En podkast fra Barnekreftforeningen

Når et barn blir diagnostisert med kreft forandrer livet i familien seg over natten. Man blir sittende med en uendelig rekke spørsmål og store beslutninger som må tas, samtidig som man er i sjokk. Man skal ta vare på barnet og søsken. Mange opplever også at man mangler oversikt: Hvordan skal man navigere gjennom denne situasjonen? 
 
I denne episoden skal ser vi nærmere på hva som skjer når et barn får kreft, hvorfor barn får kreft, litt om behandlingen og komme med noen konkrete tips til hvordan man gjøre hverdagen litt enklere i en utrolig krevende situasjon.
Vi snakker med Espen Skjegstad, som opplevde at datteren Hannah fikk kreft da hun bare var tre år gammel, før vi tar en telefon til Britt Ingunn Wee Sævig, fagsjef i Barnekreftforeningen.

Når et barn får kreft snus livet til hele familien på hodet. Økonomien kan også påvirkes med sykemeldinger fra foreldre som må være med på sykehuset, dyre reiser til og fra behandling og ekstra utstyr som trengs for å få hverdagen til å gå opp. Men å sette seg inn i økonomi og rettigheter kan være overveldende, nesten umulig, når man har et sykt barn.

I denne episoden hjelper advokat Geir Lippestad oss med å få oversikt over hvilke rettigheter man har som pårørende til et barn med kreft, hvor man kan henvende seg for å hjelp og hvilke støtteordninger som finnes.

Å få vite at barnet ditt har fått kreft er en livsomveltende, skremmende og kaotisk hendelse. Både langsiktige planer og hverdagen endres umiddelbart og situasjonen kan føles uoversiktlig og hjelpesløs. Hvordan kan man gjøre situasjonen litt lettere for seg selv og familien sin? Hva bør man gjøre?

I denne episoden møter vi Forfatter Mariangla di Fiore, som opplevde at hennes to år gamle datter fikk leukemi. Vi får høre hennes historie, erfaringer og hva hun skulle ønske hun visste da som hun vet nå. Vi tar også en prat med Elna Hamilton Larsen, barnesykepleier og doktorstipendiat som har jobbet med barn og unge i flere år.

Barnet som blir sykt trenger behandling, medisiner, omsorg og oppfølging, men hva trenger søsknene deres? Hvordan forandrer hverdagen seg? Hvordan endres søskenforholdet? Og hvordan kan foreldre og andre voksenpersoner legge til rette for både den syke og søsken?

I denne episoden møter vi Caia, som har en lillebror som hadde kreft da han bare var litt over ett år gammel. Vi skal også snakke med Trude Reinfjell som er psykolog, spesialist innen barne- og ungdomspsykologi og professor ved Institutt for psykologi på NTNU.

Hvordan går det utover samlivet at barnet blir alvorlig sykt? Hva trenger man som par, og hvordan kan man ta vare på parforholdet midt i en krise?

Dette er noen av spørsmålene vi stiller Rune og Evelyn Gulløy, som mistet sønnen sin Jesper til barnekreft. Vi snakker også med psykologspesialist Marianne Straume, som jobber ved Klinikk for krisepsykologi.

Hvordan påvirkes nærmiljøet av et barn får kreft? Hvordan skal man oppføre seg og hjelpe til på best mulig måte? Og på hvilken måte kan klassen, fotballaget, naboer og andre stille opp?

Med oss til å dele av sin erfaring har vi med oss Espen Skjegstad fra Molde, som opplevde at datteren Hannah fikk kreftdiagnosen da hun akkurat hadde fylt tre år. Vi får også besøk av Trude Reinfjell, som er psykolog, spesialist innen barne- og ungdomspsykologi og professor ved Institutt for psykologi ved NTNU.

Når et barn får en alvorlig sykdom sørger foreldre, søsken og venner. For besteforeldre kan det oppleves som en dobbel sorg: Man sørger både for barnebarnet og for sitt eget barn. Hvordan er det å være i denne situasjonen? Hva kan man som besteforeldre bidra med? Og hva trenger man selv?
 
I denne episoden snakker vi med Svein John Granaas, bestefaren til Kristian som fikk hjernesvulst da han var ti år gammel. Vi tar også en prat med Marte Kvittum Tangen, fastlege, leder for norsk forening for allmennmedisin og som vet hvor viktig besteforeldre kan være når et barn får kreft.

Den gode behandlingen som finnes, gjør at stadig flere barn og unge som får kreft overlever og lever lange liv etter diagnosen. Men selv om man har blitt kreftfri føler man seg ikke nødvendigvis frisk. Både behandlingen og sykdommen i seg selv kan gi ulike seneffekter. Noen av seneffektene er alvorlige, mens andre er mildere og påvirker ikke daglige gjøremål.

Utviklingen av seneffekter og hvordan det påvirker livet til den som har vært syk avhenger av mange forhold: Krefttype, behandlingsform, alder, kjønn, genetikk og familiens støttemuligheter. Hvilke seneffekter er vanlige? Hvordan påvirker det livet til den som har hatt kreft og familien rundt? Og hvordan kan man lære seg å leve med seneffektene?
 
Det prøver vi å finne svar på sammen med Ida Mari Nordhaug, som har slitt med sterke seneffekter etter endt kreftbehandling. Vi snakker også med Elna Hamilton Larsen, barnesykepleier, doktorgradsstipendiat og forsker på ungdom etter endt kreftbehandling.

Ordet i seg selv høres nesten selvmotsigende ut. Palliasjon, lindrende behandling, er noe vi vanligvis forbinder med eldre og svake i sin siste fase av livet. Barn er det siste vi tenker på rundt det her, men dessverre er dette en høyst reell virkelighet for mange.
 
Hvert år dør opp mot 200 barn og unge i Norge, og kreft er en av årsakene. Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming, og omfatter fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldre og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Hos barn og unge kan et palliativt forløp dreie seg om timer, uker, måneder eller år.
 
I denne episoden får vi høre historien til Hanne Kristin Dokken, som opplevde at hennes 16 år gamle sønn Markus ble alvorlig kreftsyk. Sammen med eksmannen pleiet de han på heltid frem til han døde, kun 18 år gammel. VI får høre hennes historie og hvilke råd hun vil gi til andre familier i samme situasjon. Vi tar også en prat med Kirsti Egge Haugstad, leder for Barnesykepleierforbundet, som forteller hvordan man jobber med barnepalliasjon fra perspektivet til barnesykepleier.

Hvordan lever man videre etter å ha mistet et barn? Hvordan ser en hverdag med sorg ut? Og kan man egentlig bli glad igjen?

Dette prøver vi å svare på sammen med Hanne Myhrvold, som mistet sønnen sin Even da han bare var 7 år gammel. Vi snakker også med psykologspesialist Marianne Straume ved Klinikk for krisepsykologi, som har lang erfaring med å jobbe med barn og familier i krise.