Å bekymre seg er en naturlig del av det å være forelder. Når et barn får en kreftdiagnose blir denne følelsen en større del av hverdagen. Verden blir snudd på hodet, og som foreldre oppleves det ofte at det å sørge for at barnet spiser godt, er det viktigste de kan bidra med. Å få i seg næringsrik mat er spesielt viktig når man er syk. Men hva er sunn og næringsrik mat, og hvordan skal man få mat i et barn som ikke har matlyst?

Ikke stress med maten

Janne Anita Kvammen er klinisk ernæringsfysiolog ved Rikshospitalet. Siden hun var nyutdannet i 2000 har hun jobbet på barnekreftavdelingen, først på Ullevål, siden på Rikshospitalet. Hun så raskt at denne pasientgruppen trengte ekstra oppfølging av mat- og drikkevaner i tillegg til mer avansert ernæringsbehandling som sondeernæring og intravenøs ernæring.

Det viktigste rådet hun kan gi til foreldre, er å ikke stresse for mye med mat slik at måltider bare blir et slit og konflikter. Med et variert, norsk kosthold som består av melkeprodukter, grove kornprodukter, frukt, grønt, egg, fisk og kjøtt får man i seg de viktigste næringsstoffene.

«Jeg vil ikke anbefale å følge noen superkur. Under behandling er målet at barnet skal trives best mulig med mat og måltider. Det viktigste er å prøve å opprettholde et normalt og balansert kosthold.»

Janne Anita Kvammen
Ernæringsfysiolog

Barn er annerledes enn voksne når det gjelder ernæringsbehov. Barn trenger mer energi per kg enn voksne, og er mer sårbare for dårlig ernæring.

– Hvis man ikke kommer i mål med vanlig mat fordi appetitten er for dårlig, gir vi råd om bruk av rikelig med pålegg, valg av ønskekost (det barnet liker og får til å spise) eller næringsdrikker fra apoteket.

Hun forteller at kosttilskudd kun skal tas etter samråd med lege eller klinisk ernæringsfysiolog.

– Jeg anbefaler tilskudd av vitamin D(10 µg/d) til de fleste jeg snakker med. Få spiser nok fisk og soleksponering begrenses. Vi diagnostiserer mangel på vitamin D hos en del barn, og de får høyere dose tilskudd en periode til dette er korrigert. Generelt advarer vi mot bruk av høye doser kosttilskudd hvis det ikke er påviste mangeltilstander, fordi man er bekymret for at dette kan påvirke behandlingen negativt.

Helsedirektoratets kostråd

Helsedirektoratet anbefaler fire hoved-måltider, i tillegg til ett-to mellommåltider for barn i vekst. Sliter barnet med å legge på seg kan H-melk, eller til og med sjokolademelk være et godt alternativ sammen med maten.

Leverpostei og annet kjøttpålegg er gode kilder til jern, et mineral barn lett kan få for lite av. Et annet sunt og godt pålegg er fiskepålegg med fet fisk som makrell i tomat. Fet fisk gir omega-3 fettsyrer i tillegg til vitamin D. I tillegg bør litt oppkuttet frukt og grønnsaker serveres til alle måltider. Frukt og grønt inneholder mye kostfiber, mineraler og vitaminer som er viktig for immunforsvaret vårt.

Normaliser matsituasjonen

Under ulike faser i kreftbehandling kan appetitten minske eller øke, og hvordan maten smaker kan endres. Ernæringsfysiologen understreker at dette ikke gjelder alle, det er mange som spiser som før de ble syke. Blir det vanskelig, fremhever hun at det er viktig å normalisere matsituasjonen.

– Man kommer ofte langt ved å holde på vanlige måltidsrutiner, spise sammen og tilby variert mat – ofte i små porsjoner. Det kan også være bra å la barnet selv få bestemme hva familien skal ha til middag, og at de får hjelpe til med matlagingen. Det er ofte morsommere å spise mat man selv har vært med på å lage.

Generelt sett mener hun at maten ikke skal styre livet, men livet skal styre maten. Det viktigste er at man opprettholder et så normalt forhold til mat som mulig, selv om man er bekymret og matinntaket er annerledes.

– Under en kreftbehandlingen er det mange familier som er nødt til å bruke mye tid på mat. Da er det viktig at de kun maser om mat ved måltidene og ellers tar pauser fra maten, ellers blir både barnet og foreldre fort utslitt. Det er ikke lett å få i seg alt selv, selv om man vil.

Ernæringsfysiologer som har jobbet med barn med kreft, har opparbeidet seg mange tips til hvordan de kan få maten til å smake bedre ved smaksforandringer.

– Ofte er det sterkt krydret mat som gjelder når barnet har gjennomgått cellegiftbehandling. Suksess er ofte å tilsette tacokrydder, kardemomme og kanel.

Viktigst mellom kurene

Hvilken type kreft et barn har og hvilke bivirkninger barnet sliter med, gir ofte grunnlaget for om man trenger, og hvilken type veiledning man trenger, til kostholdet. Generelt sett er det viktig å skille mellom under og etter behandling.

– Under cellegiftbehandling forventer vi ikke at barn skal spise like bra som vanlig, og vi tar det rolig med ernæringstilførsel hvis barnet for eksempel har sonde. Det er mellom kurene det er viktig med nok og riktig mat slik at barnet får i seg det som trengs. Vi vet at god ernæringsstatus bidrar til at behandlingen kan gis som planlagt, noe som er viktig for et best mulig behandlingsresultat. Dette gjelder for alle typer kreft og aldersgrupper.

Individuelle ernæringsplaner

Janne Anita Kvammen er godt informert om hvert enkelt barn i behandlingsforløpet. Hun lager individuelle planer for hva barna skal spise. I samarbeid med leger og sykepleiere på avdelingen, kartlegges det hvilke behov for ernæring som trengs gjennom sonde eller «knapp på magen», eller når det er behov for intravenøs ernæring. På sykehuset følger de med på ernæringsinntak og ernæringsstatus ved hjelp av kostholdsregistreringer av mat og drikkeinntak, blodprøver og måling av vekt og høyde.

– I den første delen av behandlingsforløpet når pasientene får mye medisiner sikter vi ikke mot vekst, men vi ønsker at de ikke går ned i vekt. Vekttap kan være tegn på at de får for lite energi. I tillegg til å sikre behandlingen, handler ernæring også om overskudd. Jeg tenker ofte at god ernæringen er viktig for at barna skal orke de gøyale tingene og lek.

Uten mat og drikke duger helten ikke.

Hvordan de får i seg ernæring prioriteres i følgende rekkefølge: Spise selv, ernæring gjennom sonde, og så intravenøst hvis nødvendig.

– Noen ganger, spesielt rett etter behandling, er det vanskelig for barna å spise selv. Mange trenger sonde eller intravenøs behandling. Det må likevel presiseres at mange klarer seg helt utmerket og at det ikke er alle som får ernæringsproblemer. Det vanligste er at det er ulike faser i behandlingene som kan være utfordrende, mens det i andre faser går veldig greit med maten.

De minste er mest sårbare

Erfaringen til Janne viser at det oftest går bra med de større barna som allerede har lært å spise selv. Det er de helt minste barna på opptil 2 år, som har mest utfordringer, og derfor er mest sårbare for å utvikle spiseproblemer. De minste barna kan ikke alltid forklar hvorfor de ikke vil spise.

– Er det veldig vanskelig kan de spise det de klarer å få ned, så får man heller kvalitetssikre at de får i seg det de trenger gjennom annen næringstilførsel, forteller Janne.

Sonde og intravenøst

Sonde brukes når det er vanskelig å ha mat i munnen, for eksempel ved kvalme og såre slimhinner i munn og hals. Noen barn spiser selv, men har sonde for å få medisiner gjennom denne. Fordelen med sonde, er at det blir mindre mas om mat.

– Så snart barnet spiser mer forsøker vi uten sondeernæring, og de aller fleste trenger det ikke når formen er bedre og behandlingen blir mindre krevende, sier Janne.

Intravenøst brukes oftest når kvalmen er på det verste, ved betydelige mageplager og hvis barnet generelt er i dårlig form og tåler mat i magen dårlig.

Gastrostomi

Gastrostomi vil si at de får en «knapp på magen». Ernæringsfysiologen anbefaler dette hvis det er behov for langvarig næringstilførsel. Med knapp kan man gi mat som ikke er flytende, som grøt og moset mat. Erfaring viser at fordøyelsen kan bli bedre når man får gitt en kombinasjon av sondeernæring og vanlig mat hos noen pasienter.

Stor honnør til foreldre

Mellom behandlingene er barna hjemme med foreldrene, og foreldre blir ilagt et stort ansvar i å få barna til å spise og gi sondeernæring ved behov.

– Mange foreldre får opplæring i bruk av sonde til medisiner og ernæring på sykehuset. De får en ernæringsplan for barnet der det angis måltider og hvor mye de skal gi i sonden alt ettersom hva barnet spiser selv. I perioder er det hyppige kontroller, og det skal være enkelt å kontakte sykehus og ernæringsspesialist for oppfølging og råd, forteller Janne.

Hun er imponert over hvordan foreldrene følger dette opp. Det er krevende å gi sondeernæring mange ganger hver dag, og for mange i lange perioder. Hun anbefaler å få profesjonell hjelp til ernæring hvis det er vanskelig, slik at man sammen kan lage et opplegg. Det er stor forskjell fra person til person hva de trenger, hva de liker og hva de får til å spise.

– Når det er behov for sondeernæring finnes det mange mulige løsninger. Vi justerer også tiden måltidene gis over, og antall måltider per dag. Det er viktig at vi finner en ernæringsbehandling som fungerer for hver enkelt pasient og familie, og at vi justerer oss etter formen til barnet.

Spis i barnehagen!

Janne råder foreldre som har førskolebarn til å begynne i barnehagen så snart det er gitt klarsignal fra barnets lege. Det er fullt mulig å være i barnehage selv om barnet har sonde eller knapp. Helsepersonell eller foreldrene selv kan gi opplæring til barnehagepersonalet i hvordan de gir sondemat.

– Vi ser at barnehagen kan være veldig nyttig når barna ikke vil spise. Barn hermer etter de andre barna og kan lære å spise igjen.

Støtte til forskning

Christine Henriksen, førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo (UIO) og klinisk ernæringsfysiolog, fikk i vinter 2 225 000 kroner fra Barnekreftforeningen for å forske på ernæring i forbindelse med stamcelletransplantasjon (SCT) hos barn. Det er første gang dette forskes på i Norge, og Janne Anita Kvammen skal utføre undersøkelsene.

Hovedmålet med studien er å bedre ernæringsstatus og ernæringsbehandling til barn som gjennomgår stamcelletransplantasjon. De skal følge en gruppe barn det første året etter transplantasjonen for å undersøke om deres behov for næringsstoffer blir dekket og hvordan det påvirker helsen.

Vanlig med feilernæring

Det finnes lite kunnskap om ernæring til barn som gjennomgår stamcelletransplantasjon. Kjente seneffekter er lav beintetthet, utmattelse, sekundære krefttyper og redusert livskvalitet.

– Disse kan muligens påvirkes positivt av riktig mat og fysisk aktivitet. Studier fra utlandet tyder på at feilernæring er vanlig, at situasjonen forverres under behandlingen og vedvarer etterpå, forteller Christine Henriksen.

Det er nettopp derfor de skal undersøke om riktig ernæring kan bedre rehabiliteringen hos norske barn, da vi ikke vet hvordan situasjonen er her i Norge.

– Vi trenger forskning på ernæring innen barnekreft i Norge. Vi spiser annerledes enn i andre land og ernæringsstatus hos våre pasienter er ikke kartlagt tidligere, sier Janne Anita Kvammen.

Christine Henriksen forteller at det vanligvis er den første uken etter en transplantasjon det er betydelige utfordringer med matinntak og mage/tarmfunksjon. Ernæring gis gjennom sonde og intravenøst, og de fleste spiser og drikker lite.

Vi vet lite om hvor lenge ernæringsrelaterte problemer vedvarer etter utskrivelse, og hvordan matinntak og mage-tarmfunksjon er i den viktige rehabiliteringsfasen det første året etter stamcelletransplantasjon, forteller prosjektlederen.

25 barn følges tett i ett år

Fra august i år skal Janne Anita Kvammen følge 25 norske barn og ungdom fra stamcelletransplantasjon til ett år etter behandlingen.

– Målet er å gi bedre behandling på barnekreft på alle norske sykehus, og da er ernæring en viktig del. Det er i praksis de samme behandlingsprinsippene vi følger hos barn som gjennomgår stamcelletransplantasjon og barn med kreft generelt. Derfor håper og tror jeg at dette prosjektet kan bidra til å forbedre ernæringsbehandling for hele pasientgruppen med barnekreft.

For at de skal kunne si noe om prosjektgruppens ernæringsstatus, kosthold og fysisk aktivitetsnivå, blir de sammenlignet med en gruppe norske, friske barn.

I prosjektet har de utarbeidet en protokoll for ernæringsbehandling som skal dekke individuelle behov under innleggelsen på sykehuset. Resultatene kan brukes til å forbedre ernæringsbehandlingen, og dermed optimalisere rehabiliteringen til denne sårbare pasientgruppen. Gjennom blodprøver måler de vitaminstatus, både før og etter behandling, og legger spesielt vekt på vitamin D-status, da studier viser at dette kan være viktig.

– Vi ser også på vekt, lengde, kroppssammensetning og skjeletthelse da dette påvirkes av sykdom og behandling.

Stadfeste effekt av god ernæring

Barna som deltar får tettere oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog enn det som har vært vanlig rutine tidligere. Etter at de er utskrevet fra Rikshospitalet følges de opp på 3-måneders og 1-års kontroll. Før kontrollene registreres fysisk aktivitet og kosthold nøye i 4 dager hjemme. Disse resultatene vil bidra til at de kan si mer om hvor lang tid det tar før kosthold, fysisk aktivitet og vekst normaliseres etter behandlingen.

– Etter en stamcelletransplantasjon er kroppen veldig sliten. Etter min erfaring med denne pasientgruppen, ser det ut til at god ernæring har en virkning, sier Janne Anita Kvammen.

Med forskningen ønsker de å få stadfestet dette for å kunne gi gode og kunnskapsbaserte råd.

– Vårt mål er at forskningsprosjektet skal bidra til økt fokus på kvalitetssikret ernæringsbehandling av barn som gjennomgår stamcelletransplantasjon. Forskning er viktig for å øke kunnskapen om pasientgruppen, og jeg håper det kan bidra til at flere får best mulig ernæring under og etter behandlingen, sier Janne Anita Kvammen.