når barnet blir alvorlig syk.

Det finnes rom for pause

Når et barn får kreft, kan behandlingen strekke seg over flere år. Og det som er spesielt med kreft, er jo at man vet ikke når faresignalet er over. Noen vil fortsette å være i krise i frykt for tilbakefall, selv om barnet er erklært frisk, mens den andre kan ønske å gå over til å leve som normalt igjen.

På et eller annet tidspunkt finnes det rom for å ta en liten pause. Grip den muligheten.

Familieterapeut Sverre Jor

–  Når krisen er der så jobber man 100-150 prosent, man sover lite og er generelt i utakt med seg selv. Men, på et eller annet tidspunkt finnes det rom for å ta en liten pause. Grip den muligheten. Jeg har flere par som finner glede av naturen i slike situasjoner. Gå turer, gjerne sammen. Husk at av og til er det viktig å snakke, og andre ganger er det viktig å ikke snakke sammen, sier Sverre.

Det som er bra for mamma og pappa, er bra for barnet

Det er vanlig å bli overveldet av følelser i en slik situasjon, og man får skylapper. Man glemmer, eller ønsker ikke å fokusere på seg selv eller parforholdet i en krise. Da er det viktig å huske på at det som er bra for barnet er at mor og far har det bra sammen.

– Det er krevende å legge bort barnets sykdom, selv for en time. Jeg har hatt flere kurs hvor deltakerne har fått i oppgave om å gå en tur sammen, og snakke om alt annet enn sykdommen. Samtlige kom tilbake og hadde ikke klart oppgaven. Det krever mye styrke å rydde alle sorger og bekymringer unna, sier Sverre.

Nærhet fortsatt viktig

Å leve i en konstant krisesituasjon over lang tid påvirker både kropp og psyke. Man gjør bare det man må gjøre, og man blir ekstremt sliten og trøtt. Nærhet og sexlivet, som er knyttet til overskudd og lyst, kan falme og forsvinne i en slik situasjon. 

– Det trenger ikke å være slik for begge parter i forholdet. Men, nærhet er en viktig del av å være partner og kjæreste. Når man er i en slik situasjon, må man stille seg spørsmålet – hvor godt tåler jeg fravær av dette? Svaret varierer, og det er viktig å være åpne om dette med hverandre, sier Sverre.

Noen har et ønske om å også kunne være seg selv oppi dette. Om den ene har det behovet, og den andre ikke, så kan man igjen komme i utakt.

Kreftsykdommen endrer omgivelsene

Kreft rammer ikke bare den som er syk og nærmeste familie. Hele familiens nettverk og omgivelser endres og påvirker storfamilien med både søsken, tanter, besteforeldre og øvrig omgangskrets og nettverk.

Det kan være utrolig vanskelig å være en familie når et barn får kreft. Ikke minst kan det være krevende å være søster eller bror til en som er alvorlig syk over tid, med tøffe behandlinger og lange perioder på sykehuset.

– Har søsken fått lov til å ha med seg venner hjem i sykdomsperioden? Søsken kan også skåne foreldre for trøbbel og bekymringer i eget liv, og lure på om det i det hele tatt er lov å være rampete når det er så mye sorg og bekymring i eget hjem. Etter at behandlingen er over, så skal man også prøve å gå tilbake til å være en vanlig familie. Barnet som har vært syk og søsken skal finne nye roller hvor alle skal få lov til å være vanlige barn igjen, noe som også kan bli utfordrende, forteller Sverre. 

Sett premisser

Nettverket rundt familien vil ha mange spørsmål, som kan komme både på feil tidspunkt, og på feil måte. Folk ønsker deg så inderlig vel, men så ser de på deg med det blikket som sier «der kommer pappaen til han med kreft, og han er ikke som alle oss andre». 

Der kommer pappaen til han med kreft, og han er ikke som alle oss andre

– Å slippe å snakke om krise og sorg absolutt hele tiden er noe alle har behov for. Men, det er en vanskelig balansegang. Man kan bli fornærmet når folk spør hvordan det går, og andre ganger blir man fornærmet når de ikke spør. Mitt beste råd i slike situasjoner er å våge å si i fra, om hva man makter og ønsker der og da. Sett premiss når du møter andre mennesker, er anbefalingen fra terapeuten.

Søk hjelp, det er gratis

Helsevesenet er ikke alltid like flinke til å ta vare behovene til de pårørende. Det er avgjørende at man treffer de riktige personene i systemet. 

– Veldig mange er ikke klar over at Familievernet er en gratis tjeneste, som er der for å hjelpe med å håndtere en felles stor utfordring. Du finner familievernkontor, kurs og samtalepartnere over hele landet, sier Sverre.

Likepersoner er viktige

Et annet godt tips fra familieterapeuten er likepersoner, et tilbud som Barnekreftforeningen har.

–  Å treffe likepersoner kan gjøre godt. Man får tips, og en form for guide hos en person som har vært igjennom det samme som deg. Ofte kan likepersoner være bedre å snakke med enn de som er profesjonelle også, sier terapeuten.